原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 10:16 发表   你没有说到点子上。我说过我不反对负面消息，但是整个版面都是同一个消息，不断重复发贴，无论是正面的还是负面的都没有必要。一次又一次地回忆，只能让自己更痛苦。没有任何的益处。也许写出来自己会觉得好受一些，但是把所有的哀思都写在一个帖子里，懂行的，有同样经历的人的意见和建议也都集中在一起。这个建议有问题嘛。

或许你孩子还没有出生，还不能完全体会一个妈妈对孩子的心痛！

你说的版面整个都是我的文章，这个我不知道！我是刚来论坛没多久的，对论坛的情况不了解，不知道发的文章都会在上面！

我在各个板块发，只是为了 疾病的宣传 ！就像白血病，艾滋病，没有人大量宣传，你们怎么会知道此病的危害吗？你是孕妇，本来就应该少上网，我发这些东西和你没关系，我又不是发给你看的！我的文章又没有拦住你去任何板块的路！

难道你一定要体会想我这样痛苦的人，才能理解吗？

我写几个帖子关你什么事？版主都没有说什么，你有什么资格说我？

 

[ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-3-7 12:24 编辑 ]

       因为这个 疾病 ，知道人太少了！危害很残忍！所以我只是做个宣传，希望更多人知道此病，如果有家有病，不会我一样的当初 没有听说过而在医院被误诊了 耽搁是生命的时间！这个病 在孕期是永远都查不出来的！也无法预防！任何一个人，都很有可能生下这样的孩子！ 现在全国已经有20000多孩子得这个病，每年都增加6000个闭锁孩子！每年都有1000多个孩子因此而死亡！

原帖由 亲亲小豹子 于 2011-3-7 11:05 发表 胆道闭锁症不是绝症。我好朋友的女儿做了葛西手术，移植了肝脏，现在活得很好。

谢谢！但是也有很多闭锁孩子肝移植后，有的没有一个月就死了！有的活到5年就不在了！有的活到10年就走了！不是每个孩子移植都能好好活下去的！

楼主，保重，下个宝宝一定是健康的   

非常理解lz的心情，每当我看到我干女儿受苦，我也好难受。但是真的希望她能好好活下去。葛西手术是日本的医生发明的，在日本因为这个病而去的孩子已经越来越少了，治愈率高达90%以上，从葛西手术到肝脏移植不用花一分钱，国家全包了，所以肝脏一次移植不成功，还有移植两次，三次的。很多孩子恢复得很好，到后面连药和激素都不用再吃了。这是个无法预防的病，一般10000个里面会出现一例。但在日本这个病是所有孕妇，新生妈妈都知道的病，越发现得早救的可能性越大，所以需要更加重视。

[ 本帖最后由 亲亲小豹子 于 2011-3-7 15:10 编辑 ]

   愿LZ早日有个健康的宝宝！！

看的我毛骨悚然，刚才看了楼主另一个贴，睡觉都被噩梦惊醒，真的希望医学能够发达一点，早日攻克这个疾病，最起码有点预防什么的。

原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 05:04 发表  作为准妈妈，我很同情你。但是，也请你考虑一下大家的感受吧。首页大宝宝论坛就四个帖子，三个都是你的。我从来不反对大家写胎停什么的帖子。我觉得不让写胎停，写宝宝离去的那些评论都是自私的。可是什么事情也底有个度吧。你都写在一个帖子里不行吗，有必要一天开一个新贴嘛。

 

 

你说出这样的话实在没看出了你是个准妈妈！！！

原帖由 曾经有你bb 于 2011-3-7 12:22 发表 或许你孩子还没有出生，还不能完全体会一个妈妈对孩子的心痛！你说的版面整个都是我的文章，这个我不知道！我是刚来论坛没多久的，对论坛的情况不了解，不知道发的文章都会在上面！我在各个板块发，只是为了 疾病的宣传 ！就像白血病，艾滋病，没有人大量宣传，你们怎么会知道此病的危害吗？你是孕妇，本来就应该少上网，我发这些东西和你没关系，我又不是发给你看的！我的文章又没有拦住你去任何板块的路！难道你一定要体会想我这样痛苦的人，才能理解吗？我写几个帖子关你什么事？版主都没有说什么，你有什么资格说我？  

 

你既然有发贴的自由，我就有回贴的自由。我不过是建议你把帖子集中起来，没有必要重复发贴。你用不着反应这么激烈。

既然是不可预防的，你在这里宣传有多大作用。

既然钱解决不了问题，你指望社会和总理怎么帮助你。

你成天这样上网发贴能解决问题嘛。

你是混乱的，矛盾的，自责的。

为什么不早点上网寻求帮助，15万的手术费用并不是很难筹集。能活到10岁也比没有努力强。

原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 20:24 发表   你既然有发贴的自由，我就有回贴的自由。我不过是建议你把帖子集中起来，没有必要重复发贴。你用不着反应这么激烈。既然是不可预防的，你在这里宣传有多大作用。既然钱解决不了问题，你指望社会和总理怎么帮助你。你成天这样上网发贴能解决问题嘛。你是混乱的，矛盾的，自责的。为什么不早点上网寻求帮助，15万的手术费用并不是很难筹集。能活到10岁也比没有努力强。

应该理解一下做妈妈的心情,每篇楼主的贴子我都看了,我也做了妈妈,天天带宝宝有些累,有点烦,自从我看过楼主的贴子,起码懂得了我应该去珍惜我的宝宝.这个世上不是每个宝宝都能拥有完整的母爱...

我爱论坛里每一个宝宝,也佩服论坛里的每一位好妈妈.