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治疗抗心磷脂综合症的专业医院和好医生有木有

楼主: 舒心敏行
5704461 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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      我因抗磷脂综合症引产2次,胎停育2次,现在正在继续治疗中......36岁,结婚12年,一直在努力希望生一个健康的宝宝!


2001年怀孕28周的时候因妊辰高血压综合征被迫引产,产一男婴,因肺功能没有发育完全,我们尽了最大的努力挽救但孩子还是离开了我们......


2006年怀孕四个半月的时候检查出胎死宫内,手术后回家静养期间出现关节疼痛,曾经出现过类似现象,没有过于的关注,以为不小心扭伤之类的,关节疼痛的情况都是过些天就自愈了,但这次静养期间连续疼痛,害怕月子里落下毛病,出满月后去医院检查,结果检查为“未分化结缔组织病”,“抗核抗体”呈阳性;“抗心磷脂抗体”呈阳性;“凝血全项不正常”其中“活化部分凝血活酶时间”和“部分凝血活没比例”都偏高;补体C3偏低;最后医院确诊为“未分化结缔组织病”。治疗期间吃过小剂量的泼尼松,和阿司匹林,白芍总苷胶囊(帕夫林),硫酸羟氯喹片(纷乐)。病情基本稳定。


2009年上半年怀孕70天左右的时候又一次胎停育。


2009年下半年又一次怀孕60天左右的时候胎停育。


之后去北京协和医院免疫风湿科检查病情,除去以上检查不正常之外又检查出“B2GP1-β2糖蛋白1-IgG ”不正常远远高于正常值范围,“狼疮抗凝物”高于正常值。结合屡次妊娠失败的情况最后确诊为“抗心磷脂综合症”,治疗方案是每天400毫克硫酸羟氯喹片,100毫克拜阿司匹林。我在协和的免疫门诊确诊后又去了中医科,开了些中草药。听说这个并中西医结合治疗挺好的,但是回来后我因胃溃疡停药很长时间,因为长期吃阿司匹林导致的胃溃疡。


在这之后看过许许多多的中医,现在正在针灸治疗,吃药吃的我都快崩溃了,干脆就把西药都给停服了,最近这两年换季的时候或者休息不好的时候经常出现关节疼痛,还有神经性皮炎,有时候还会有人工性湿疹,免疫力非常不正常,经历几次的怀孕经历,自我感觉身心都非常的疲惫。,


我和老公感情非常好,经历了许多坎坷和生活的磨砺,多么希望能有一个自己的健康宝宝啊!希望有着和我一样病症的姐妹们一起交流,相互帮助!

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四级宝宝 |
协和和北大等北方医院偏向于用硫酸羟氯喹,好像南方医院很少用。楼主吃药后指标降了吗?什么时候备孕?
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十级宝宝 |
我也是抗磷脂综合征,胎停2次,抗B2高。你在石家庄,找北医三院的王海燕多近啊,她是北派较为全面的医生。
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舒心敏行 (楼主)
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十级宝宝 |
还我文曲星 发表于 2013-2-3 17:32
<br/>我也是抗磷脂综合征,胎停2次,抗B2高。你在石家庄,找北医三院的王海燕多近啊,她是北派较为全面的医生。 ...
<br/><br/>抱歉有一段时间没有上来了,我年前约了王海燕的号,明天就去北京,谢谢你!回来我们再交流哈。
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舒心敏行 (楼主)
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十级宝宝 |
百衣百舜 发表于 2013-2-3 12:16
<br/>协和和北大等北方医院偏向于用硫酸羟氯喹,好像南方医院很少用。楼主吃药后指标降了吗?什么时候备孕? ...
<br/><br/>我一直在吃羟氯喹和阿司匹林,总之这个并就是要活血,害怕血瘀形成血栓,我曾经坚持吃过多半年后化验指标有所好转。
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四级宝宝 |
舒心敏行 发表于 2013-2-27 20:26
<br/>我一直在吃羟氯喹和阿司匹林,总之这个并就是要活血,害怕血瘀形成血栓,我曾经坚持吃过多半年后化验指标 ...
<br/><br/>楼主,我也和你一样,有风湿免疫性疾病,一开始上海仁济医院也说是未分化结缔组织病,唇腺活检后确诊为干燥综合征,现在也开始在吃硫酸氢氯喹和阿司匹林,希望和你一直交流治病经历,快点迎来健康的宝宝。
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舒心敏行 (楼主)
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十级宝宝 |
开心2013 发表于 2013-2-28 14:24
<br/>楼主,我也和你一样,有风湿免疫性疾病,一开始上海仁济医院也说是未分化结缔组织病,唇腺活检后确诊为干 ...
<br/><br/>哦,那你是免疫性疾病干燥综合症继发抗心磷脂综合症?这个病要结合免疫科和生殖科的建议用药治疗,稳定后才能怀孕。
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舒心敏行 (楼主)
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十级宝宝 |
graceking111 发表于 2013-2-27 20:43
<br/>楼主你好,我查出来抗心磷脂抗体17.5>10(医院的参考值是
<br/><br/>抗封闭抗体应该是阳性就正常,阴性就是不正常。我一个朋友和你的情况一样,抗心磷脂抗体检查一次阳性不代表什么,要三次以上阳性才准确些,你百度搜一下关于封闭抗体阴性的相关资料,有办法治疗的,不要迷茫啊。加油!
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十级宝宝 |
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九级宝宝 |
抗心磷脂抗体阳性是很大的问题吗???我检查中也有这个 问题,医生 现在还没对我这个进行治疗
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四级宝宝 |
舒心敏行 发表于 2013-3-3 21:44
<br/>哦,那你是免疫性疾病干燥综合症继发抗心磷脂综合症?这个病要结合免疫科和生殖科的建议用药治疗,稳定后 ...
<br/><br/>我看了下病历,医生好像写的抗心磷脂综合征可能,不过已经开始让我开始备孕了哦,怎么算稳定呀?我血沉啥都是好的,除了抗核抗体阳性
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