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完结版:致因为宝宝被医院确诊为脑瘫宝宝or中枢神经协调障碍or神经发育迟缓or ZKS家长的一封信!!!!

楼主: yangihe
356696215 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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尊敬的宝宝家长:


     你们好!


     这是一个一岁七个月的宝宝娘写下的一封真实的信。什么也不图,什么也不想。只愿天下善良人家的孩子,都健康成长,一生平安!因为我太能体会,刚刚当了三个月的新生儿的妈妈,对未来有那么多的憧憬,有那么多的期许。就因为一次儿保,就因为一句话,让我们的生活发生了翻天覆地地改变。别人家都是快快乐乐的逗着孩子开心。我们却在一天天地担心:孩子是不是真的不正常?是不是这一生都不能生活自理?是不是这一辈子我们就要摊上一个这样的孩子?……那种焦虑不应该是一个刚刚迎来一个新生命的家庭所有的。


     当时,我就在想,如果我家姑娘没事,健康。我一定要开个贴子。就是为了有的家庭真的不幸遇到同样的问题,就可以一起聊一聊。或者说,我在我知道的范围内,帮大家回答一些问题。当然我的回答是在非医学的范围内。可能更大的作用是,帮大家放松一下心情。


下面的一句话就是我要让很多家庭树立的观念:没有那么多的脑瘫宝宝。真的请相信我!可能只是孩子慢了一点。又慢了一点。但孩子真的不是脑瘫。不是病。


如果说至于说要从医学的角度来评析宝宝是不是健康、是不是正常。那我只向大家推荐一位大夫:协和的鲍秀兰女士。如果说“活佛在世”,那我们全家都认为她就是我们家的活佛。没有这样体会的家庭不知道,什么叫做“观世音菩萨”,什么叫做“救世主”!!!我在后文会写到怎么到北京协和去求医。所以,我可以用一切来发誓:我不是鲍教授的托。她老人家的知名度在这个领域也不用谁来帮忙提高。我可以负责地说:谁家也不会愿意得这个病或者说遇到这个病。然后来搞清楚谁是这个领域的权威。所以,我只是想让大家知道,她是真真切切的帮了我们一个家庭,或者说是几个家庭。我们的小三口之家,爷爷奶奶的家、姥姥姥爷的家。我今天专门申请了一QQ1793943048。如果有新手妈妈正在困扰,或许需要安慰和理解。那我们可以聊一聊。让我们一起来,在可以提供条件的前提下让宝宝也过得轻松些。


我家宝宝:20112月出生。


自然情况:一、我家是20052月开始养狗。直到我家宝宝一岁,狗被送走了。怀孕期间,我不遛狗,不给它洗澡。但是给它做饭。我平时给它梳毛。


二、怀孕前几个月开始看书。复习一个号称是中国最难的考试。压力特别大。到正式参加考试的时候,怀孕已经四个半月。怀孕期间学习的紧张不可描述。


三、平时爱吃鱼、爱吃海产品。核桃自然不必说。但是怀孕后,只是爱吃面条,馒头就着咸菜。一颗核桃也没吃。怀孕期间长了三十斤。因为孕前特别胖,就怕怀孕长太多,所以,就故意不海吃海喝的控制着。


四、从怀孕开始就爱“思春”。我后来知道是孕期激素在作怪。怀孕三个月开始,就天天想着那些图片,那些镜头,就不敢看见网页上的有些图片。一看就想高潮。结果自己解决后,马上宫缩开始。三到五分钟结束。每次解决后,可能都会出点红。不多,但是的确有。可能,看到这里,有的家长觉得我是罪不可恕:“你知道对胎儿不好,为什么还这样子做?”但如果,真的有这样经历的妈妈能体会我的感受的话,可能就知道有多么的忍不住。我平时,性生活次数,一直不多。我不是那种饥渴之人,但就是怀孕的时候,真的是忍不住。可见,这种孕激素有多么的厉害。


五、怀孕期间,第八周发高烧。38.4度。很简单是因为家里觉得我平时吃肉太少,非让多吃点肉,结果,当时天气已经很热。回家吃后不太舒服,又吹了空调。如果说让我总结发热原因,那就是吃着了。又着了凉。不吐但是一直泻。泻得厉害。后来,没用药,抗了过来。


后来,是第三十二周,高热38.5度。这次,是因为本来就深秋了。我父亲说要多出去活动,吹一吹冷空气,不能太娇气,才不容易生病。其实北方的人都知道,深秋的北方,不用怀孕,不用身体抵抗力不好,一般人,上火或者头疼脑热的机率就很高了。结果,这一运动,吹了冷风,嗓子发炎,本身体内有火。一下子发热起来。后来,去了市妇幼,大夫说:化验血,如果是病毒性的不好。如果单单是本身的着凉还不会太严重。一看结果是着凉了。就说胎儿月份大了,必须用药。在家用点蒲地兰。在医院挂了三天的黄连水,就好了。对了,还用了三天的先锋,我也查了,很安全。

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yangihe (楼主)
61
十级宝宝 |
              然后,智力测试。我们当时百天多点吧,真的,具体记不清楚了。分两项。一项是大运动发育。一项是智力。大动作是O.8个月。即不到满月的标准。第二项是相当于2.3个月吧。当时那全家就垮了!就那种认命的感觉!虽然不相信。但是数据在那里摆着,不得不信。
<br/>         再后来,等了三十七天的染色体检查结果出来了。没事。正常。等过了这一个多月,把报告拿给X大夫看的时候,说:“多煅练吧。目前没检查出什么问题。就是运动太落后了,加强喂养吧。”这时孩子已经四个半月了。
<br/>        各位家长,我必须承认一点,我说话,是有些问题。因为写了这么久,还没写完。我只是想就一个环节,咱们写清楚一个环节,就我所知道的。就我所明白的。您看看是不是这种情况,以作对比。
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yangihe (楼主)
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十级宝宝 |
           生活依旧这样过着,宝宝第五个月二十一天会由仰卧翻成趴的状态。在这期间,还是各种担心,各种焦虑。平时没事的时候,让宝宝趴着,练习抬头,让宝宝翻身,一条腿搭在另一条腿上,被动操一直做着。泳也是有一天没一天的游着。反正就是等吧。从宝宝那次在X大夫那里检查过后,没有再作过检查。可能当时都有点讳疾忌医了。所以,也不去医院,就在家呆着。但是,我也是天天早教书地看,网上的每个月智力测试我也做着,总是觉得确实我家宝宝的差距是有的。而且,还是显而易见的。例如人家书上写的,能双臂支撑抬起胸,或者什么有向前爬的意识,双腿喜欢站在大人身上跳跃,孩子爱笑……我家的一项也没有。最可怕的是我家宝宝的眼睛和不爱笑。我觉得在一岁三个月之前,好像都是愣愣地看着一个方向。不像别的孩子三四个月的时候,就给你交换眼神,递眼神那种,沟通交流。没有!从来没有!现在她看我,我也觉得有的时候,是盯着你在看。另一个,是不笑。人家百天的孩子,一逗就乐。我家的我都忘记什么时候,逗了才笑。可能是十个月左右。这真的是让人担心。后来,我妈才说;这才像人家孩子半岁的样子。
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yangihe (楼主)
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十级宝宝 |
            转眼该到做半岁儿保的时候了。因为我的产假马上就要结束了。看着孩子一天一天的没有精神,抬头也是一下子。坚持不了五秒钟。就又趴下去了。一天一天的吃手。饿了也吃手,想睡觉也吃手,无聊的时候也吃手……任何爬啊,支撑啊什么的都没有进步,我有点待不住了。我说:“要不再带他去市儿童医院看看?没事的话,就放心。有事的话,就治吧。”
<br/>       我生命中的第二段新生活开始了……
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yangihe (楼主)
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十级宝宝 |
            二零一一年的八月十九号,我们去了市儿童医院。挂了神经内科的S主任----康复治疗的一把手。结果就是一系列的问与答。后,拉拉拽拽孩子。S主任说:“有点飞机手啊。”----就是两只小胳膊有一点,真的就是一点点往后背。就是在抱她的时候。又说,发育是落后了。像四个月的孩子。(其实马上就半岁了。)我还是建议你们住院治疗吧。今天先检查一个微量元素吧。看看缺钙不缺。”第二天,取化验结果,我又去了一次她的办公室,问问情况,没什么问题,就是有一点缺钙和锌。我再问起我们住院是不是要进行高压氧治疗等等细节的时候,她说:“你还是住院吧。我们有一系列的治疗不仅仅是你说的一项。想住院,我给你开住院证,会有人解答你的问题。你如果不住的话,就不要耽误我给别的孩子看病的时间了。”……这叫一个刚当了半年的妈妈的女人情何以堪啊!我怎么从来不知道我有这么无耻!无耻到要耽误别的孩子诊治的时间!!S主任,您能明白您说那些话的力度吗?
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yangihe (楼主)
65
十级宝宝 |
                     后来,因为病历本忘在了她桌子上,我家当天陪我们去的一个亲戚去取,就专门又问了问:我们那孩子是不是真的有问题啊?S主任说:“你们自己看着不觉得有问题吗?连一点笑样都没有。面孔发呆。这么大的孩子早就应该一逗就笑了。”这是我家亲戚拿着病历出来对我说的话。其实当时打击已经受够了。无所谓再大些或者再强些。于是,这更加肯定了我妈的猜测。说,“看,我说孩子有毛病吧,你们都不信。你看看广场那玩的小孩,人家啥样,咱们家的都没法比。平时不愿意跟你们说那么多,害怕你们压力大。但是这是不比不知道啊,人家那眼神。就你俩觉得孩子没毛病。……”写到这里,不得不提一个在这篇文章里反复出现的一个人----生我养我的娘!
<br/>              不错,大部分时间,孩子白天由她和我的一个亲戚在帮我带。她是一个非常非常非常非常要强的人。人在这个年龄长得也还算是漂亮的。她从前小的时候,数学、体育也是非常优秀的。用她自己的话来说,那是长跑、爬树,跳墙没有不在行的。在单位也是个要强的主。总之,她不能容忍我的孩子比别人差。或者说,因为我在她眼里不够优秀,因为我非常胖。身材不好。长得也没她漂亮。已经让她很失望了。她就非常希望我家姑娘能非常优秀。但是,在她看来,不仅没有比我优秀,还摊上了个这样的孩子。说实话,我能感觉到她的精神崩溃了。
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yangihe (楼主)
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十级宝宝 |
                  写到现在,实在是压抑地不行了。我也奇怪已经过了十几个月了,为什么我连细节都记得那么清??如果不是刺激地太深,我想我应该不会像讲别人家的故事一样,这么平静地尾尾道来。我今天从早上上班到现在一直在写。已经六个小时了。这样吧,换个角度。跟大家讲个温情的场面----中午吃完饭,宝宝拉着我上床,我坐在床上,她站着。然后,双手拉起皮卷尺,两个小胳膊举起来,正面对着我,围着我的头,给我量头围。我的整个脸埋在她的怀里。那种感觉真的是好温暖啊。因为打我记事起,我的妈妈就不曾再搂过我,从来也没有什么人拥抱过我。所以,那种感觉好珍贵啊……
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九级宝宝 |
楼主继续,看到你说和宝宝一起好温暖我真的替你开心。
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九级宝宝 |
楼主继续,看到你说和宝宝一起好温暖我真的替你开心。
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69
七级宝宝 |
祝福楼主和宝宝。自己的母亲呢,也是没法改变的,只能你自身多给孩子些积极正面的力量了
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yangihe (楼主)
70
十级宝宝 |
                                  好了,书接上文。从市儿童医院出来后,我们就开始商量怎么办。如果是真的住院,那康复起来是非常麻烦的。大人吃饭问题,孩子是晚上是不是能回家的问题,如果考虑方便,我们离省妇幼保健院近。如果考虑熟人的话呢,是我妈认识那个市妇幼保健院的,即上文提到的:“脑瘫主任”那里。最后可能会选的才是这个市儿童医院,一没认识的人,二离家太远。最后一再权衡还是说找个有熟人的地方吧。至少用药或者说办手续什么的方便些,另一个,也能让那个熟人帮着多关照些。于是,上午就去了市妇幼那里。一如上回的程序又进了康复科的办公室。
<br/>                    当我们再一次看见“脑瘫主任”时,她脸上的表情就像是我们没在她家买衣服,去了同一个市场的别家,结果最后还是发现她家的衣服好,又回来买一样。那种表情真的是不好形容。总之,大家能体会到即可。然后说:“当时百天的时候,我让你们住院,你们不住,现在又晚了三个月。咱们现在能作的就是帮着孩子达到正常孩子的标准。先住院吧。”这我们感谢完就立即办手续。进了住院部就开始一系列的入院检查。这回问的细了。当问到孕期有什么高危因素啊,我妈直接加一句:家里养了只狗!
<br/>                  这一下子,让“脑瘫主任”大发雷霆!“那狗身上多少病菌啊?有寄生虫你们不知道么?弓形虫的危害不知道么?不知道,孕前可以来咨询优生优育部门的啊?”我妈:“他们在网上查了,说没事。”(她可不是在帮我说话,是在为“脑瘫主任”助威。)“脑瘫主任”:“网上有几句话能信?年轻人就是上网。上网有用的话,要医院还干吗?再说了,他们不懂,你还不知道怀孕不能养狗???”我妈这边擦眼抹泪地说:“主任,咱现在说这还有什么用啊!后悔啊!”
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