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治疗抗心磷脂综合症的专业医院和好医生有木有

楼主: 舒心敏行
5727761 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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      我因抗磷脂综合症引产2次,胎停育2次,现在正在继续治疗中......36岁,结婚12年,一直在努力希望生一个健康的宝宝!


2001年怀孕28周的时候因妊辰高血压综合征被迫引产,产一男婴,因肺功能没有发育完全,我们尽了最大的努力挽救但孩子还是离开了我们......


2006年怀孕四个半月的时候检查出胎死宫内,手术后回家静养期间出现关节疼痛,曾经出现过类似现象,没有过于的关注,以为不小心扭伤之类的,关节疼痛的情况都是过些天就自愈了,但这次静养期间连续疼痛,害怕月子里落下毛病,出满月后去医院检查,结果检查为“未分化结缔组织病”,“抗核抗体”呈阳性;“抗心磷脂抗体”呈阳性;“凝血全项不正常”其中“活化部分凝血活酶时间”和“部分凝血活没比例”都偏高;补体C3偏低;最后医院确诊为“未分化结缔组织病”。治疗期间吃过小剂量的泼尼松,和阿司匹林,白芍总苷胶囊(帕夫林),硫酸羟氯喹片(纷乐)。病情基本稳定。


2009年上半年怀孕70天左右的时候又一次胎停育。


2009年下半年又一次怀孕60天左右的时候胎停育。


之后去北京协和医院免疫风湿科检查病情,除去以上检查不正常之外又检查出“B2GP1-β2糖蛋白1-IgG ”不正常远远高于正常值范围,“狼疮抗凝物”高于正常值。结合屡次妊娠失败的情况最后确诊为“抗心磷脂综合症”,治疗方案是每天400毫克硫酸羟氯喹片,100毫克拜阿司匹林。我在协和的免疫门诊确诊后又去了中医科,开了些中草药。听说这个并中西医结合治疗挺好的,但是回来后我因胃溃疡停药很长时间,因为长期吃阿司匹林导致的胃溃疡。


在这之后看过许许多多的中医,现在正在针灸治疗,吃药吃的我都快崩溃了,干脆就把西药都给停服了,最近这两年换季的时候或者休息不好的时候经常出现关节疼痛,还有神经性皮炎,有时候还会有人工性湿疹,免疫力非常不正常,经历几次的怀孕经历,自我感觉身心都非常的疲惫。,


我和老公感情非常好,经历了许多坎坷和生活的磨砺,多么希望能有一个自己的健康宝宝啊!希望有着和我一样病症的姐妹们一起交流,相互帮助!

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51
一级宝宝 |
楼里的姐妹好,我是一位抗磷脂综合征患者,和你们有过类似的经历但是幸运的是我已经早早的遇到了一位好医生,少走了弯路,早早的得到了我的宝贝儿子,如果你们相信我,可以加我QQ1371663477 《也可以先查一下我的主治医生,潍坊市人民医院的付锦华主任。
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52
一级宝宝 |
米奇天使 发表于 2013-6-15 21:32
<br/>是抗磷脂综合症,你的情况还要吃强地松的
<br/><br/>潍坊市人民医院的付锦华主任个人网站
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舒心敏行 (楼主)
53
十级宝宝 | | 来自WAP
xingfumamaa 发表于 2014-02-24 15:19
<br/>楼里的姐妹好,我是一位抗磷脂综合征患者,和你们有过类似的经历但是幸运的是我已经早早的遇到了一位好医生,少走了弯路,早早的得到了我的宝贝儿子,如果你们相信我,可以加我QQ1371663477 《也可以先查一下我的主治医生,潍坊市人民医院的付锦华主任。
谢谢 我正在付主任的治疗后备孕
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54
九级宝宝 | 备孕中 |
楼主你现在去潍坊了么?
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舒心敏行 (楼主)
55
十级宝宝 | | 来自WAP
qiyue1234 发表于 2014-06-09 22:20
<br/>楼主你现在去潍坊了么?
还没有,今天43天,有胎心再去
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56
一级宝宝 |
楼主 你现在情况怎么样了?
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57
五级宝宝 | 备孕达人(大宝) | | 来自疯狂造人
我也在协和看。抗磷脂抗体综合症。
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五级宝宝 | 备孕中 | | 来自疯狂造人
姐妹们,我也是胎停后查出有抗核抗体阳性和抗核小体阳性,看了风湿免疫科,医生一开始说是系统性红斑狼疮,后来重新化验说不是狼疮,现在还没说什么病,吃了一个多月的阿斯匹林,氯喹,白芍,泼尼松,也不知道以后能不能要孩子了,也不知道这病治不治的好,心情好难受啊,看到你们有同样的经历,真是同病相怜!
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五级宝宝 | 备孕中 | | 来自疯狂造人
还想请教一下,你们都是在哪家医院查出未分化结缔组织病的,我在浙一医看的,还没说是什么,就是让吃药,我也想去再看个好点的医院医生,真的想早点把病治好可以再要一个宝宝,胎停的感觉好绝望
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60
五级宝宝 | 备孕中 | | 来自疯狂造人
我想问下姐妹们,你们在哪家医院查出未分化结缔组织病的,我也想找一家好的医院看一下,想早点把病治好再要一个宝宝,胎停的感觉真的好痛苦好绝望
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