顶起来，让更多的人看到，让更多的人关注下可宜囡囡的淘宝小店！

同胞的骨髓配型是我们选择要走的道路之一,可宜肺部手术后,我们怀着忐忑不安的心情怀了二胎,因为害怕怀上的宝宝又和可宜一样,接受不了高兴后的失望打击,所以一直没有告诉大家，希望朋友们见谅.昨天赶到广州取了上周去产检的结果,医生说经过抽取绒毛的检查表明,我们现在所怀的宝宝是健康的,不是重型地贫，可以放心地继续爱护他(她)下去了。至于肚子里的宝宝的骨髓或脐血能否成为可宜的救命之源，则要等到20周以后抽取羊水检查才能确认。

听到这个消息我们都很开心，感谢老天赐给了我们一个健康的宝宝，心里有点进一步奢望宝宝的骨髓能和姐姐配上，但能否顺利配到就不敢说。不过就算配不上，知道这个结果我们也已是十分开心，也会疼惜即将到来的第二个宝宝，更一样疼爱可宜。

可宜这次输的血比较新鲜，离采血期只有一周左右，输血以后反应还好，只是铁太高了，排铁很麻烦。她现在已经能说很多字句，偶而也学会顶顶嘴，想法和事物都有着自已的固执和坚持！我们仍在不断向前走，希望一路都能有好消息和大家分享。

一直在为可宜买药的事在奔波,在医院开出的药价钱太高,为能节约一些,便听从一些地贫家长的建议,直接从药商那里去订购去铁药及各种医药用品,辗转了好几次才联系到药商.因为都是汇钱邮寄的,开始还担心会不会上当,汇钱后就没有下文了,毕竟不是小数目,每次药都是好几千块钱,后来通过和一些义工的联系才知自已有点过于担心了,药商通过这样的方式给地贫家庭供药已是好几年,为不少地贫家庭节省了不少费用,真诚为他们的行动感激。

周六和东莞的十多个地贫家长一起聚了一天会,希望通过聚会可以互相交流地贫的护理知识,更为重要的是希望东莞的家长们可以联合起来发动号召,希望这边的政府及医院可以更加重视地贫，采服措施减少地贫宝宝的出生。也希望通过努力能让社保医保部门将地贫用药纳入门诊报销，让每个苦难家庭过得不那么的艰难。虽然希望涉茫，但大家努力争取抱团取暖总比宁静等待命运安排强，希望一切能如愿。

可宜最近受了不少苦头，用不起最贵的口服排铁药，只能采用每天打微量针的办法进行排铁，连续要打十多个小时的排铁针，每周最少要打5~6天，这已是最经济的排铁办法，纵然如此每天的排铁药费都要70多块钱。从来没有想过有一天会学会扎针，更何况是扎在自已的女儿身上，感觉心如刀割的痛。每次打针时，她总是刚开始平静好奇而后面就哇哇大哭，这就是地贫宝宝最痛苦之处，所承受的一切都只为能更好的活下去。

一直在努力，希望每天都能前进一小步！

   每次输血后,可宜爱出汗的毛病就能很快止住,得益于有效的坚持治疗,小家伙的身体抵抗力有了正常人的水平,最近2个月除了正常的输血排铁,没有出现过其它的感染疾病,回想起她以前经常性的发烧日子相比,这段时间是自她出生以来过得最平安的日子了,能有今天除了我们的努力，也和众多好心人的援手温暖分不开，希望能就这样平安下去，等待手术那天的日子到来。

   前段时间通过网上咨询及努力与中华骨髓库沟通，工作人员电话回复我们说他们搜寻有初配适合的骨髓供者了，但要主治医生才能有权与骨髓库作进一步的沟通，要我们与医院沟通。据了解南方医院做移植手术的排期都排到2013年以后了，医院方面只是回复叫我们等待通知，有消息就汇款给供者做体检，暂时不知何时才有最新消息，目前除了着急我们也只能努力维持好可宜的日常照顾治疗及努力筹备好费用，等待医院去做进一步的工作，希望那一天能尽快到来。

  从每天的微小变化中，我们也感觉得到可宜的一天天长大，以前每天临上班的分别她都会不舍地大哭，最近则是学会了催促了，感觉到我们要走时，她就会乖乖的跟我们说：“爸爸（或妈妈）你快点去上班班，上班班赚钱钱了。”除了发音不是很准确，她能说很多的话，也能表达很多她自已的坚持了。令我们感动的是每天帮她打针时，她都会乖乖的平躺在床上，虽然眼含泪水地哭，但从不挣扎乱动，让我们能顺利扎好，针扎在她身痛也在我们心。

  我们珍惜着每天的小幸福，每天我们都带着很多期待在努力，祈望医院与骨髓库的沟通能有好的进展，祈望肚子的宝宝是个能救姐姐的幸运儿，祈望真正的幸福能快点到来，祈望能有更多的好消息和大家分享，对得起每双曾经给予我们温暖的双手。

希望宝宝能够尽早摆脱病魔，楼主是个坚强的妈妈，加油，好人会有好报的，希望你们健康平安，更加幸福 

谢谢雪儿妈的祝福,谢谢!

    可宜最近表现真的坚强得让我们有点心疼,每次看见她爸爸调好药水,就会乖乖爬到床上平躺等着扎针。每当这种情景都让我恍惚心乱,好象我的女儿一夜之间就长大了许多,根本不像一个只有2岁的宝宝，如果没有病，她应该尽情的在我们的怀里撒着娇，享受着完整的父疼母爱。

    看到别人发来的信息,才知今天是国外的感恩节，以前从来没有留意这类节日，如今来说这个节日却对我们有着很大的意义。一直以来为了可宜努力的路上而遇到的感动及温暖太多，不是因为今天是感恩节才因此而生感恩之心，感恩、感激早已是深种心中并努力去践行着，对可宜一家来说，每天都是我们的感恩节！值此节日愿所有人都怀抱幸福，心拥宽容，祝愿大家一生健康平安！

    女儿最近很乖,每周都有不同的感觉给我们,她带着很多固执在长大着,有时得和她讲很多道理,不管听不听得懂,只要她点头或答应过的,她会践行她的每个小承诺.

   感恩节,更要感谢女儿带给我们的开心快乐和欣喜!

谢谢雪儿妈的祝福,谢谢!

    可宜最近表现真的坚强得让我们有点心疼,每次看见她爸爸调好药水,就会乖乖爬到床上平躺等着扎针。每当这种情景都让我恍惚心乱,好象我的女儿一夜之间就长大了许多,根本不像一个只有2岁的宝宝，如果没有病，她应该尽情的在我们的怀里撒着娇，享受着完整的父疼母爱。

    看到别人发来的信息,才知今天是国外的感恩节，以前从来没有留意这类节日，如今来说这个节日却对我们有着很大的意义。一直以来为了可宜努力的路上而遇到的感动及温暖太多，不是因为今天是感恩节才因此而生感恩之心，感恩、感激早已是深种心中并努力去践行着，对可宜一家来说，每天都是我们的感恩节！值此节日愿所有人都怀抱幸福，心拥宽容，祝愿大家一生健康平安！

    女儿最近很乖,每周都有不同的感觉给我们,她带着很多固执在长大着,有时得和她讲很多道理,不管听不听得懂,只要她点头或答应过的,她会践行她的每个小承诺.

   感恩节,更要感谢女儿带给我们的开心快乐和欣喜!

祝福坚强的小可宜！！！

祝福楼主一家

原帖由 健康使者 于 2011-11-25 09:24 发表 祝福坚强的小可宜！！！

谢谢,也祝你一切顺心如意!