每天上午，下午和夜里护士都会来检查孩子的心跳，呼吸，体温和尿。我24小时把儿子抱在胸口，让他的头贴在我的心脏，用自己的体温捂着他，让他尽量少消耗自己的热量，因为他没有进食，只能消耗自己，消耗光了就会衰竭死亡，我想多留住他些日子。儿子从6.8磅掉到5磅,瘦的皮包骨头,我是天天以泪洗面.一天一天，每天都是在恐惧中度过，不敢睡觉，怕一醒来儿子就咽气了，孩子他爹也很辛苦，寸步不离生怕我做极端的事情。
8月15日在George Mark Children's House第十天，也是儿子满月的日子。孩子的体温心跳骤降，呼吸困难，以为孩子最后的时刻到了，护士主管 护士 社工等全部都来了，为了让孩子舒服点给他吸氧，过了一个多小时，孩子的状态似乎又平稳了。大家也就散去。晚上，一个刚休假回来上班的护士来查房，突然看到儿子的嘴巴一动一动的，她说孩子是不是想吃东西了，你们试着喂一下，我丈夫不相信，因为期间我们曾试着喂过很多次。孩子都没有反映。但是我也清楚的看到孩子的嘴动了，于是我让护士给我一个注射器，吸了1.5ML的母乳,把儿子的嘴捏开,用注射器滴了两滴奶到儿子的嘴里.儿子没有反映,我就把我的舌头伸到儿子的嘴里,顶他的舌头,奇迹发生了,我看见儿子的喉咙动了,他把那两滴奶吞了下去.
用这样的办法儿子把1.5MI吃完了,我激动不已,马上又用注射器吸了2ML继续喂,儿子还是吃完了,我马上让劳工把奶泵拿来泵了20ML,用注射器吸来喂儿子,可是儿子吃了5ML就睡着了,劳工把护士叫来,护士当时很担心,怕对孩子不好,因为他的胃没有蠕动,不能消化.他用听诊器仔细的听着儿子的肚子,突然他也兴奋了,他听到儿子的肚子里有声音了,说明有蠕动,过了一会奇迹有发生了,儿子拉粑粑了,是绿色的胎粪,护士把胎粪立刻送去化验,结果很好没有发现血的胃毛绒。这给我很大的鼓舞，我也立刻振作精神，努力吃东西，喝汤和果汁，我要努力产奶，因为我儿子需要了，本来我的奶很好，经过这么折腾已经不多了每次泵只有15ML左右。
头两天我都是用注射器这样喂孩子每天只吃150ML左右，这个量是不能维持他的生长发育的，于是医院和我们家长决定给儿子鼻饲，就是从鼻子插个管子到胃里然后用泵直接把奶打进去，是Paul来插的，当管子穿入儿子的鼻子时奇迹有发生了，儿子哇哇 哇哇的大哭，因为他感到了不舒服，护士说儿子的哭声很正常，不像有问题孩子的哭声。
这是我儿子的第一声哭迟来了一个月，那声音如天籁,真的用怎样美妙的词汇来形容都不为过。鼻饲的头两天每小时往胃里打7ML，后来逐渐加到15ML，加上嘴上吃的100ML左右，已经达到维持生存的量。George Mark Children's House的医生为我们预约了原来的神经科医生复诊。那天George Mark Children's House的护士主管亲自陪我们一同复诊。
我们对复诊充满期待，期待医生说看到奇迹，期待他说以前的诊断有误，可是当医生检查过我的孩子后，给我们当头一棒，他说他认为当初的判断是正确的，现在孩子的表现也说明了这点，原因有：1孩子的眼睛不跟踪光点，说明孩子没有光感。2孩子的膝挑过度，将来孩子无法站立或走路 3孩子的脊柱太软，头不能控制。4孩子的吞咽还是有问题，不能达到生存需要的状态，要依靠鼻饲，但是鼻饲以后时间长了也会出现问题，一但出现并发症也是无可挽回的。他当时又把曾经说过的什么伦理道德生命的意义说了一遍。我当时对医生说我儿子以后就是个残疾人，是个傻子我也认了，他只要知道我是他妈妈就行了，我不要求他什么。可是医生残酷的说：他以后也不会知道你是他妈妈。因为他的脑损伤太严重了，他不会认识任何人。
回George Mark Children's House的路上我一直在流泪，我知道如果真如医生所说我儿子以后即使活下来也是非常悲惨的，我痛哭，我当时不知道我是否还有活下去的勇气。回到George Mark Children's House的病房，我煽自己的耳光，我后悔没有坚持剖腹，我自责，虽然所有人都说我没有错，可是我当时就是认为是我的失误导致的。我恨我自己，我觉得我就是个罪人。我要崩溃了，只想一死了之。
那段时间所有人紧张的不是我儿子而是我了，医生 护士特别是我丈夫都非常担心我，我的身边时刻都留人，我丈夫出去一会都要找个人来陪着我，陪我的人有时候是护士，有时候是义工，他们也不打搅我就坐在客厅里，我抱着儿子在卧室。就在最困难的时候，天使来了。
是星期五，早上，我又抱着儿子站在窗户前，看见花园里有一对夫妇带着三个年龄差距不大的孩子在嬉戏，笑声隔着玻璃传了进来，看到这个画面，我的心都碎了，我看不下去了，把窗帘放了下来。第二天下午儿子拉粑粑了，劳工回家给我取汤不在身边，于是我推着孩子自己把孩子的粑粑送到护士站（护士每天都要观察孩子的粑粑，担心他的肠胃出血）在护士站我碰到了昨天在窗户前看到的那家人，他家的妈妈主动和我打招呼，她告诉我他们就住在我的隔壁，昨天他们和我丈夫谈过，他们也和我们家一样遇到了这种不幸的事情。那位妈妈非常漂亮，她的第四个孩子叫MATTHEW已经6个月了，出生时头顶到脐带导致缺氧后大脑严重损伤，但是开始孩子的情况比我们好点，孩子能睁眼睛，脑CT,MRI检查的情况都比我们好，但是丧失了吞咽能力，于是只有靠鼻饲，但是鼻饲出现并发症，现在已经打胃管了，但是由于吞咽的问题，口水流到肺部经常导致肺部感染。这已经是第四次了。当她看到我的孩子时她对我说：我养了3个健康的孩子，一个出问题的，我觉的你的孩子没有医生判断的那么严重，你看你的孩子现在还是自己可以吃点奶，只是量不够，当我看他的时候，他也在看我，他和我有目光的交流。最后她问我：你愿意来看看我家的MATTHEW吗？
走进MATTHEW的房间，我看到了一个令人心碎的孩子，一个长的非常漂亮的小男孩。目光呆滞，四肢僵硬，嘴里插着吸口水的管子胃部有一条粗的管子头朝下躺在一个有斜度的床上。孩子的爸爸抱起了孩子。孩子的妈妈拉着我的手说几个月前我们和你一样走过了一段艰难的心路历程，那时我也像你一样不断自责，不停的问为什么，但是我们走出来了，我们知道MATTHEW有一天会离开我们，所以我们现在每天都在享受MATTHEW和我们在一起的时间，每天早上，看到MATTHEW还活着我们就很高兴。上帝之所以把这样的孩子给我们，就是因为我们比别人都要强大，我们有能力接受这样的孩子照顾这样的孩子。
在我精神即将崩溃的边缘，MATTHEW一家出现了，看到他们一家面对不幸的乐观态度，我开始静下心来反省，儿子我一定要让他活下来，我是不会放弃他的，但是大脑的损伤已经是不争的事实，只是有多严重的问题了。但是再追究这些已经没有意义，我现在该做什么？我不能再这样自怨自艾。长虚短叹。没有用，我要积极的为我儿子做些什么了，我要求重新找一个神经科的医生，重新做一次脑CT MRI。咨询有关康复训练机构的事情。我必须振作精神，因为我是妈妈。是儿子的天，儿子的未来就在我的手上。
我要求护士把儿子的鼻饲拔掉，因为我觉的儿子如果一直依赖鼻饲，他就不会努力吸允，他的吞咽能力就得不到足够的锻炼，我要让他靠自己的能力生存而不是依赖机器的帮助，我要让他的活的是真正意义的活。
鼻饲拔了，我把奶瓶举到儿子的面前，我对他说：儿子，今天我把鼻饲给你拔了，你如果想和妈妈在一起，想活下去，你就用这个，靠自己用嘴吃够你能活下去的量。妈妈相信你行，因为你不想离开妈妈的，你一定要做到。
第一天儿子只吃了120ML，不够
第二天儿子吃了200ML， 还是不够，但是有进步
第三天儿子吃了360ML，进步是惊人的，这个量是可以维持生命了。
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本帖最后由 alwayssun 于 2009-8-9 21:02 编辑 ]
好伟大的母亲 有这么个妈妈 宝宝一定会好起来的
