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我自己是单侧唇腭裂，30岁，怀了个孩子双侧唇腭裂，引产了。想来也有点话语权。 群上的姐妹们好多关于胎儿唇腭裂去留的问题，讨论的无止境，有人觉得觉得问题天大，有人觉得不就是个手术吗，有人接受，有人放弃。。。看来看去总觉得该把自己知道的尽可能告诉大家，避免误导本已经很纠结的孕妇。 先说如何导致的唇腭裂。这个想必大家在网上也都搜的到，无非是叶酸、遗传、环境、情绪、服药等。原因很多，如果没有家族遗传史，那么我知道的大多数都跟孕妇前三个月服药了，病了，或者赶上房子装修甲醛超标，或者工作缘故吸了有毒气体等，这里边除了甲醛和有毒气体过量几乎保证能导致胎儿畸形外，其他生病或者服药的，有人没事，有人就导致了唇腭裂，这不一定。还有情绪变化大的，我知道的都是情绪过于激烈的，比如大哭不止伤心欲绝等，一般小生气应该没事。再说叶酸和孕前体检，我都做全了，叶酸和老公一起提前三个月服用，体检花了2000多，除了说抵抗力差点别的优生优育一堆啥事没有。这些不能保证你生的孩子就没问题，但该做也得做。至于说基因问题，如果你们自己或者家里人是唇腭裂，不管是轻的还是重的，都有可能导致你自己的孩子是，这是多基因问题，咱普通人类控制不了基因怎么排布，只能尽量保证外界环境因素别再添乱。如果你自己是唇裂，那么孩子有可能是唇腭裂；如果你是单侧，那孩子有可能是双侧，基本上会比你严重上一圈。当然，如果你命好，即便你自己很严重的双侧，那孩子可能男女都没事（不保证下下代），这个好坏案例都有，官方也无法控制你下胎没事，关于遗传的研究还没有结果，如果你第一胎是，那下胎的概率估计25%或50%，赌博性比较大。比较能肯定的是大多数男胎被遗传的概率很大，女胎有时候轻，有时候没事。但是也有人说跟染色体没关系，可能跟各人身体素质有关，兴许属于该病的敏感体，外界稍不好就致病了。如果你们全家都没有唇腭裂病例，也怎么想不出来环境因素有啥问题，那么也有可能你们夫妻双方基因都携带不好的片段，就算没辙赶上了，连续怀两个都是也确有人在。再有就是时间，12周前，各种不利因素能躲则躲，唇腭部到了12周，都发育完了，一切定性。 再说唇腭裂B超检查的时间。严重的情况，比如我的孩子，双侧唇腭裂，找经验丰富的大夫在13周左右就能发现不妥，因为唇部太乱。一般性的单侧唇裂，或者轻微的双侧唇裂都是18周后才看出来，主要医院大排畸都是20周左右，所以导致很多妈妈都20多周才发现，如果体位不好，那么很有可能很晚期才发现，毕竟这是面部微畸形。我的孩子13周，16周时候观测的比较清楚，能看到问题，但是18周就开始挡脸了，因为一般孩子更容易捂住自己不好的地方。 再说唇腭裂严重系数。这个比较复杂，各人对严重程度承受的级别不一样。官方说法，主要有几个级别1-3级。唇部3级最严重是裂到鼻子里，裂口太大的话，会导致鼻子骨侧歪，裂处的鼻孔会塌，唇1-2级相对比较轻，对鼻子的影响小，裂的较短。这个如果是单纯的只有唇裂话，还是劝大家别放弃，手术1-2次就差不多了，就当撞墙磕的。另外，双侧比单侧往往修复效果反而好，因为对称，两个鼻孔都塌就不觉得塌了。。。对于腭裂，类型更多，分为软腭和硬腭，这个产前检查很难，尤其是纯腭裂（不伴随唇裂），那么肯定生下来才知道，不影响美观，耐心手术和语音治疗即可，不详谈。软腭是指我们嗓子上方那块软软的，有个小肉锥，软腭裂就是没有这个小肉缀，或者裂开口子；硬腭是口腔上膛部位，有的娃是漏个窟窿，有的则是裂开大口，每个修复难度系数都不一样，但所有腭部都是影响语音，吞咽等。腭裂伴随唇裂，那么有时候还会导致牙槽裂开，错位，甚至缺失。。。腭部是较大的手术，有时需要植骨，或者口腔取肉，有的还需要术前正畸，孩子受的罪比较大，术后顺利的话还需要语音矫正，避免鼻音过重。另外，一般的唇腭裂会导致与耳管相通，容易得肺炎，中耳炎，我自己就是中耳炎，导致听力受损，发音没有小时候清晰洪亮，一感冒就惨了。唇裂则属于小手术，但随着孩子长大，疤痕处的发育就有问题，一般需要成年后再次修复。根据不同情况有个时间表： 0-3月单侧唇裂修补，需咨询医院，尽量找最好的，不差钱； 6-9月双侧唇裂修补 1-2岁腭部修补 3-4岁配合口腔，耳鼻喉科进行语音训练，这会练不好以后就等着发言自卑了 6-7岁微小唇部继发畸形的修复 9-11岁有牙槽凸裂的要进行修复 11-12岁腭裂错颌畸形的正畸，一般指错位的牙槽吧，门牙部分应该都是错位的。我就没矫正，难度太大了，花费高。 13-16岁有必要的给心理治疗，正青春期。 16-18岁，牙颌部继发畸形的整复，我就没做，全磨掉做的烤瓷，糊弄了 18-19岁，唇裂继发畸形的修复+鼻整形。主要针对鼻子塌矮的患者。 如果想留下唇腭裂的孩子，那么还得考虑做染色体和心脏的进一步检查，因为容易并发这类畸形，但是概率不大，小心就是了。唇腭裂的孩子每个情况都不一样，也要考虑家庭经济，心理承受度等各方面因素。外人无权说三道四。很多孩子修复后很可爱，智商也不影响，需要家里投入很大精力保护他们的成长，也要面对他们在社会上受到的不公平对待。包括工作，婚姻和生育。别因为舍不得而硬让严重畸形孩子出世，也别因为不了解而轻易放弃。 唇腭裂在社会上混的好的也确有人在，修复后还很好看的也有人，找到好工作和好婚姻的也有人。不过这个病就是确确实实存在每一个患者身上，不得不去面对，接受手术的繁琐和难受，接受各种小毛病的骚扰，接受面部的缺点，接受小朋友或者好奇人士的玩笑或询问，接受谈恋爱时候的自卑，和婚后生育时候的压力。家庭上则要付出时间在医院，付出精力喂养，鼓足勇气面对外界，保证给孩子健康的身心教育。 说了这么多，挺乱的，一份心意吧。我身为患者也最近才更多了解，能查阅的文献都看过了。即便我的孩子是很严重那种，我的选择也在49%和51%间徘徊，一线之间，理解每个做母亲的不容易。无论如何请坚强。 |
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