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一位早产儿妈妈心酸求助

楼主: 青绿萝
4566181 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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宝宝由于宫内感染,7个月早产,在深圳人民医院住了71天,由于慢肺情况越来越差,医生让我们放弃,当时我和老公毅然选择了转院,由于错过最好冶疗时间,当时转院的时候宝宝又有感染加之慢肺,且做纤维发现气道软骨软化,所由情况一直不理想,反复上机,第122天由于感染,好不容易下了半个月的无创又改成有创呼吸机,主任再次找我们谈话,宝宝情况一直不稳定,且气道软骨没有特效药,国内也没有这样的技术和设备做手术,只能靠宝宝自己长,需要多久很难说,加之反复感染,肺部情况也不理想,结果很不好说,人财两空也不定,早产这100多天里天天以泪度日,花光了所有积蓄,已始开始负债了,但是这样的结果心里还是不甘心,那天进去探视的时候,好像宝宝能感觉到我们需要做决定似的,我摸摸他的时候,小手把我的手指抓的好紧好紧,感觉在告诉我,“妈妈不要放弃我,我会努力的”,那一刻起,我更加坚定告诉自己,也和褀褀爸商量,不管多难,就算去到处借,最后卖房子也要救宝宝。宝宝用行动告诉我们,他真的很努力,半个多月后,感染好转,终于下了有创,换成了无创,在这期间也尝试无创和高流量交替使用,而且上周五复查纤维镜医生大气道好一些了,下面的支气道还是软化和塌陷,我还美美的想,宝宝真坚强,爸爸也说,宝宝是我们的牛坚强(因为爸爸姓牛),是不是再有一个月左右把小气道长好,自己锻炼好奶就可以回家了。可就在昨天第171天,医院打来电话说,宝宝又感染发烧了,又上回有创了,真是崩溃至极,当时在上班,真想跑到顶楼跳下去算了,真不知道这样的日子,什么时候是个头。宝宝的主冶医生真是细心的好医生,他给我发来一个短信,这样写到:后面的路很长很艰难,你不要暗地里流泪,只要你有决心走下去,我们会尽全力拉老牛一把(宝宝在省人民是住的最久的了,所以医生都叫他老牛了,护士姐姐亲切叫他牛哥了),尽管我不知道最后确切的结局是什么。虽然没有保证的话语,但是转过来一想宝宝能遇到这么细心的医生,我们的福气,我还有什么理由有这么不负责的跳楼想法呢。

  在困难面前没有退路,只有前进才有希望,这句话一直鞭策我,这两天我一直在想,宝宝这次感染好了,我要做一个勇敢的决定,花一个月去学会所有医院的护理,在省医附近租个房子,把宝宝接回来慢慢养,虽然宝宝在医院表现一直不稳定,虽然下了有创,还要带无创,我想买好需要的所有设备,无创家庭呼吸机、血氧监测仪、雾化机等,我知道国外有过这样先例,因为国外有社区医生和护士,中国还不具备,但是宝宝在医院容易反复院内感染,每个护士要照顾四到五个宝宝,肯定没有自己在家一对一照顾那么精心,所以想问问论坛里的有没这方面的专家,这样是不是太大风险,可行吗?非常非常想和宝宝在一起了,这样日子太煎熬了,只要能和宝宝在一起,再苦再累都是幸福的。

  希望有这方面知识和经验的高人,提供点意见给我,万分感激!

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61
七级宝宝 |
你好,我也是一个30+早产儿的妈妈,我女儿已经一岁九个月了,当初我们也一样的彷徨,我女儿住院2个半月,也算是住得比较长时间的了。你要相信宝宝的意志力是很坚强的,特别是早产的宝宝,他们都是最棒的。我加入了几个早产儿的群,里面的妈妈都是相互扶持相互学习走过来的。你有兴趣我可以发几个群的号码给你,最后,祝福宝宝健康平安!
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青绿萝 (楼主)
62
五级宝宝 |
       谢谢大家满满的祝福和鼓励,现在每次去医院的脚步越来越沉重,这周已经是第三次插上有创了,要求的氧浓度和呼吸机压力也越来越高,感染指标也很高,打了这么久的抗生素,感染指标总是了降了又升,医生说可以抗生素都用过了,宝宝都有耐药性了,特别呼吸隔肌两侧都不好,是下不了呼吸机的关键。
<br/>    宝宝爸爸妈妈能做的都尽力了,为你转广东最好的医院,为你去吃斋念佛,为你去放生,能用的方法爸爸妈妈都愿意去做,你再不好转,爸爸妈妈真的无能为力了。。。
<br/>    爸爸妈妈真的真的不舍得放弃你的,但是你让我们所有的努力变得那么的苍白,越来越让我们看不到希望,妈妈眼睛都快哭瞎了,亲爱的宝宝你加油快点好起来吧,妈妈想你快想疯了,多少次梦到抱着你,可是醒来看不到你,从出生到现在,妈妈都没抱过你,难道我们母子的缘份就这么短暂吗?妈妈以前不来不认命的,所以才坚持半年多了,到现在妈妈倒越来越相信什么命中注定,也许这就是命。。。。。。
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63
十一级宝宝 |
祝福楼主和宝宝!加油!wgx爱爱wgx爱爱wgx爱爱
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64
七级宝宝 |
抱抱宝妈,我的宝宝也不好。是先天性唇腭裂3度。由于他吃东西很少,现在3个半月了才10斤。所以迟迟达不到去做手术的标准,这几天他又得了肺炎。我和老公也是天天带着他往医院跑。他喉咙有很多痰,呼吸起来很困难。今天医生建议吸痰。可是才吸了一点点,他差点窒息了,小脸瞬间变得青紫。因为口鼻相通,所以他和其他宝宝不一样,吸痰就有窒息的危险。我们放弃了为他吸。看着他难受的样子,我眼泪就忍不住。抱着他不知道该怎么办。宝宝不好,做妈妈的多希望能为他受尽所有的痛楚。我很能理解你的心情,互相加油吧。如果我们当妈妈的都失去勇气。我们拿什么来照顾我们的宝宝呢?我相信上天为我们的宝宝关上一扇门,一定会为他们打开一扇窗。他们以后一定是幸福的宝宝。祝福你宝妈、
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十级宝宝 |
wgx爱爱当妈真不容易。希望你坚强,宝宝坚强。也希望我的宝宝健健康康,顺利出手。。。wgx爱爱wgx爱爱wgx爱爱
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青绿萝 (楼主)
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五级宝宝 |
鱼&摆摆 发表于 2013-4-28 01:20
<br/>抱抱宝妈,我的宝宝也不好。是先天性唇腭裂3度。由于他吃东西很少,现在3个半月了才10斤。所以迟迟达不到去 ...
<br/><br/>谢谢你,宝宝肺炎痰多,你可以去雾化机给做雾化的,你问一下医生是否有必要,比吸痰操作简单很多,希望我们的宝宝都能慢慢的好起来。
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67
七级宝宝 |
青绿萝 发表于 2013-4-28 11:09
<br/>谢谢你,宝宝肺炎痰多,你可以去雾化机给做雾化的,你问一下医生是否有必要,比吸痰操作简单很多,希望我 ...
<br/><br/>昨天也做了雾化的。可是宝宝不依,一直动来动去,脸蛋转来转去的躲。哭得撕心裂肺。一般是做15分钟吧,他就做了5分钟,我是在看不下去了,就停止了。真不知道怎么办。难过啊。不过我真得像你学习。你太坚强了。宝宝现在好点了吗?姐姐加油,对自己好一点。好好照顾自己呀。
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青绿萝 (楼主)
68
五级宝宝 |
鱼&摆摆 发表于 2013-4-28 11:14
<br/>昨天也做了雾化的。可是宝宝不依,一直动来动去,脸蛋转来转去的躲。哭得撕心裂肺。一般是做15分钟吧,他 ...
<br/><br/>其实你也很坚强,也做的很好了,我现在只要能稳定慢慢好起来,只要能和我宝宝在一起,再苦再累我都愿意,可是宝宝总是反复感染上机,回不了家,我自己都不知道什么时候是个头,真羡慕你们可以抱抱宝宝,真好!
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69
七级宝宝 |
青绿萝 发表于 2013-4-28 11:23
<br/>其实你也很坚强,也做的很好了,我现在只要能稳定慢慢好起来,只要能和我宝宝在一起,再苦再累我都愿意, ...
<br/><br/>你一定也可以的,宝宝一定会很争气的。希望你的宝宝现在受的罪是这一辈子的所有的磨难。康复以后一帆风顺,健健康康的过一生,他一定会好的。我们都为他祈祷。以后我帮我家宝宝祈祷的时候。也会帮你加宝宝一起祈祷。
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70
八级宝宝 |
真心为牛宝宝祈福,希望宝宝早日康复,早点回到妈妈的怀抱
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