09年8月27日,已手术,十一个月零几天的孩子已经离去多日!
09年9月中旬,未手术,9个月离去!
09年9月某日,已手术,3岁离去!
09年10月9日,未手术,5个月零三天离去!
09年10月14日,未手术,2岁余离去!
10年1月5日,未手术,1岁离去!
10年1月9日,已手术,1岁近5个月离去!
10年元宵后,已手术,9个月离去!
10年2月17日,1岁两个月离去!
10年2月25日,已手术,5个月离去!
10年3月1日,未手术,9个月离去!
10年3月9日,已手术,6个月离去!
10年3月10日,已手术,9个月离去!
10年3月24日,已手术,9个月零18天离去!
10年3月29日,未手术,6个月离去!
10年3月31日,未手术,1岁离去!
10年4月1日,已手术,5个月离去!
10年4月2日,未手术,5个月离去!
10年4月4日,未手术,8个月离去!
10年4月5日,已手术,10个月离去!
10年4月9日,未手术,9个月零两天离去!
10年4月底,已手术,未知年龄!
10年5月1日,已手术,6个月离去!
10年5月3日,已手术,16个月离去!
10年5月14日,已手术,1岁离去!
10年5月20日,已手术,19个月零5天离去!
10年5月20日下午,已手术,1岁离去!
10年5月23日,已手术,8个月离去!
10年5月24日,已手术,9个月离去!
10年5月29日,已手术,4岁4个月零九天离去!
10年5月30日,未手术,5个月离去!
10年5月31日,未手术,158天离去!
10年6月5日,未手术,80天离去!
10年6月10日,未手术,7个月离去!
10年6月16日,未手术,8个月零一天离去!
10年6月20日,已手术,近6个月离去!
10年7月4日,未手术,6个月零四天离去!
10年7月18日,未手术,5个月零20天离去!
10年8月4日,已手术,129天离去!
10年8月5日,已手术,7个月零27天离去!
10年8月17日,已手术,9个月离去!
42位天使——
这里的,只是我知道的!
还有多少位孩子,化作了天使...是我们不知道的?
42位......
这个数字,单独看,没什么!很小的数字!不起眼的数字!很普通的数字!
是的!真的没什么......
但是....请把 42 放在生命里看,就变了......
变了......
从这个角度去看,不是小数字,不是普通的数字,更不再是让人不在乎的数字!
而是生命的血......
42位天使.....
请走好!
原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 10:16 发表 你没有说到点子上。我说过我不反对负面消息,但是整个版面都是同一个消息,不断重复发贴,无论是正面的还是负面的都没有必要。一次又一次地回忆,只能让自己更痛苦。没有任何的益处。也许写出来自己会觉得好受一些,但是把所有的哀思都写在一个帖子里,懂行的,有同样经历的人的意见和建议也都集中在一起。这个建议有问题嘛。
或许你孩子还没有出生,还不能完全体会一个妈妈对孩子的心痛!
你说的版面整个都是我的文章,这个我不知道!我是刚来论坛没多久的,对论坛的情况不了解,不知道发的文章都会在上面!
我在各个板块发,只是为了 疾病的宣传 !就像白血病,艾滋病,没有人大量宣传,你们怎么会知道此病的危害吗?你是孕妇,本来就应该少上网,我发这些东西和你没关系,我又不是发给你看的!我的文章又没有拦住你去任何板块的路!
难道你一定要体会想我这样痛苦的人,才能理解吗?
我写几个帖子关你什么事?版主都没有说什么,你有什么资格说我?
因为这个 疾病 ,知道人太少了!危害很残忍!所以我只是做个宣传,希望更多人知道此病,如果有家有病,不会我一样的当初 没有听说过而在医院被误诊了 耽搁是生命的时间!这个病 在孕期是永远都查不出来的!也无法预防!任何一个人,都很有可能生下这样的孩子! 现在全国已经有20000多孩子得这个病,每年都增加6000个闭锁孩子!每年都有1000多个孩子因此而死亡!
原帖由 亲亲小豹子 于 2011-3-7 11:05 发表 胆道闭锁症不是绝症。我好朋友的女儿做了葛西手术,移植了肝脏,现在活得很好。
谢谢!但是也有很多闭锁孩子肝移植后,有的没有一个月就死了!有的活到5年就不在了!有的活到10年就走了!不是每个孩子移植都能好好活下去的!
楼主,保重,下个宝宝一定是健康的
非常理解lz的心情,每当我看到我干女儿受苦,我也好难受。但是真的希望她能好好活下去。葛西手术是日本的医生发明的,在日本因为这个病而去的孩子已经越来越少了,治愈率高达90%以上,从葛西手术到肝脏移植不用花一分钱,国家全包了,所以肝脏一次移植不成功,还有移植两次,三次的。很多孩子恢复得很好,到后面连药和激素都不用再吃了。这是个无法预防的病,一般10000个里面会出现一例。但在日本这个病是所有孕妇,新生妈妈都知道的病,越发现得早救的可能性越大,所以需要更加重视。
愿LZ早日有个健康的宝宝!!
看的我毛骨悚然,刚才看了楼主另一个贴,睡觉都被噩梦惊醒,真的希望医学能够发达一点,早日攻克这个疾病,最起码有点预防什么的。
原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 05:04 发表 作为准妈妈,我很同情你。但是,也请你考虑一下大家的感受吧。首页大宝宝论坛就四个帖子,三个都是你的。我从来不反对大家写胎停什么的帖子。我觉得不让写胎停,写宝宝离去的那些评论都是自私的。可是什么事情也底有个度吧。你都写在一个帖子里不行吗,有必要一天开一个新贴嘛。
你说出这样的话实在没看出了你是个准妈妈!!!
原帖由 曾经有你bb 于 2011-3-7 12:22 发表 或许你孩子还没有出生,还不能完全体会一个妈妈对孩子的心痛!你说的版面整个都是我的文章,这个我不知道!我是刚来论坛没多久的,对论坛的情况不了解,不知道发的文章都会在上面!我在各个板块发,只是为了 疾病的宣传 !就像白血病,艾滋病,没有人大量宣传,你们怎么会知道此病的危害吗?你是孕妇,本来就应该少上网,我发这些东西和你没关系,我又不是发给你看的!我的文章又没有拦住你去任何板块的路!难道你一定要体会想我这样痛苦的人,才能理解吗?我写几个帖子关你什么事?版主都没有说什么,你有什么资格说我?
你既然有发贴的自由,我就有回贴的自由。我不过是建议你把帖子集中起来,没有必要重复发贴。你用不着反应这么激烈。
既然是不可预防的,你在这里宣传有多大作用。
既然钱解决不了问题,你指望社会和总理怎么帮助你。
你成天这样上网发贴能解决问题嘛。
你是混乱的,矛盾的,自责的。
为什么不早点上网寻求帮助,15万的手术费用并不是很难筹集。能活到10岁也比没有努力强。
原帖由 漂在欧洲 于 2011-3-7 20:24 发表 你既然有发贴的自由,我就有回贴的自由。我不过是建议你把帖子集中起来,没有必要重复发贴。你用不着反应这么激烈。既然是不可预防的,你在这里宣传有多大作用。既然钱解决不了问题,你指望社会和总理怎么帮助你。你成天这样上网发贴能解决问题嘛。你是混乱的,矛盾的,自责的。为什么不早点上网寻求帮助,15万的手术费用并不是很难筹集。能活到10岁也比没有努力强。
应该理解一下做妈妈的心情,每篇楼主的贴子我都看了,我也做了妈妈,天天带宝宝有些累,有点烦,自从我看过楼主的贴子,起码懂得了我应该去珍惜我的宝宝.这个世上不是每个宝宝都能拥有完整的母爱...
我爱论坛里每一个宝宝,也佩服论坛里的每一位好妈妈.