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对于新筛,你了解的有多少?

  • 近日,全国妇幼卫生监测办公室公布了新生儿疾病筛查认知度调查报告。从参与调查的网民认知状况来看,有47.9%的人表示对新筛只“了解一点”,38.6%的人甚至对此“不了解”;“比较了解”和“非常了解”的只有9.1%4.4%


    新筛跟我有什么关系,我干嘛一定要了解啊?初看报道时,大家都有会这样的想法吧!


    苯丙酮尿症(简称PKU)、先天性甲状腺功能低下症(简称CH)、听力障碍作为《新生儿疾病筛查管理办法》规定的三项筛查病种,尽管有59.7%的人在问卷中对三项疾病都做了正确的选择,但对于这些疾病的危害性、防治方式等,大部分网民存在认知程度不足。


    没错,正是因为大家对这些疾病的后果严重性认识不足,才不会深入了解新筛。怀着好奇心百度下后,我不得不要发这么个帖子给所有父母,尤其是新生儿的准父母们,新筛很重要,必须要参与!


    “新筛”指对新生儿期的宝宝,通过先进的科学检测发现某些严重危害宝宝生长、智力发育甚至生命健康的先天性疾病,便于早期治疗。换句话说,假如不参与新筛,就不知道宝宝得了病,而这些病都是致命的!!!


    这是我搜的一个PKU孩子的报道。PKU是会使孩子变“傻”的隐性遗传病。由于没参加新筛,小家伙一直吃着普通食物(得了PKU的孩子不能吃普通食物,终生都要吃特食)脑部严重受损,不仅影响身体和智力发育,还有自虐行为。


    1.JPG


    有什么感想?你能想象到自己的孩子变成这样?要整天捆住孩子的双手,仪器探头布满整个头部,有多少个父母能接受呢?

    讨论区
  • 怎么都没人关注呢。

    这些都是很必要的知识哦,自己顶一下先em16 

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  • 又搜到一个不愿看到的事实,一位PKU宝宝已经去世,想必给其母亲造成难以承受的打击。不过,这位母亲在第二次怀孕时居然还不知道要参与新筛,更是让人反省、深思!


    2.JPG


    说到这里,不用我解释,我相信很多父母都会查询一些关于PKU的知识了。但我觉得还是有必要解释一下的:


     


    PKU(苯丙酮尿症):是一种常染色体隐性遗传疾病,主要是苯丙氨酸代谢异常。由于体内的苯丙氨酸羟化酶基因突变,使体内的苯丙氨酸羟化酶活性减弱或消失,造成的食入进入的苯丙氨酸不能正常的代谢,从而使苯丙氨酸及其代谢产物在体内堆积,造成对神经系统不可逆的损伤。患儿主要表现为:智力低下,癫痫发作,尿臭等症状。因此这些患儿就要使用一些特殊食品,来降低血苯丙氨酸浓度,防止神经系统的受损。如果不能在出生时及时筛查、确诊,对孩子的智力发育就可能造成无可挽回的创伤!如及早筛查,确诊,实施食物控制,他们一样可以成为健康、聪明的孩子。你说新筛重不重要呢?


     

  • PS:调查结果显示,网民获取新筛信息的时间和途径都存在不足。获取新筛的信息渠道偏向于医院,这也是网民获得新筛信息时间较晚的一个原因。

    为了让更多的人能够明白、了解新筛的重要性,让我们充分发挥网络平台的作用。

    希望大家能多转转这帖子,让更多父母能够真切地感受到这些疾病的危害性,明白到新筛的重要性。

  • em26 好恐怖啊

  • 我和老公当时有做身体检查,但是宝宝好像没做什么新筛,晕。以前都不知道这个的

  • 提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
  • 等结果不是滋味吧,心里七上八下

  • 原帖由 王小王妈妈 于 2009-11-11 14:39 发表 em26" /> 好恐怖啊


    其实是在警示我们更加去关注和了解新筛和PKU。也希望有更多人的人看到,将这些知识普及。

  • 原帖由 梦不完的梦 于 2009-11-11 16:15 发表 我和老公当时有做身体检查,但是宝宝好像没做什么新筛,晕。以前都不知道这个的


    呵呵,看来是没不够了解才没给宝宝做新筛的。

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