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我很痛苦,感觉自己离崩溃只差一步了

楼主: chenxies
4912197 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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      我有一个大儿子,11岁了,有一个女儿,5岁了,还有一个小儿子,9个月,别人看到我这样,肯定都会说我很幸福,可是没人知道我每天都是以泪洗脸。

      去年生下了小儿子后,我不慎尿道感染了两次,就出现了蛋白尿了,生了儿子后,一直就是关节痛,加上又出现了蛋白尿,然后医生怀疑我得了红斑狼疮,之后我就是没完没了治腿,抽血复查,验尿,住院,只有一样安慰,就是我没得红斑狼疮,但是我却得了肾炎,这个对于我来说,是一个痛苦的病,我害怕尿毒病,我没有那么多钱去换肾,因为病了,我就变得很多疑,很敏感,一看到尿里有泡沫,我就心惊胆跳,这几个月,我验尿的单子快有一本笔记本厚了,各种的化验单,也有这么厚了,花了家里好几万,现在一直在治着肾,医生说我的肾炎属于IGA肾炎。

     在住院的那时候,看到好多小朋友都得了肾炎住院,我的心一下提起来了,我就留意起了女儿的尿,我发现女儿尿也是很多的泡沫,不散的,我好怕,我害怕她也会有蛋白尿,于是女儿也去检查了一通,尿白没查出来,却查出来有潜血加红细胞,这对于我来说,真是一个晴天霹雳,我的大儿子,在5岁那年,因为得了过敏性紫癜后肾损伤,从此也是有了潜血和红细胞,吃了两年的中药还是没好,后来生了女儿,一直害怕她会像哥哥这样得上那病,一直小心翼翼的,哪知道,我的女儿现在也查出有潜血还有红细胞,我一直想不明白,为什么会这样,越是小心翼翼越是出事,就像自己一直呵护的东西一下子打碎了,那种心情,妈妈们理解吗?

      然后,肾内科的医生告诉我,我这种IGA肾炎,会遗传,这又是第二个晴天霹雳吧,如果,我知道我会得上这种肾炎,如果我知道这种肾炎会遗传,我不会生第三个,真的,知道这个后,我感觉我的人生一片黑暗,感觉找不出路,我天天盯着小儿子,总害怕他会一天也查出肾有事了,这个秘密我一直藏在心底,我不敢跟家里人说,不敢跟老公说,我害怕老公知道后怨我,会说是娶了我才生出这些有问题的后代出来,我天天在害怕和自责中度过,我感觉对不起孩子,生他们出来,却没有给到一个健康的身体能他们,天天想到这些就是哭,就是掉眼泪,自己偷偷的泪,在老公面前还得强颜欢笑装没事一样,我这个小儿子如果以后万一也得了肾病,我想,我会死的,我知道我接受不了的,我三个孩子,已经有两个这样了,加上自己,一家五口,就有三口得了肾病,虽然大儿子和女儿现在只是有潜血和红细胞,但是我害怕有一天他们也出现了蛋白,我这个家会垮的,我心里好痛苦,我这些痛苦我不知能跟谁说,我想到了播种网,这里我可以诉说,我白天睡不着,晚上睡不着,天天被这些事折磨着我,妈妈们,我要怎么办,我好怕,真的好怕。我好害怕最后的这个儿子有一天也出事,我找不到出路了,自从自己病了,本来就不快乐,总害怕自己活不了几年看不到孩子长大,再加上女儿也查出有潜血后,加上大儿子的身体,我真的不知快乐是什么,我已经好久好久,没快乐过了,我羡慕那些能笑得出来的妈妈,我羡慕那些有着健康孩子的妈妈,我不知我做错了什么,老天要这样折磨我,现在一边打字,眼泪就一边掉下来,活着太累太累了。

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chenxies (楼主)
71
十一级宝宝 |
Laskozone2513 发表于 2014-3-26 21:53
<br/>你没发现楼主说她儿子五岁(六年前)就发现是肾有病,而且是吃了两年中药的,既然知道有病为什么不系统查查。 ...
<br/><br/>你也没看清楚我好像有说我大儿子是得了过敏性紫癜才造成了肾损伤,这个跟遗传没关,得了过敏性紫癜,肾没事的人,也大多都会肾损伤。他的潜血不是因为我的原因,而是他得的那个紫癜,你看清楚好吗。
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chenxies (楼主)
72
十一级宝宝 |
平淡好难 发表于 2014-3-26 22:50
<br/>宝妈你也是怀孕之前查出来的吗?我也和你的情况一样,尿潜血我3+但是教授说是潜血不是作为临床诊断依据的 ...
<br/><br/>真对不起,我让你痛苦了,我的医生就说我是隐匿肾炎,属于IGA类型,医生告诉我,肾炎里就这种会遗传,当我知道后我才这么痛苦,医生叫我小心点别让孩子太多感冒和发烧,说这两个是诱因。
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73
十二级宝宝 |
我也看清了。 完才知道自己有病会遗传。你现在逃避不是办法,你隐瞒万一耽误孩子的病情你更对不起孩子。你还是和你老公说吧,然后定时给孩子检查。也许病情还能得到控制不会往更坏的方向发展。还有如果你一个人抗着这么大的秘密你很快会崩溃的。跟重要的是如果你老公自己发现他可能更加不会原谅你。
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chenxies (楼主)
74
十一级宝宝 |
平淡好难 发表于 2014-3-26 22:57
<br/>不知道该说什么,因为我也有肾炎而且说是这样的肾炎基本都是IGA,我后悔看你的帖子,因为我也是个妈妈,只 ...
<br/><br/>我在广东,离河南好远啊,我现在蛋白定量正常值了,就是还有潜血吧,但是医生说得了蛋白后,就有了旧疾,一不小心蛋白又来,真痛苦,要是坐月子小心点别尿道感染,我就不会得蛋白了,月子里得了两次尿道感染后就有蛋白了。
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chenxies (楼主)
75
十一级宝宝 |
little~白 发表于 2014-3-26 22:59
<br/>你整天在家带孩子郁闷了吧?可以走出来看看,已经这样了,郁闷也不管用,不如让自己和孩子多开心一天是一天 ...
<br/><br/>郁闷也没办法, 走不出去,三个孩子有两个要看病,自己又要看病,家里没个人帮忙的,家里离不开。我也想开心啊,可是我这样了,怎么开心得起来,因为吃药太多,我肝也损伤了,我除了这个病还有甲状腺结节和甲状腺肿,一身的病,怎么开心。
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76
十四级宝宝 |
楼主太悲观了吧,肾炎也不一定就都会转成尿毒症,人多多少少都会有些毛病,遇到了就坦然面对积极治疗会好的,不要隐瞒定期带孩子去看看
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chenxies (楼主)
77
十一级宝宝 |
妈咪有俩宝 发表于 2014-3-27 07:53
<br/>楼主不要急,首先你女儿儿子只不过是潜血,说难听点,去医院检查十之八九都有这种状况的,只是严重和不严重 ...
<br/><br/>谢谢宝妈,谢谢。
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chenxies (楼主)
78
十一级宝宝 |
唧唧咋咋 发表于 2014-3-27 11:14
<br/>产检的时候没有发现么
<br/><br/>产检时我没有蛋白啊。
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chenxies (楼主)
79
十一级宝宝 |
妈咪有俩宝 发表于 2014-3-27 07:53
<br/>楼主不要急,首先你女儿儿子只不过是潜血,说难听点,去医院检查十之八九都有这种状况的,只是严重和不严重 ...
<br/><br/>可是潜血还有红细胞呢,医生说有红细胞不行,单纯潜血就没关系。
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80
十六级宝宝 | | 来自WAP
chenxies 发表于 2014-03-27 19:43
<br/><br/><br/>你也没看清楚我好像有说我大儿子是得了过敏性紫癜才造成了肾损伤,这个跟遗传没关,得了过敏性紫癜,肾没事的人,也大多都会肾损伤。他的潜血不是因为我的原因,而是他得的那个紫癜,你看清楚好吗。
没看懂你家三人生病的原因始末,妄加评价这是我们不对。但作为旁观者,就你对于结果的处理是不予苟同的。既然结婚了,是夫妻了,就需要坦诚,共同承担,一起面对。姐妹们给不了你实质的帮助,能陪你一起扛的只有你丈夫。隐瞒只会让你更难过,更会崩溃。不管怎样,谢谢你给姐妹们科普尿液冒泡需引起注意,同时更希望你们早日康复!
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