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睡吧,我的宝贝,睡着就没有痛苦了!

 
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156994393 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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2012年,5月28号,

宝宝快十一个月了,有不明原因的脑损伤,从四个月开始四处求医,至因不知道是什么病,北京都跑了两次了。全身瘫软,不吃东西,现在一次只喝30毫升奶,一天奶量不足300,体重不到十一斤,全身除了骨头只剩下皮子,严重营养不良,目前医生都劝我放弃,说宝宝不吃迟早会衰竭,现正因为重症肺炎在重庆儿童医院住院,我真的没有办法了,请各位大仙指点,如何可以挽救我的宝贝,让他吃东西,他以后傻啊痴啊,全身瘫痪我都认了,只求他在我身边,我愿意照顾他一生。或者能以我的命去换他的命我都愿意,真心恳求了!

2012年,5月30号
谢谢大家的回复,宝宝现在情况很糟,生命已经进入倒记时了,他已经不吃东西了,每天靠血浆,丙球蛋白,胺肌酸和白蛋白维持着,用着最好的抗生素,医生说宝宝最后肺还是会烂穿的,住在医院只是拖延时间而已,我们已经做好人财两空的准备,我每天二十四小时在医院,只希望多陪陪宝宝,把每一天当最后一天来过,我每天都在纠结,我希望宝宝活一天是一天,期待万一出现奇迹呢,看到宝宝难受又没有尊严的活着,又怀疑自己强留着宝宝是否太过自私,谁能帮我解开这个结啊!

2012年,6月9号,

宝宝的肺炎情况在好转,医生查房说出现了奇迹,这句话让我热泪满眶,再观察两天宝宝就可以出院了,这次奇迹让我又有了动力,等宝宝身体稳定点我再带他去北京检查,不管以后宝宝会怎样,我的爱将永远陪伴他,绝不放弃!

2012年,6月20号,

宝宝吃奶强多了,每次可以吃到90亳升了,感觉有了点希望,全身还是软软的,头都竖不稳,十一个月了,看着象三个月的孩子,每天带他出去玩都有人在旁边指指点点,因为孩子一看就不是正常孩子,庆幸宝宝还没什么智力,不然这样的环境会给他带来多大的困挠啊,时常路上会有人说我怎么把孩子带得这样瘦,我只能苦笑,宝贝真是太瘦了,几乎和电视里索马里的难民一样,除了骨头只剩一张皮,我越来越坚定宝贝得的是代谢病,上个月去北京检测的结果还没去拿,实在沒有时间,而且是或不是已经不那么重新了,是也冶不了,不是都不知道了再从什么方向查了,半年过去了,花了十几万,至今不知道得的是什么病。还是让宝宝快乐的过吧,医院不停的抽血是我再不能接受的了,等宝贝身体再恢复一点就带他去海洋公园玩,他最喜欢看鱼的,我尽可能的带他多看看美好的事物,别的孩子经历过的我都希望陪他经历,不管外界投来什么样的眼光,我都要坚强的带他走出去,把和宝贝的每一天都当最后一天过,也许会有奇迹出现呢!我不祈求宝宝能走能跳能说话,我只要他活着,妈妈就是他的手他的脚他的脑,能照顾他一辈子是我最大的心愿.



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阿小宝 (楼主)
2
四级宝宝 |
2012年,7月7号,
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<br/>今天宝宝一岁了,他现在每天可以喝600毫升奶,别的辅食还吃不了,还是特别的瘦,十斤左右,我已经很满足了,毕竟宝宝在往好的方向发展,5月份曾带宝宝去北京查了一次代谢病,前两天打电话问了问结果,说线粒体有问题,现在基本可以确定宝宝是线粒体脑肌病,他的身体缺一种酶,而且是每一个细胞都缺,所以是无法补给的,这个病是母系遗传,是我传给宝宝的,知道这个结果让我有点崩溃,宝宝的所有痛苦居然都是因为我,为什么得病的不是我,该死的不是我,老天太残忍了!得这个病的宝宝是没有未来的,不知道明年的今天宝宝是否还在我身边,我这个罪人慢慢恕罪吧,宝宝你走的那天妈妈也会陪着你的,今生,来世妈妈永远陪着你!宝贝儿,生日快乐!
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<br/>2012年,7月12号,
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<br/>我的宝贝儿子又住院了,9号那天中午突然发烧38度5,吃了美林退了烧,晚上坐了飞机回重庆,10号住进了儿童医院,也许大家会觉得我大题小做,住院当天就一张病危通知书,用医生的话说,病情不重,但宝宝基础太差,任何一个小病对他来说都是致命的,所以一直以来我不敢有任何的放松和马虎,日夜都兢兢惊惊,每天晚上我都会惊醒好几次,每次醒来都会去试探他的鼻息,感受到他的呼吸我才能安心,然后给他翻个身我才能再次睡去,我真怕,真怕有一天宝宝会在我没有准备的情况下离开我,如果可以我多么希望可以把我的一切能力都转移到他身上,让他好好的生活,把宝宝的痛苦都留给我,我愿意代替他去承担那些苦痛,可是没有如果,我只能眼睁睁看着他痛苦,看着他衰弱,这应该是世上最无奈的事吧。亲爱的宝贝儿,咱这次好快点,病好了妈妈带你去看花,这个世界有太多美好的东西,咱慢慢看,好吧!
<br/>
<br/> 2012年,7月28号,
<br/>
<br/>宝宝最近又不好了,痰很多,又低热,这2天每天都给他吸很多痰出来,皮肤也发紫了,因为只能喝奶,奶量又小,所以营养是不够的,都说夏天很难过,不知道这次宝宝能挺过去不。我感觉自己在坐过山车,随着宝宝的病情起伏而波动,我以为自己已经坚强得可以面对一切了,可是这次我软弱了,宝宝的爷爷奶奶开始跟我商量宝宝的后事,叫我莫强求,甚至开始叫我生二胎,宝宝的爸爸也不那么细心的关心他了,我觉得好象自己是一个人在努力,没有家人的支持让我感到心酸,为什么他们都不相信宝宝能好起来呢,也许他们都疲了,累了,想解脱了,可是真的宝宝走了,大家真的能承受这个结果吗?宝宝在,我们只是身体上的劳累,他走了,心的空虚和思念,这样的痛苦会伴随一生的!我还是得坚强,得更坚强,强大到不在乎所有人(包括最亲的人)的看法,他们说他们的,我做我自己该做的,我的宝宝还有妈妈守护着他,他是不幸的,也是幸福的,至少妈妈永远不会放弃他,有妈妈的爱,我的宝贝,咱们一起打败病魔,等你长大了,妈妈给讲你小时候坚强的故事!
<br/>
<br/>2012年,8月6号,
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<br/> 宝宝又住院了,昨天他开始吐血,全身发黄,扎针都没有任何反射了,做了一堆检查,抽了五管血,出来结果全不好,说有细菌感染,低血糖,凝血功能低到无法检测,肝功能可能衰竭,等等。医生说他可能过不了昨晚,现实是,昨晚平稳度过,虽然现在还没度过危险期,但至少在往好的方向发展,宝贝,加油啊,我们一起努力创造奇迹吧!
<br/>
<br/> 2012年,8月7号,
<br/>
<br/>宝宝病情再次加重,全身脏器有衰竭现象,我强烈感觉到宝宝要离开我了,我能做的只是一遍遍贪婪的看着他,抚摸他,抱他,想把这一刻永远的定格,我不会让宝宝进lCU病房,因为那个里面是不让家长陪护的,医生也评估了我宝宝的情况进去就只能死着出来了,这样的话我希望他能死在我的怀里,最后那一刻我想让他在充满爱的氛围中离开,我能做的只有这些了。虽然其实早知道宝宝不会陪我很久,有过心理准备,可真的这天快来了,还是感觉到无法承受,生命倒计时的滋味怎是一个苦,疼能解释的,我一次次的对宝宝说努力,一次次的期待奇迹,有结果吗,真的有吗?
<br/>
<br/>2012年,8月7号,下午2点45,
<br/>
<br/>我的宝贝—敢敢,您终于不用再勇敢了,你在这个世界上停留了整13个月,7号来,7号走,也许这是你的宿命,也是妈妈的宿命,你再也不用承受病痛的折磨了,在那个世界你一定要幸福!
<br/>  早有了心里准备,可一切真的来临,所有的准备都被撕心裂肺的痛所掩盖,昨天的现在,你在妈妈的怀里,从温热渐渐变成冰冷,从一个世界隔成两个世界,妈妈大哭,妈妈一遍一遍吻你的脸,你的嘴,你的眼……吻到你已经冰冷,那种冷,那种冷,从指尖冰可以传递到心房,冰冷了妈妈身上的每一个细胞。妈妈用温水给你搽拭身体,给你穿上新衣服,新鞋子,你是那么美,你的美在那一刻定格!你没闭上眼,你的黑眼仁仿佛还盯着妈妈,你肯定也舍不得妈妈吧,妈妈真的舍不得你,妈妈没有照顾够你,多么希望这只是一个梦,梦醒了,你还在妈妈身边,我的要求并不高,一直以来,我乞求上天,乞求可以乞求的一切,我只要你活着,我设想了你的任何残疾,我都能接受,我愿意,我真的愿意照顾你一生,无论你是什么状态,绝不抱怨,绝不!我这么一个小小的愿望,最后却还是要落空,这个世界好不公平,有的人得到太多,有的人却得到太少!这个世界美好的一切你都没有体会,就走了,你甘心吗,敢敢!
<br/>  从重庆到湖北,十个小时的车程,爸爸和妈妈开车把你的身体带回了家,如果火葬,你连灰都不会留下,我实在不能接受这样的结果,所以千里迢迢把你带回家,把你埋在了一个缇边,你最喜欢鱼的,在这里你可以天天看到鱼,一直说带你去海洋馆看鱼的,你一直身体不好,一直犹豫怕出危险,这一犹豫成了永久的遗憾。不知道你现在好不好,在那个世界习惯吗,会有人象妈妈一样爱你,照顾你吗,你饿了,有谁一勺一勺不厌其烦的喂你喝奶,你冷了,有谁给你加衣,你睡醒了,有谁陪你玩,给你讲故事,给你唱儿歌……有谁?有谁?
<br/>  今天 埋葬你的时候妈妈没有大吵大哭,不是妈妈不爱你,不伤心,妈妈不想让你放不下,走了,就别牵挂,忘记妈妈,妈妈不会忘记你的,永远,永远,你永远都是妈妈的儿子,宝贝儿子!你是一个乖宝宝,早点投胎,带着一个健康的身体!如果可以,再回妈妈这里,让妈妈再爱你一次,好吗?
<br/>
<br/>2012,8月10号,早7点,庙里,
<br/>
<br/>  提前预约了今天给宝宝做超度,早早去了庙里,从早上8点到下午4点,爸爸妈妈轮流跪在大慈大悲的观世音前,求佛度我宝宝往生极乐,没有眼泪,不敢有眼泪,超度是不能为亡者哭泣的,所以再痛,妈妈都不哭,只要为了宝宝,妈妈什么都做得到!
<br/>
<br/>  他们说宝宝没有走,母子缘分还未尽,还在我身边,随时可以转世再回,真的是这样吗,真的可以再回来吗?不是安慰我的吧?
<br/>
<br/>  调整一下,还是去北京,彻底检查一下身体,来迎接敢敢的重生!
<br/>
<br/>  现在很讨厌回家,虽然家里已经没有宝宝的东西了,所有的东西全都烧给了宝宝,因为宝宝太小,烧钱给他是没有用,他不会用,所以把他全部的东西烧给他,他的床,摇篮,他的2个婴儿车,他的游泳池,他的几个澡盆,他的所有玩具,他的尿不湿,他的奶粉,他的米粉,他的肉松,米饼,果酱,他的几大箱衣服……整整装了2车,好多的衣服都还没有穿过,宝宝你自己拿着穿啊。
<br/>
<br/>  这样的行为外人看来太过败家了,那么多的好东西都烧了,我也不是个浪费奢侈的人,只是对待宝宝上,不忍心让他受半点的委屈,他已经承受了太多病痛,物质上就宽待一点吧!
<br/>
<br/>  虽然家里没有宝宝的东西了,可是有他的影子,我每天最爱做的事就是一遍一遍的翻看宝宝的相片,每一张都是一个片段的回忆,他的一哭一笑那么深刻,只有这个时候我才能快乐,好象吸食毒品一样,短暂的快乐过后是无尽的空虚……
<br/>
<br/>  宝贝,我的宝贝,你怎么不托梦给妈妈啊,告诉妈妈你过得好吗,妈妈又想你了!
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3
十三级宝宝 |
em25em25em25
<br/>
<br/>
<br/>楼主多保重身体,相信宝宝和你相处了两年会认得你的,很快会回来妈妈肚子里的。
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4
天使宝宝 | 备孕中 |
em25em25em25看得好心痛,眼泪跟着流,愿楼主保重身体,宝宝在天堂会是快乐的小天使!em29
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5
十五级宝宝 |
em25em25em25
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6
十二级宝宝 |
em81看了很心酸,我想我的那痛,都不如你承受的多!我的宝宝是在我怀孕3个月离开了我的!而你宝宝确生出来了,老天还带走!真是天意弄人!亲,好好坚强走下去,因为宝宝就在前面等着尼···
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7
天使宝宝 |
好难过,看得我都哭了
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8
十五级宝宝 |
em25em25em25看得泪眼模糊的。。。
<br/>为宝宝祈祷,LZ要坚强!!!
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9
堕落仙子 |
心疼死了。。。em25em25em25
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10
天使宝宝 |
em29宝宝会回来的,因为有个爱他的妈妈在等着他。加油
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