再次谢谢大家的关注和鼓励，今天又是周一了，满怀紧张的心情去探视我的宝贝褀褀，今天刚进去，护士姐姐正在给他吸痰，看他小手乱抓，真的好心疼，不过小家伙，吸完痰舒服了很快又睡着了。
<br/>今天状态还不错，睡的也比较香，无创呼吸机的压力也调小了，自从上周三换了蔼尔舒的奶粉，小肚肚没有前几天那么涨了，便便也不稀了，开始一点点重新加奶了，不得不承认洋鬼子的东西就是好，虽然贵了点（400克340元一罐），但是不要打针吃药能解决问题，我觉得这点钱花点值得，至少宝宝少受一份罪。今天护士姐姐让妈妈下次给宝宝再换点柔和的音乐（之前买了个播放器，里面录了爸爸妈妈鼓励的话和胎教音乐），说他晚上醒来的时候，一听其中有几首高昂的曲子，他也兴奋的不睡觉，手舞足蹈的，听得妈妈好开心啊，说明宝宝听力没问题（因为一直反复上机，还没给他测听力），医生也说他是活泼好动的宝宝。
<br/>今天请了中山大学附属医院的教授给宝宝做了详细的会诊，和蔼的教授说的比较客观，虽然也没什么保证之类的话，但是只要有机会我们就不放弃，我们一起努力加油，我坚强宝宝也在努力，只要宝宝能下机，再苦再累爸爸妈妈都愿意。

宝宝加油  宝妈加油

希望宝宝快点好起来，千万不要放弃

宝宝那么坚强，我们一定不会放弃的，我们要做宝宝永远坚强的后盾。

刚才广州回来，放下碗就上来汇报褀褀的情况，今天消息不好也不坏，进去的时候，护士说刚睡着，说他最近比烦躁，摸摸他，可能睡的不深，小手和小脚动来动去，一烦躁氧饱度就往下掉，管床医生又给调高呼吸机压力和氧浓度，看到小脚红紫了好大一块，好心疼，心都在滴血，护士姐姐说，给他输血的时候，他动来动去，渗了一些就这样，说过几天自己会吸收，但是妈妈看了还是非常心疼，奶量加到30毫升/2小时了，今天宝宝的主冶医生出差了，管床医生说前两天查了感染指标，还是比正常值高了一点，所以又换一种抗生素（宝宝住院久了，抗生素都打的有抗体了）。
<br/>乖乖褀褀宝贝你要加油把肺部坏病菌打败掉，好好睡觉，好好消化奶，好好长肉肉，练好呼吸争取早点回到爸爸妈妈的环抱，爸爸妈妈想你爱你疼你，宝宝加油！

宝宝加油，宝妈努力，不要放弃！

今天在东儿妈帖子看到网友发的，借来用用，看了让我更有决心和信心坚定的走下去，我也要向乔舒亚的妈妈一样，做一位伟大坚强的母亲，无意中看到有一句话写的很贴切，女人是脆弱的，但做为母亲是坚强的。只有妈妈坚强了，宝宝才会勇敢和坚强的。
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<br/>《庆幸你有一个孩子（一个特殊母亲的忠告）》
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<br/>　　不管你的孩子健康还是残疾、重病，不管是乖巧还是调皮不听话，自己有一个孩子，就是天大的幸福！
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<br/>　　乔舒亚是一个有多种病的孩子，不能动不能走不能吃不会说话，身上插了好多管子，还有癫痫.......我从照料乔舒亚的经验中学到了很多，我常想，在我的身边，一定还存在着很多和我一样特殊的父母，我希望我的经验，能对他们有所帮助。
<br/>　　1，只想当天的事情。我们的日子一天天地过，想得太多会让你感觉更为难。
<br/>　　2，想哭就哭，想怎么哭就怎么哭。释放你的感情，试着倾诉，朋友、家人或者心理医生都有可能帮助你。
<br/>　　3，不要气馁。医生不是什么都知道，即使他说得再惨，美好的事情仍有可能发生。常常重复这句话。
<br/>　　4，爱惜自己。把自己看得重要一些，如果有人对你说：“要照顾好那孩子。”你记得反过来问自己：“那么我呢？”不要因为一心照顾孩子而忽略你内心的呼唤。去散步、读一本书、做做手工、弹吉他或跳舞。享受这些事情。
<br/>　　5，别忘了，眼前的时光十分珍贵。待问题出现时再去处理它，别为未来可能出现的问题而忧心忡忡。不要陷入“假如……怎么办”的困扰中。努力过好今天，珍惜当下。
<br/>　　6，保持幽默感，放宽视野。我和丈夫都说，抚养一个特殊的孩子不容易，但我们很高兴在外出的时候有资格使用残疾人停车位！
<br/>　　7，多花时间和你的配偶独处。只要你们关系牢固，婚姻生活有生气，就没有什么不能战胜的。
<br/>　　8，无论对谁，有问题就问，不要胆怯。孩子是你的，你有权提问题，有权了解正在出现的情况。
<br/>　　9，不要拿你的孩子和别人的孩子相比。每个孩子都是独特的。你的孩子要比没有残疾的孩子付出更大的努力。
<br/>　　10，不要感觉羞耻或愧疚。告诉人们你有一个有特殊需要的孩子，豁达地对待别人的提问，帮助人们理解有关残障的问题。
<br/>　　11，用心了解你的孩子。不要只看到他的残疾，多发现他的优点。
<br/>　　12，总是抱着最好的希望，积极看待事物。
<br/>　　13，永远不要放弃。只要你不断激励孩子，给予鼓励和关爱，孩子就会达到他所能够达到的最佳状态。
<br/>　　14，有些日子，只做最低限度的事。你也许感觉疲劳或者压力，因此只做最基本的，其他什么也不要干。在我感觉精疲力竭的时候，除了照顾乔舒亚，我什么也不干。我慢慢懂得这没有关系，不需要当一个“超人父母“，你只是个常人。
<br/>　　15，从你孩子的内在力量中获得力量。我的儿子乔舒亚是一名斗士，不然他不会活到现在的。他是个坚强的孩子，我们不会放弃。
<br/>　　16，你希望自己受到什么样的对待，就用那样的方式对待你的孩子，这样你知道你尽了自己最大的努力。
<br/>　　17，庆幸自己有一个孩子。不管他是不是个病儿，要庆幸自己所得到的。
<br/>　　18，品尝特别的时刻。一条不可割断的纽带在建立起来后，只会随着时间的推移而更加坚固。
<br/>　　19，耐心温柔地对待孩子。孩子的残疾不是他自己想要的，不要向他发泄你的烦恼。
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一直都关注着祺祺宝贝的进展，你是一位坚强的妈妈，每次看你的发贴都能体会到其中心酸心痛的艰辛，宝宝是不幸的但又是幸运的，因为他有一对内心无比强大的父母对他永不放弃的坚持，宝妈加油！祺祺宝贝也加油！！

祝宝宝健康

谢谢轩宝妈关注和鼓励！也谢谢其她姐妹的祝福！
<br/>刚从广州回来，还是没什么好消息，祺祺上周五呼吸比较困难且氧饱和度不好，血气分析二氧化碳高，周五晚上换上有创了。
<br/>周末两天还有腹胀，护士哥哥说，周天便便拉稀，次数多，又红屁屁了，医生说还是考虑感染，因为上周五查了感染指标还是比正常值高，昨天感染指标复查降了一些，今天给换回无创了。
<br/>我的小褀褀怎么奶量每次加到30毫升以上，你就不耐受了，奶量加不上去，体重也长不去呀，两个多月了都没长体重，妈妈的心都快操碎了，每次你给点希望，接着就是失望，甚至到绝望。
<br/>妈妈真的非常希望能慢慢地好起来，不要再这样反反复复，只要稳定了能够出院，妈妈决定不上班了，妈妈宁愿放弃掉那个曾经奋斗了十年的工作，不做那个妈妈曾经稀罕的经理了，只想我的祺祺在一起，天天搂着我的宝贝。
<br/>宝贝继续努力加油吧，妈妈依然对你有信心，你一定会好起来的。