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一位早产儿妈妈心酸求助

楼主: 青绿萝
4564881 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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宝宝由于宫内感染,7个月早产,在深圳人民医院住了71天,由于慢肺情况越来越差,医生让我们放弃,当时我和老公毅然选择了转院,由于错过最好冶疗时间,当时转院的时候宝宝又有感染加之慢肺,且做纤维发现气道软骨软化,所由情况一直不理想,反复上机,第122天由于感染,好不容易下了半个月的无创又改成有创呼吸机,主任再次找我们谈话,宝宝情况一直不稳定,且气道软骨没有特效药,国内也没有这样的技术和设备做手术,只能靠宝宝自己长,需要多久很难说,加之反复感染,肺部情况也不理想,结果很不好说,人财两空也不定,早产这100多天里天天以泪度日,花光了所有积蓄,已始开始负债了,但是这样的结果心里还是不甘心,那天进去探视的时候,好像宝宝能感觉到我们需要做决定似的,我摸摸他的时候,小手把我的手指抓的好紧好紧,感觉在告诉我,“妈妈不要放弃我,我会努力的”,那一刻起,我更加坚定告诉自己,也和褀褀爸商量,不管多难,就算去到处借,最后卖房子也要救宝宝。宝宝用行动告诉我们,他真的很努力,半个多月后,感染好转,终于下了有创,换成了无创,在这期间也尝试无创和高流量交替使用,而且上周五复查纤维镜医生大气道好一些了,下面的支气道还是软化和塌陷,我还美美的想,宝宝真坚强,爸爸也说,宝宝是我们的牛坚强(因为爸爸姓牛),是不是再有一个月左右把小气道长好,自己锻炼好奶就可以回家了。可就在昨天第171天,医院打来电话说,宝宝又感染发烧了,又上回有创了,真是崩溃至极,当时在上班,真想跑到顶楼跳下去算了,真不知道这样的日子,什么时候是个头。宝宝的主冶医生真是细心的好医生,他给我发来一个短信,这样写到:后面的路很长很艰难,你不要暗地里流泪,只要你有决心走下去,我们会尽全力拉老牛一把(宝宝在省人民是住的最久的了,所以医生都叫他老牛了,护士姐姐亲切叫他牛哥了),尽管我不知道最后确切的结局是什么。虽然没有保证的话语,但是转过来一想宝宝能遇到这么细心的医生,我们的福气,我还有什么理由有这么不负责的跳楼想法呢。

  在困难面前没有退路,只有前进才有希望,这句话一直鞭策我,这两天我一直在想,宝宝这次感染好了,我要做一个勇敢的决定,花一个月去学会所有医院的护理,在省医附近租个房子,把宝宝接回来慢慢养,虽然宝宝在医院表现一直不稳定,虽然下了有创,还要带无创,我想买好需要的所有设备,无创家庭呼吸机、血氧监测仪、雾化机等,我知道国外有过这样先例,因为国外有社区医生和护士,中国还不具备,但是宝宝在医院容易反复院内感染,每个护士要照顾四到五个宝宝,肯定没有自己在家一对一照顾那么精心,所以想问问论坛里的有没这方面的专家,这样是不是太大风险,可行吗?非常非常想和宝宝在一起了,这样日子太煎熬了,只要能和宝宝在一起,再苦再累都是幸福的。

  希望有这方面知识和经验的高人,提供点意见给我,万分感激!

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31
八级宝宝 |
好感动,楼主是个坚强的妈妈,宝宝也是个坚强的宝宝,希望你的宝宝能早日康复。加油!
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32
十级宝宝 | | 来自WAP
加油,宝宝一定会好起来的。
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33
十一级宝宝 | | 来自WAP
加油,坚强的妈妈,看得我眼泪都留下来,为宝宝加油
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青绿萝 (楼主)
34
五级宝宝 |
真的很感谢大家的鼓励和祝福,宝宝经过反复感染,肺部情况越来越差,主任说从医学的角度劝我们放弃了,因为现在肺部问题引发其它的并发症了。但是看到宝宝那么可爱真的放不下,下周一医院邀请中山大学附属医院的新生儿科的主任来会诊,这是最后的一丝希望了,我和老公商量了,再给宝宝最后一个月时间,如果再下不了呼吸机,没有新的进展,我们也无能为力了,希望大家能理解我们,不要骂我们狠心,我们也是千万个舍不得,从宝宝出生到现在半年了,这半年来没睡过一天踏实觉,手机24小时开机,连上洗手间都带着,担心随时医院打电话来,也许没有经历过,是体会不到我们艰辛的,每次去探视心都揪着的,不知道又有什么情况,住院费花了近五十万了,我和老公都是工薪阶级,家里的亲戚朋友都借的差不多了,我们真的太累了,心更累。想想宝宝更心疼了,从出生到现在半年来,每天都要打针、抽血(因为上呼吸机,要监测血气分析,所以每天都抽三到四次)、吸痰,护士姐姐说,给他吸痰的时候,他都能感觉到,还没开始小手就乱抓了。想到这些不争气的眼泪又泛滥了。
<br/>不死心的我们,今天特意去了南华寺祈福,给宝宝求了平安符,希望他能创造奇迹!
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35
十二级宝宝 |
em25宝妈一定要坚强,相信宝宝一定会好起来
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36
八级宝宝 | | 来自WAP
愿宝宝早日康复!牛宝宝加油!牛宝爸爸妈妈加油!
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青绿萝 (楼主)
37
五级宝宝 |
魔鬼精灵 发表于 2013-4-11 23:29
<br/>楼主坚持住!我家宝宝也是早产低体重,出生才1800克!现在四个月了,已经11斤了!早产的孩子难喂养!宝爸没 ...
<br/><br/>谢谢你的鼓励,看到宝宝那么可以的长大,相信以后宝爸肯定会后悔的。
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38
十二级宝宝 |
祝福宝宝早日康复!
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39
八级宝宝 |
“从出生到现在半年来,每天都要打针、抽血(因为上呼吸机,要监测血气分析,所以每天都抽三到四次)、吸痰,护士姐姐说,给他吸痰的时候,他都能感觉到,还没开始小手就乱抓了。想到这些不争气的眼泪又泛滥了。”楼主看到你这些话我眼泪都不自觉流了,真的好心疼宝贝呀,我家宝宝感冒发烧抽个血看他挣扎的样子我都不敢看,我家婆更是眼泪汪汪。。。坚强的宝贝我多希望你能创造奇迹!因为你有世界上最爱你的坚强的爸爸妈妈。祈愿宝贝快点好转,奇迹奇迹快点发生吧em25em25em25
<br/>
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青绿萝 (楼主)
40
五级宝宝 |
谢谢大家的祈福,明天又是周一了,不知道会诊什么结果,好紧张,希望我坚强小牛牛宝贝加油,我们要创造奇迹,医学上做不到的事情,妈妈相信我们用亲情来创造。加油吧,我们一起努力,妈妈永远是你坚强的后盾。
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