宝宝出生已经23天了,我仿佛置身地狱,又好像在炼油里烹煮,至今仍没有面对的勇气,日日以泪洗面……9.6号的时候是39+6,羊水就剩三十几了,中午紧急刨腹产出来我的儿子,七斤一两,51厘米,什么都好,我是个大体重的孕妈,怀孕的时候已经210斤了,生儿子当天早上制的两百二十二斤,胖了十二斤,我一直在控制,血压血糖什么的都在正常范围,我做过甲状腺全切手术,各位姐妹可以看看我之前的帖子,这个孩子我和各位姐妹一样是千辛万苦才求来的,孕期没敢耽误一次孕检,无创、四维全都没有事情,所以我甚至担心自己身体会有问题都没有担心过他会有问题,生下来一起切都好好的,两家人高兴的围着他转,没发现他的异常,直到我第四天恢复一些了抱了他一会发现他会抽搐,然后大哭,学医的本能觉得有问题,咨询医生医生说新生儿大脑还没有发育完全,这很正常,好,我放下心来继续当我的新手妈妈,第五天,他抽搐了十三次,伴有憋气,强直,手脚不自主地摆动,我意识到这绝对不对劲,刨腹产后的第五天我一夜都没有睡,坐在他身边,手里拿着手机,守着他,录下他发作时候的视频,录到了三次,第二天拿给医生看,医生说不对劲,立马就抱到icu去了,自此我的幸福终结了,无尽的黑暗向我袭来,各项检查结果出来,确诊为新生儿癫痫,于是我开始疯狂的在网路上搜寻这个疾病的相关信息,结论都不好,病死率高,几乎百分之百的伴有智力障碍和肢体运动障碍,这个病相关的文献也只有15篇,还都是关于诊断和病因学的方面,没有治疗方向的研究成果,换句话说,还没人知道该怎么治……我们的病因没有找到,还有一项基因筛查结果需要一个月才能出来,那是最后一项检查了,如果还是没问题,那我们就别想找到病因了,这样的话我都不敢要老二,可如果真的是基因突变了(我和孩子爸爸的基因都没有问题)又如何改变基因问题啊,我几乎没有退路了,感觉自己要把自己逼死了……查了这么多的文献,多少对导致这个病的原因有了些了解,我写下来给各位姐妹,虽然都不是导致我儿子生病的原因,但是都是经研究有可能导致新生儿癫痫的病因,希望你们规避掉,希望我的悲剧到此为止…… 1.b6撤退综合症,好多姐妹孕期剧吐会服用b6来缓解,我也是妊娠剧吐的那种,吐到吐血,吐到眼底出血,非常严重,所以我也服用了b6,但是如果长期服用b6突然停药,就有可能导致新生儿的癫痫,我当初无比怀疑这个原因,如果是这个病因导致孩子的癫痫,那是非常顽固难以控制的抽搐 2.弓形虫,因为长期要不上孩子,加上我生了病,心情一直不好,老公给我买了一只美短猫咪,我把他当孩子养,感情有了寄托,心情好了很多,半年就要上孩子了,看了很多帖子说养宠物不要紧,只要多注意就好,我在孕早期,和中期分别给我和猫咪查了弓形虫,都没有问题,于是跟家里的老人别住就是要养,谁说都不听,只在该生之前的一个星期把猫送到婆婆家里了,后来我查到弓形虫可以导致新生儿癫痫,而且所占比例很高,想起来孕晚期我没有查弓形虫,我毛骨悚然,我立马让医生给儿子查弓形虫,在等待结果的时候我狠狠的给了自己几巴掌,如果真的是弓形虫的话我怎么对得起儿子,我是全家的罪人啊……最后结果是否定的,所以各位姐妹,赌不起的,输不起的,不要有侥幸心理 3.hie(缺血缺氧性脑病),一开始没有脑电图确诊癫痫的时候我一度怀疑儿子是这个病,由于孕晚期和围生期孩子缺氧导致的脑病,因为我体重大,孕后期总是气喘吁吁的,最后一个月还感冒了两次,鼻子不通气,总是用嘴巴大口喘气,心脏还有代偿性改变,供氧不足,生的时候羊水又基本没有了,所以我在怀疑是这个病的时候无比后悔没有早早的把孩子抛出来,还傻傻的等发动想顺产,最后还是因为没有羊水了紧急刨腹产了,后来做了磁共振显示儿子大脑没有实质性的损伤,排除了这个病因。各位姐妹,孕晚期一定要多多关注自己的供氧情况,如果你并不困,但是频繁的打哈欠,你有可能是缺氧了,去医院吸会氧吧 还有就是近亲结婚,遗传性质的和代谢病等因素我就不详细说了,大多数的孩子都是健康的,优生优育已经可以屏蔽掉大部分的问题孩子,姐妹们不要看了我的帖子之后就心里负担很重,我是比较悲催的产检查不出来的那种,这个病的临床发病率不高,但是后果很严重,希望我的灾难到此为止吧,希望各位姐妹的孩子都健康平安。 揭谛揭谛,波罗揭谛,波罗僧揭谛,菩提萨婆诃 |
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