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艰难前行中的育儿之路~~~可宜囡囡加油,妈妈一定坚持下去!!

楼主: koyi囡囡
4565293 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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从父母的事情到女儿病情的一波三折,一路走来募然驻足回头看时,这几年以来发生的事还晃如发生在昨天。虽然现在我们还是很艰难的在路上行走着,此时女儿可宜身上已经输了十几个不同人的血,但大家在淘宝网店『宜囡囡』店里的帮助支持及鼓励,让女儿可宜不但得以保持正常的输血治疗,还艰难地度过了人生的其中一个大坎,顺利完成了肺部肿瘤节除手术,身体的抵抗力提高了不少。虽然我们还是要努力,女儿可宜还是要靠输血排铁治疗维持,但输血治疗以后,可宜保症了发育,症状改善了不少,人也慢慢在长大。可宜囡囡,你现在已经20个月了,你一定会健康平安长大的,为了你可爱的笑容,爸爸妈妈一定会努力,坚持到底,相信老天会开眼的,会有那么一天让我们全家见到彩虹的。
我每个月的多数周末,一家人所去的地方都要相同,那就是~~~医院,要么陪女儿可宜去输血,要么陪她打针,在女儿的第二次厄运来临---不知道肺部有个肿瘤而东奔西走去检查时,曾经为了在深圳儿童医院看上一病,从东莞早上六点在家里出发,到深圳儿童医院排队挂号时已快十一点,挂了个658号。再下来就是漫长的等待排号,下午轮到我们时,医生己到了下班时间,这时我们不得己花了60块钱挂了个专家号,可以不用排队(太贵,看的人少),结果砖家三句话打发我们走”这个病你要找xx科”。
每20多天带女儿往返东莞~深圳输血一次,现在多了一个地方--广州,因为17个多月的女儿3月底刚在广州市儿童医院做了肺部肿瘤切除手术,需定期带她去医院复检治疗.我们的时间被占得满满当当,无论去到哪一座城市,所去之处都相同---医院!!!何时不用再去这种地方?我也渴望及向往野外的清新空气,向往周末时一家大小手牵手的简单散散步、买买菜,过着平凡而简单的生活---我相信也祈望一定会有那么一天,可以让我实现我的小小愿望。
我的女儿,我的可宜囡囡,你知道吗?就在你在妈妈肚子的短短一年时,当你妈妈的爸爸妈妈(你的外公外婆)相继被查出患上肺癌时,为了外公外婆治病的费用,妈妈还得艰难地挺着大肚子一个人坚持在上班时.那时妈妈很悲痛但没有绝望,因为妈妈肚子里还有你,因为你让妈妈总觉得有份希望存在,妈妈得为你挺下去,让你在肚子里活得更好。
女儿,你知道吗?当你妈妈的妈妈你的外家散时,当妈妈连你外婆临走时想看妈妈最后一面都没能看到时,妈妈好悲痛好伤心好绝望,但妈妈仍要撑着,因为小小的你才刚出生,小小的你让妈妈的生活了有了依托,有了希望.因为你让妈妈知道,妈妈原来的家是散了,可是你来临让爸爸妈妈从此有了小家,妈妈要为你更好地活。
但是女儿,我可怜的女儿呀!当妈妈知道你被查出有这种重型地中海贫血病,需要每隔20多天必须定期去输血治疗维持生命时,必须要高昂的费用做移植才能活下去时,妈妈的心就像被人恶狠狠的挖了一刀,妈妈无法承受了,真的无法承受了.妈妈可以受尽痛苦受尽折磨,可是妈妈看不得你每天被病痛折磨受苦受难.看着你从一个哇哇落地的小不点慢慢会坐起来,到走爬行会走路,再到会叫爸爸,会叫妈妈时,看着你用苍白的小脸上对着大家,每天却还挂着天真无睱的笑容时,妈妈怎能做到听天由命,怎能做到置之不理而让你自生自灭呢?妈妈做不到,妈妈一定要救你,你还那幺小,你的人生刚开始,爸爸妈妈怎能狠得下心无动于衷~~~
妈妈才20多岁,结婚才过了一年的平静日子,那个时候是妈妈最开心的时候,幸福刚刚向妈妈招手.无奈命运在你外公外婆患病时,一切开始改变。短短几年接二连三的家庭变故导致外婆已远上天国离我们而去,外公也还在苟而残喘一个人孤单而艰难地坚持活着.而你又还患有重型地贫,必须要筹够高昂的骨髓移植手术费用完成骨髓移植你才能活下去.试问一下,老天这样对我们一家,这样对妈妈够了吗?妈妈承受的算多吗?女儿没有啊,老天觉得还不够,老天并没有因此放过妈妈,也没有因此放过你。就在上个月,女儿,就是你,可怜的你在一次简单的感冒发烧后,爸爸妈妈带你去医院看病时却又检查出有肺肿瘤,需要做开胸手术切除肿瘤,否则肿瘤会慢慢变大,甚至会变成恶性而可能让爸爸妈妈永远失去你!!!老天,这就是你对我,对我们一家的垂怜吗?钱~~手术费用~~即将面临的手术之痛及血淋淋嚎哭的画面,还有回到现实中面对女儿你每天露出的天真笑容及你那两个可爱的小酒窝,这些画面每天都在充斥着妈妈的大脑,让妈妈撕心裂肺,欲寝难眠……也让你爸爸在短短两个月内,头发基本全部变白。

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koyi囡囡 (楼主)
71
十三级宝宝 |
尕宝宝 发表于 2011-8-22 00:25
笑容已购, 绵薄之力,希望小可宜早日恢复健康,妈妈要坚强,宝宝要加油-----謝謝你的幫助,謝謝你給了可宜一份希望,真誠祝你全家幸福,平安健康

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koyi囡囡 (楼主)
72
十三级宝宝 |
一顿发烧后,影响可宜的不仅是体重的下降下,她的食欲上淡却了许多,前两天几乎没进食,一天一小半碗粥,也不肯喝奶。还好昨天突然恢复了三餐正常,虽然喂起来麻烦,要跟着她四处走追着喂,但还是心感欣慰了!

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73
七级宝宝 |

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已献上一份爱心,希望可宜快点好起来,也把网店链接发到几个群里,希望更多的人都能献出自己的一份爱心,同时保佑楼主全家尽早度过难关.

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koyi囡囡 (楼主)
74
十三级宝宝 |

不知是不是输血的原因还是天气太热的原因,近期可宜的脾气性格有了些小变化,慢慢的变得易烦燥爱哭闹。近两个月以来她一直在厌奶,到了这两周更是几乎滴奶不喝闻到奶味就撇开嘴巴,算是基本告别了奶粉。胃口不好吃东西也很分心,在她现在的习惯里白开水似乎远比奶粉更有味道,每每一口气可以喝下一大瓶!我的小可宜你要加油,不可以就快2岁了还是几个月前的体重的!

转眼又是一年一度的中秋佳节了,虽然看着满街的月饼,却难以让人找回儿时的那种喜悦.月圆人团圆,祝福所有妈妈都得偿所愿,心想事成,祝所有家庭都中秋快乐,合家团圆!

可宜的血降了,昨天带她去医院输了血,希望以后一切顺顺利利,也希望可宜未来的每年都可以欢乐过中秋!

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koyi囡囡 (楼主)
75
十三级宝宝 |

适逢中秋佳节,衷心祝愿大家中秋快乐,幸福团圆,和和美美,吉祥如意!

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koyi囡囡 (楼主)
76
十三级宝宝 |

如果按老家的习俗,以农历来计算周岁的话可宜已是2岁了,然而在我们的忙碌中没有任何的庆祝,也没有蛋糕,甚至没有多一分钟的陪伴,小家伙的生日已经悄然度过,心望在这个周未时小小地弥补一下她,以慰赏一下小家伙也慰藉一下我们心里的小遗憾。

而小可宜这两天变化很大,以前我们上班时,小家伙都会哭得很凄惨,粘着我们要我们抱,近期每次到临走时我们都要花很多时间和她说话,告诉她:“女儿你要乖乖哦,爸爸妈妈要去上班班赚钱钱,才有钱钱买东西吃的哦。”起初她是毫无反应的听,走时照样痛哭,而这两天竟然好似听懂了一样,临走时恋恋不舍的勉强和我们挥着小手,有时已经不再是痛哭流涕,而是挥手告别了,看着突然变得乖巧的她心里却是不舍,反而留恋起她粘人的娇气来,真是矛盾。

回首半年多来虽然走过许多坎坷,所幸有大家的关爱而小可宜也得到了及时的保守治疗而在一天天地慢慢长大,一天天的产生变化,我们也一天天体会到为人父母的每一个脚印及喜悦,抱着小小的她实实在在地感觉到我们的小家还完整的存在时,心里充满感恩。

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koyi囡囡 (楼主)
77
十三级宝宝 |

小可宜2岁了,感觉她的变化也是一天一个样,每天都有不同的惊喜给我们,现在她能说一些简单的句子了,还会和我们偶而顶几句嘴,也会偶而用语言来表现她的高兴及不高兴,就算睡在半夜有时也会在迷糊中不安地扭动及喃喃地告诉我们要尿尿.希望她快点长大却也会留恋她给我们带来的开心及惊喜.

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78
五级宝宝 |

早些时候,在淘宝上看到楼主的介绍,也尽了出一份微小的力量,希望可宜囡囡早日康复

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koyi囡囡 (楼主)
79
十三级宝宝 |

原帖由 雨婷MM 于 2011-9-25 13:10 发表 早些时候,在淘宝上看到楼主的介绍,也尽了出一份微小的力量,希望可宜囡囡早日康复


真诚的谢谢你的帮助及祝福,感恩回祝全家一切安康,如意!


 


周未又带可宜可宜去输血,扎针的护士也很照顾可宜的感受,边扎边逗她说话分散了一些注意力。面对面看着护士给她扎针,可宜只是稍稍哭了几声,也许她已习惯及知道就算挣扎也不可能免去这种疼痛的,小小的心里也充满了无奈。而我们又何尝不是,每次看着从小家伙身体里抽出送去配血及化验红红的鲜血管,心里总是隐隐的痛,也只能无奈地把头撇开。而令人担心的是可能近期血库的血有点紧张,周未输血时等了近4个多小时,丢下小家伙跑了好几次22楼催请,最后才等到小家伙的救命血送过来,等待得困乏的可宜烦燥地不断哭喊着:“不要打针针了,不要打针针了......。”

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koyi囡囡 (楼主)
80
十三级宝宝 |

适逢国庆假期,几天来一直在忙着做点其它的小生计,也在忙着找一些商家看能不能让我们进点货在网上卖,希望减轻点生活负担,也算是可以为可宜多积赚一份希望.没想到人算不如天算,遇到台风天气,风雨不停的,有点恼人.

可宜2年没有回过老家了,8月份央视报道时,老家的家人恰巧看到了可宜,伤心得不得了.(之前没告诉家里),说一定要看看她现在的情况,无奈离老家远也没时间,一直没有回去,几番商议后,便在国庆让奶奶带她回老家让家里人看一下,呆几天便带回来,因为很快要带她去广州复检肺部耽误不得。

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