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[屁股护理]

宝宝生出来脸部70%面积的血管瘤+左眼青光眼,需要姐妹的建议与祝福

 
楼主: 136193697
162518282 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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2012年8月2号对于我们这个家庭来说,从喜悦的高峰一下子跌入了悲伤的谷底,我的弟媳顺产了一名男婴,但被告知小孩面部70%的血管瘤+左眼青光眼,面对这个事实,我和我的弟弟楞住了,没有办法形容当时的心情,伤心,无助,只好欺骗弟媳的爸爸妈妈,小孩脸上的红色是因为生产挤压所产生的,(生出来就很红很红,整个脸的皮肤都是深红色的),看见他们喜悦的心情,我和我的弟弟很悲伤也不能表现出来,生产完三天在医院做各种的检查,医生直接告诉我们打算生第二胎吧,我的弟弟终于忍不住了,伤心的哭了一场,毕竟是自己的孩子呀。最终还是把这个不幸的消息告诉了弟媳的爸爸妈妈,也告诉我小孩的爷爷奶奶,相信他们也受到了不小的打击.那小孩要怎么办呢?不光是脸上的血管瘤,还加上左眼的青光眼,眼珠都是浑浊的灰白色,医生说可能会双目失明.天啦,怎么办,为什么会这样呢,是不是因为我弟媳在不知道怀孕的情况下吃了感冒药导致的吗?小孩是养还是不养,不知道,我们自己也没有答案,遗弃是犯法的,福利院像我们这种状况是不可能收留的,养着要双目失明再还有可能有其他的病发症,对于我弟弟,弟媳都是外来打工者,实在是没有办法承受经济,精神上的压力,真的不知道怎么办啦,当时脑子一片空白.我就想知道,在孕期检查的时候,这种状况是检查不出来的吗


 


在医院住院的3天里,我们家人一致决定,不要放弃这个生命,宝宝能坚持多久就养多久,三天后,我们出院了,过了15天,我们带着小孩去各大医院开始了漫漫求医之路,在各大医院的都确定为面部血管瘤即青光眼,血管瘤医生建议长大一些观察看看再说,有些小孩长大了,会被皮肤吸收一些,青光眼则要宝宝长到10斤以上才可以手术,因为不到10斤以上,麻醉师是没有办法给小孩麻醉的,我们有开始了漫长的等待.在这期间,小孩有时候有较严重的抽搐,这又无疑给我们增加了一块乌云,心想老天爷怎么对我们这么不公呀,宝宝长到3个月左右,15斤了,我们去了市眼科中心进行了眼睛的手术,在手术的检查中,小孩哭的撕心裂肺的,我们都哭了,毕竟那么小的小孩要承受这么大的手术,这是大人都很难承受的眼睛手术呀.特别是我的弟媳妇,看我自己的亲骨肉在抽血的时候,从脖子扎了两针,一点血都没有抽出来,小孩的头就让吊着,卡住抽的,小脸都青掉了,最终还是在小脚上扎针挤出来的血,好可伶的宝宝呀,已经折磨得死去活来的了,手术出来,小孩耷拉着脑袋,都开没有声息的感觉,哪个心痛得呀,不敢看他了,只是眼泪不自主的刷刷刷往下掉,我可伶的弟弟和弟媳妇,你们年纪轻轻就承受着很多人一辈子都没有承受的打击,希望你们坚强


 
















医生告诉我们,手术还算顺利,但恢复情况要小孩大了才能决定,视力怎样现在也说不清楚,然后就一直注意,在住院的第二天,小孩突然严重的抽搐了,眼科中心的医院也吓到了,赶紧联系了市第一医院转院治疗,120急求车将宝宝拉走了,紧急的做了相应的检查,又发现小孩的大脑发育比较模糊,做了CI,医生说大脑里面很浑浊,可能和血管瘤有关系,血管瘤可能深入脑内了,我们问能治吗,医生建议我们去北京上海找专业的颅内专家看看,于是乎我们又再一次陷入了绝望,当天我们出院了,小孩这么小,我们也不想再折腾了,就让小孩顺其自然的长大些再说吧,现在小孩四个多月了,吃睡都还算正常,出院后1个多月也没有再抽搐了,现在会笑,会巴巴的吸手指,就是感觉头发长的很慢,不知道有没有关系呀,期待宝宝能往好的方向发展吧,后续宝宝怎样,我再上来连载,觉得把这些写出来心情好多了,谢谢关心的姐妹们,谢谢。我的期望是宝宝的眼睛要有视力,脑袋发育正常,至于脸上的红的,这个可以手术的,至少不会影响功能,希望姐妹们也帮我祈祷吧,谢谢


 


现在宝宝面部的红色有变淡很多,但是在眼睛附近与上嘴唇处还是比较红,这个我倒是不是很担心,只是希望他的眼睛有视力,脑袋能健康发育,放假的时候我会给照片传上来,给姐妹们看看




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61
八级宝宝 |
em25em25希望宝宝早日康复  孩子的痛苦 妈妈的心都在流血~
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62
十四级宝宝 |
136193697 发表于 2012-12-9 08:05
<br/>嗯,谢谢你,小孩脸部的血管瘤有和上海的复大医院联络了,也是专门治疗面部血管瘤的,等大点再去做,现在 ...
<br/><br/>复大还是九院权威,血管瘤是越早治疗越好,我宝宝38天我就带她去看了,现在控制住了
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136193697 (楼主)
63
十一级宝宝 |
angela的眼泪 发表于 2012-12-9 22:20
<br/>复大还是九院权威,血管瘤是越早治疗越好,我宝宝38天我就带她去看了,现在控制住了 ...
<br/><br/>嗯,谢谢你咯,我等一下上网查查看看,我们在厦门,所以去上海一趟也不容易,我们家宝宝的脸上是比刚生出来的时候淡些了,但是完全淡是不可能的,因为面积太大了,想着这么小,刚做完眼睛的手术,有要做那个,请问你们家宝宝是用激光的吗?做完过后有疤痕吗?做的时候小孩痛苦吗,谢谢
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136193697 (楼主)
64
十一级宝宝 |
嗯,不知道有没有小孩有血管瘤治愈的,讨经验。谢谢
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65
十四级宝宝 |
angela的眼泪 发表于 2012-12-9 22:20
<br/>复大还是九院权威,血管瘤是越早治疗越好,我宝宝38天我就带她去看了,现在控制住了 ...
<br/><br/>你好,每个血管瘤的患者病情都不同,我刚知道我宝宝手上是血管瘤的时候我很担心,一直网上查资料,以为要激光什么的,但是激光是要很严重到最后才做的,我们才开始,所以先涂药膏,我去九院的时候太多的宝宝得血管瘤,在林晓曦医生那边看的多数是先涂药膏,然后吃药,特别严重的都是他亲自看,他看了后会告诉你该怎么治疗的,放心,很多宝宝到了一定的时候会退的,所以我现在也是给我宝宝在涂药膏,1个月后再去复查,我们血管瘤群里有个妈妈是广州的,她为了给宝宝看血管瘤,特意在上海租了房子给宝宝看病,现在已经好的差不多了。所以你们可以先去看看,问问医生该怎么治疗,0-6个月是长的最快的时候,血管瘤是要越早看越好的。
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66
爱心妈妈1
十二级宝宝 |
希望宝宝早日康复。。。最忍不下心看宝宝哭,打针那些什么的,看着都叫人心疼。em40
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67
九级宝宝 |
养与不养,决定不了?这还有疑问吗?难道不健康的宝宝就不是自己十月怀胎的亲生骨肉吗?为了自己下半生不被拖累,把宝宝抛弃或送走的父母猪狗不如!
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136193697 (楼主)
68
十一级宝宝 |
丹尼妈妈 发表于 2012-12-10 15:28
<br/>养与不养,决定不了?这还有疑问吗?难道不健康的宝宝就不是自己十月怀胎的亲生骨肉吗?为了自己下半生不被 ...
<br/><br/>小孩肯定是养的呀,只是想怎样把他养的更健康,让小孩大了有遗憾的,我可是重头都没有说不养的咯
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136193697 (楼主)
69
十一级宝宝 |
doudoujiajia 发表于 2012-12-10 14:42
<br/>希望宝宝早日康复。。。最忍不下心看宝宝哭,打针那些什么的,看着都叫人心疼。 ...
<br/><br/>是呀,做眼睛手术的时候看见那么小扎针,痛苦呀
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136193697 (楼主)
70
十一级宝宝 |
丹尼妈妈 发表于 2012-12-10 15:28
<br/>养与不养,决定不了?这还有疑问吗?难道不健康的宝宝就不是自己十月怀胎的亲生骨肉吗?为了自己下半生不被 ...
<br/><br/>我发这张帖子出来主要的目的是看看有没有同样类似的母亲,讨要一点经验或建议的
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