艰难前行中的育儿之路~~~可宜囡囡加油，妈妈一定坚持下去！！

koyi囡囡

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4561193 楼主直达楼

谢谢亲的鼓励，爱你!

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从父母的事情到女儿病情的一波三折，一路走来募然驻足回头看时,这几年以来发生的事还晃如发生在昨天。虽然现在我们还是很艰难的在路上行走着，此时女儿可宜身上已经输了十几个不同人的血，但大家在淘宝网店『宜囡囡』店里的帮助支持及鼓励,让女儿可宜不但得以保持正常的输血治疗,还艰难地度过了人生的其中一个大坎,顺利完成了肺部肿瘤节除手术，身体的抵抗力提高了不少。虽然我们还是要努力,女儿可宜还是要靠输血排铁治疗维持，但输血治疗以后，可宜保症了发育，症状改善了不少，人也慢慢在长大。可宜囡囡，你现在已经20个月了，你一定会健康平安长大的，为了你可爱的笑容，爸爸妈妈一定会努力，坚持到底，相信老天会开眼的，会有那么一天让我们全家见到彩虹的。
我每个月的多数周末，一家人所去的地方都要相同，那就是~~~医院，要么陪女儿可宜去输血，要么陪她打针，在女儿的第二次厄运来临---不知道肺部有个肿瘤而东奔西走去检查时，曾经为了在深圳儿童医院看上一病，从东莞早上六点在家里出发，到深圳儿童医院排队挂号时已快十一点，挂了个658号。再下来就是漫长的等待排号，下午轮到我们时，医生己到了下班时间，这时我们不得己花了60块钱挂了个专家号，可以不用排队(太贵，看的人少)，结果砖家三句话打发我们走”这个病你要找xx科”。
每20多天带女儿往返东莞~深圳输血一次，现在多了一个地方--广州，因为17个多月的女儿3月底刚在广州市儿童医院做了肺部肿瘤切除手术，需定期带她去医院复检治疗.我们的时间被占得满满当当，无论去到哪一座城市，所去之处都相同---医院！！！何时不用再去这种地方？我也渴望及向往野外的清新空气，向往周末时一家大小手牵手的简单散散步、买买菜，过着平凡而简单的生活---我相信也祈望一定会有那么一天，可以让我实现我的小小愿望。
我的女儿，我的可宜囡囡，你知道吗？就在你在妈妈肚子的短短一年时，当你妈妈的爸爸妈妈(你的外公外婆)相继被查出患上肺癌时，为了外公外婆治病的费用，妈妈还得艰难地挺着大肚子一个人坚持在上班时.那时妈妈很悲痛但没有绝望，因为妈妈肚子里还有你，因为你让妈妈总觉得有份希望存在，妈妈得为你挺下去，让你在肚子里活得更好。
女儿，你知道吗？当你妈妈的妈妈你的外家散时，当妈妈连你外婆临走时想看妈妈最后一面都没能看到时，妈妈好悲痛好伤心好绝望，但妈妈仍要撑着，因为小小的你才刚出生，小小的你让妈妈的生活了有了依托，有了希望.因为你让妈妈知道，妈妈原来的家是散了，可是你来临让爸爸妈妈从此有了小家，妈妈要为你更好地活。
但是女儿，我可怜的女儿呀!当妈妈知道你被查出有这种重型地中海贫血病，需要每隔20多天必须定期去输血治疗维持生命时，必须要高昂的费用做移植才能活下去时，妈妈的心就像被人恶狠狠的挖了一刀，妈妈无法承受了，真的无法承受了.妈妈可以受尽痛苦受尽折磨，可是妈妈看不得你每天被病痛折磨受苦受难.看着你从一个哇哇落地的小不点慢慢会坐起来，到走爬行会走路，再到会叫爸爸，会叫妈妈时，看着你用苍白的小脸上对着大家，每天却还挂着天真无睱的笑容时，妈妈怎能做到听天由命，怎能做到置之不理而让你自生自灭呢?妈妈做不到，妈妈一定要救你，你还那幺小，你的人生刚开始，爸爸妈妈怎能狠得下心无动于衷~~~
妈妈才20多岁，结婚才过了一年的平静日子，那个时候是妈妈最开心的时候，幸福刚刚向妈妈招手.无奈命运在你外公外婆患病时，一切开始改变。短短几年接二连三的家庭变故导致外婆已远上天国离我们而去，外公也还在苟而残喘一个人孤单而艰难地坚持活着.而你又还患有重型地贫，必须要筹够高昂的骨髓移植手术费用完成骨髓移植你才能活下去.试问一下，老天这样对我们一家，这样对妈妈够了吗？妈妈承受的算多吗？女儿没有啊，老天觉得还不够，老天并没有因此放过妈妈，也没有因此放过你。就在上个月，女儿，就是你，可怜的你在一次简单的感冒发烧后，爸爸妈妈带你去医院看病时却又检查出有肺肿瘤，需要做开胸手术切除肿瘤，否则肿瘤会慢慢变大，甚至会变成恶性而可能让爸爸妈妈永远失去你！！！老天，这就是你对我，对我们一家的垂怜吗？钱~~手术费用~~即将面临的手术之痛及血淋淋嚎哭的画面，还有回到现实中面对女儿你每天露出的天真笑容及你那两个可爱的小酒窝，这些画面每天都在充斥着妈妈的大脑，让妈妈撕心裂肺，欲寝难眠……也让你爸爸在短短两个月内，头发基本全部变白。

这一贴是通过手机发表的，我也要用手机发贴！

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koyi囡囡 (楼主)

91 楼

十三级宝宝 |

上周六再次带可宜去输了血。在医院时碰到了一个因为产检未能检查出来而出生的宝宝也在输血,小妹妹才5个多月大,因为血管太小而不好扎,头的两边都打肿了,看到这种情景心里忍不住隐隐地痛，我们的政府及医院如果能多放一点点的重视去宣传预防地贫，世上就多出许多幸福家庭了，何来宝宝现在受这种罪，也不会有我们现在的痛苦挣扎。聊天中得知宝宝的父母经济还好，已在做配型为移植准备了，心里便为对方轻松了一些，真心地祝福他们一家子早日脱离地贫！

转想到我们的可宜一天天在长大，近期每天打针她身上已布满了针眼和胶布印，每次打时都有种无处下针的感觉只是硬着头皮去扎，不知何时才能熬到能做手术的那一天，想着想着心里顿时又沉重起来。也许是看见小妹妹在输血，可宜突然调皮指手划脚地对我们说:“妹妹也在抓虫虫哦（一直以来我们都把帮可宜扎针称作抓虫虫，以减少她对打针的恐惧）。”看到她那天真的神态和动作把我们逗得忍不住笑，也冲淡我的担忧心情。

女儿每天都有变化，伴随着疼痛成长是她注定要有的经历，毕竟和活下去相比受点痛算不上什么，相比那些未能有机会得到治疗而放弃的宝宝来说已算幸运，希望渐渐长大的她能慢慢明白理解及习惯发生在自已身上的一切，而不管如何，我们都永远疼爱她，永远和她站在一起面对每一天。上周买去铁药时有幸辗转地认识了一位地贫前辈，虽然我们互不相识，但对方在电话中却给我们很多帮助及鼓励，她爽朗的笑声及对生活的那种乐观和坚强深深打动了我，给我印象最深刻也最想分享的话是：“我们的宝宝是没有病的，我们要把她当正常人一样去看待去伴着她成长，用我们的坚强我们的爱去为她撑起一片让她快乐地成长的天。”

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