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[宝宝生病]

天下父母心

楼主: liuqefang
2016767 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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看到棒棒妈妈的不幸已很久了,可来这个网站是第1 次,也许是我在逃避,因为我不愿意看到"婴儿痉挛症"这几个字,更不能接受"癫痫的癌症"这一说.我觉得快崩溃了,因为我和你的遭遇一样,不同的是我是一位父亲,你是一位母亲.


我的儿子比棒棒大,近两岁,出生后我们和天下的父母一样幸福,只有生了孩子的人能体会到这一点,8个月后孩子还不会翻身使我心存疑上网寻找答案,当"脑瘫"两个字进入我眼里后,我竟然发现孩子至少有十个症状与其相似,当然我不会信(其实现在才知道是不敢相信)因为他出生后评分9分,月子里虽随患“上感”,但并未高烧.,因此,铅中毒、缺钙是我们期的解释,当这一切都被否定后,一份CT报告如惊天之雷“大脑额叶轻度萎缩”!这里只有“轻度”2字是我最大的安慰。从此,每天公交上来回3小时,医院病房3小时,按摩、针炙、输液.......,因为不想让别人知道,所以看病就象做贼,一切都是背着单位进行的,出门手机也不敢开,却又不知道谁打了手机,会不会挨批,虽然这样,我们并未放弃希望,因为孩子的眼神让我相信,他会好的,这样的生活坚持了3个月,孩子出现了“点头”症状,且感觉智力不如以前,又一次的脑电图为他做出了“婴儿痉挛症”的结论。接连两个晚上,网上关于这几个字的内容几乎浏览完了,结论基本都是智力严重滞后,生活不能自理,预后差等字眼。真的这样吧,这就是我和孩子的命运吗,不可能,我没做过一次亏心的事,这事不会轮到我。况且在医院里同病房的家长总说这孩子看起来没病,一定有办法!一定有,当跑遍了兰州几乎所有的医院后,我的心惊了,接下来的日子先是与妻子抱头痛哭, 随之而来的就是因为心情不好、因为忙不过来而逐渐增多的家庭矛盾和吵架 。孩子仍在断断续续的治疗,主要以抗癫痫为主,但希望犹如渐渐淡去的落日,每当夜深人静的时候,只有在楼道里点燃一支烟来压制揪心的痛,流了多少泪只有哪一亮一熄的烟头知道。曾多少次想辞去工作专门照顾孩子,因为要工作我们就身不由已,我们给孩子的太少了,可这行吗,这是给孩子继续治疗的后盾啊,我不能去抢啊?我怎样才算合格的父亲呢?短短的两年斯间,还发生了另外两件不幸,我生母于去年10月份突然过世,岳父于12月份过世,妻子为独生女,岳母70多岁,身患多病,现与我们一起生活,由于一时找不到保姆,孩子于两个月前送到老家我弟家 ........我说不下去了,我也说不完了,孩子再有两个月就两岁了,现在的情况是会翻身,不会爬,不会座,自从癫痫发作以来,智力好象再没进步,而与他同龄的孩子已经会提着奶瓶打奶了,到现在为至,孩子的病情只有我们家人知道,我们不敢在别人跟前谈孩子的事,甚至不敢看别人家的孩子一眼,因为我们不想看到如此大的差距......。

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liuqefang (楼主)
61
一级宝宝 |
colorofwind,谢谢你
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liuqefang (楼主)
62
一级宝宝 |
万国兰
1974年毕业于北京大学医疗系,一直从事临床医疗教学科研工作。1988年开始研究小儿神经系统的各种疑难病的治疗。1992年在国内首创“位点加穴位”封闭治疗小儿脑瘫、癫痫等,总有效率97.5%。年龄小者大多数能通过治疗达到正常,年龄大者通过治疗可改善症状,使其生活自理。由于治疗方法先进科学,迎来了全国20多个省、市、自治区的患儿前来就诊。曾受到卫生部领导、省卫生厅领导,省委省政府领导及法国、瑞典专家的好评。2003年公派赴瑞典学习深造脑瘫及缺血缺氧性脑病的康复。2004年,被评为首届河南省优秀医师。

脑瘫科
脑瘫康复科主任、教授、中国儿童康复协会专业委员会委员
应诊时间:11
 
郑州大学第三附属医院 河南省妇幼保健医院 版权所有
地址:河南省郑州市康复前街七号 邮编:450052 联系电话:0371-66962513
我们以前在那住过院,看这种病的人比较多,听说效果比较好,你可以给她联系一下.好像孩子越小治疗效果越好
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63
五级宝宝 |

LZ,看到你在兰州,那我应该和你是老乡了,不过我现在不在兰州了。


人家说,上帝为你关上了一扇门,就会为你打开另一扇窗,我们可以抱怨命运的不公,但不能失去对生活的信心,这个世界,有心,有爱,就会有希望。尽量不要和家人吵,尽管你们都需要发泄,但只有你们相互搀扶,相互依赖,才能给自己和孩子一个完整的未来。

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64
七级宝宝 |

我相信上天是公平的,当你失去你不该失去的东西时,必然会得到你不该得到的一切!!!

衷心祈祷你的孩子能够早日恢复健康!!!

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65
四级宝宝 |
不知道该用什么样的语言来安慰你,只能祝愿宝宝早点好起来[em05][em01]
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66
禁止发言 |
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67
三级宝宝 |
每次看到有宝宝生病都觉的全身发冷,希望天下的宝宝健康[em01]
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68
六级宝宝 | | 来自WAP
完全能理解你的心情,做父母不容易!坚强点,我家宝宝最近有点头现象,生下来得了吸入性肺炎,现在十个月,身子软,爬只会匍匐前进,站的不是太稳,想跟你交流一下!
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