宝宝由于宫内感染,7个月早产,在深圳人民医院住了71天,由于慢肺情况越来越差,医生让我们放弃,当时我和老公毅然选择了转院,由于错过最好冶疗时间,当时转院的时候宝宝又有感染加之慢肺,且做纤维发现气道软骨软化,所由情况一直不理想,反复上机,第122天由于感染,好不容易下了半个月的无创又改成有创呼吸机,主任再次找我们谈话,宝宝情况一直不稳定,且气道软骨没有特效药,国内也没有这样的技术和设备做手术,只能靠宝宝自己长,需要多久很难说,加之反复感染,肺部情况也不理想,结果很不好说,人财两空也不定,早产这100多天里天天以泪度日,花光了所有积蓄,已始开始负债了,但是这样的结果心里还是不甘心,那天进去探视的时候,好像宝宝能感觉到我们需要做决定似的,我摸摸他的时候,小手把我的手指抓的好紧好紧,感觉在告诉我,“妈妈不要放弃我,我会努力的”,那一刻起,我更加坚定告诉自己,也和褀褀爸商量,不管多难,就算去到处借,最后卖房子也要救宝宝。宝宝用行动告诉我们,他真的很努力,半个多月后,感染好转,终于下了有创,换成了无创,在这期间也尝试无创和高流量交替使用,而且上周五复查纤维镜医生大气道好一些了,下面的支气道还是软化和塌陷,我还美美的想,宝宝真坚强,爸爸也说,宝宝是我们的牛坚强(因为爸爸姓牛),是不是再有一个月左右把小气道长好,自己锻炼好奶就可以回家了。可就在昨天第171天,医院打来电话说,宝宝又感染发烧了,又上回有创了,真是崩溃至极,当时在上班,真想跑到顶楼跳下去算了,真不知道这样的日子,什么时候是个头。宝宝的主冶医生真是细心的好医生,他给我发来一个短信,这样写到:后面的路很长很艰难,你不要暗地里流泪,只要你有决心走下去,我们会尽全力拉老牛一把(宝宝在省人民是住的最久的了,所以医生都叫他老牛了,护士姐姐亲切叫他牛哥了),尽管我不知道最后确切的结局是什么。虽然没有保证的话语,但是转过来一想宝宝能遇到这么细心的医生,我们的福气,我还有什么理由有这么不负责的跳楼想法呢。 在困难面前没有退路,只有前进才有希望,这句话一直鞭策我,这两天我一直在想,宝宝这次感染好了,我要做一个勇敢的决定,花一个月去学会所有医院的护理,在省医附近租个房子,把宝宝接回来慢慢养,虽然宝宝在医院表现一直不稳定,虽然下了有创,还要带无创,我想买好需要的所有设备,无创家庭呼吸机、血氧监测仪、雾化机等,我知道国外有过这样先例,因为国外有社区医生和护士,中国还不具备,但是宝宝在医院容易反复院内感染,每个护士要照顾四到五个宝宝,肯定没有自己在家一对一照顾那么精心,所以想问问论坛里的有没这方面的专家,这样是不是太大风险,可行吗?非常非常想和宝宝在一起了,这样日子太煎熬了,只要能和宝宝在一起,再苦再累都是幸福的。 希望有这方面知识和经验的高人,提供点意见给我,万分感激! |
青绿萝
(楼主)
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五级宝宝
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16
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六级宝宝
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