这是一对PKU姐弟，孩子的母亲就因感情不和离家出走了。爷爷奶奶专门照顾他们，他们的父亲则外出打工拼命挣钱，为姐弟俩支付治疗费用，成为家里唯一的经济来源。
徐艳和丈夫每个月发了工资后他们做的第一件事就是给自己的PKU儿子佳佳买特制食品，光这一项就需要1000多元，除此之外每月还需要还1000元的房子按揭贷款。现在公公婆婆将农村老家的田地交给亲戚种，在这边帮着带孩子，他们每个月交给公婆200元钱，这是他们几个人一个月的生活费。
小康天生为PKU患儿，而且发现得迟，因此智力低下，而且有自虐行为。每次治疗的时候，都是仪器探头布满头部，而且需要接受非常长时间的治疗。
曾经这些家庭觉得自己将会因为PKU孩子而艰辛一辈子；曾经他们认为自己将会是一个被社会遗弃的群体；曾经他们为孩子日后的生活而忧虑万千；更甚至一些贫困家庭不得不放弃治疗……
但现在事实并非如此，社会不但没有遗弃这一弱势群体，反而是对这一群体呵护有加。社会上纷纷涌现出爱心人士，爱心企业以及政府机关制定相形的政策或者采用不同的形式去帮助着PKU家庭。
一项旨在帮助大中城市低收入人群、弱势群体以及中西部贫困地区PKU新生儿的计划在12月3日在京正式启动，这对于PKU家庭来说无疑是一缕寒冬里面的春风。
卫生部妇社司在会上介绍了对PKU患儿进行救助的计划，在未来5年内，将以3年为一期，共预计向中西部地区22个省份的500名城市低收入人群、弱势群体以及农村家庭的苯丙酮尿症新生儿免费提供PKU特殊奶粉，帮助PKU新生儿家庭解决“特食”问题，给孩子一生中最好的开始。同时为保证这些PKU患儿得到正规、科学、严谨、持续的治疗，各地省卫生厅与新生儿筛查中心将会建立完善的病例管理流程，进行有效的跟踪。
作为该项目的支持者——全球婴幼儿营养专家的美赞臣公司在未来5年将投入超过2000万元人民币用于PKU救助计划，其中包括向受助PKU患儿免费提供美赞臣无苯丙氨酸配方粉以及用于开展各地新生儿疾病筛查中心医务人员的培训、新生儿疾病筛查和PKU疾病的健康知识普及等，为广大的母婴提供切实有效的帮助，推动全国的新生儿筛查率的整体提高。
与会专家认为，这次关爱PKU孩子项目的实施，将对贫困群体的优生优育、降低人口出生缺陷给社会带来的负面影响起到重要作用，全国新生儿筛查工作也将由此出现一个飞跃式的发展，不仅能为贫困家庭的PKU孩子带去关怀，也为全国范围的PKU治疗管理规范的推广、应用提供了科学的依据。
相信这一救助计划实施以后，广大的PKU家庭将会因此而大大减轻负担。同时，能够让PKU孩子早一步接受到有效的治疗 ，更加有利于PKU患儿的身心发展。
希望在五年计划之后，能够有更多相应的措施或者政策来帮助这一社会弱势群体。从此以后，PKU家庭的生活将无异于正常家庭的生活了。
