每次到了输血,就经济很紧张。孩子吃的饭,都是最便宜的,红萝卜炒肉丝,4元,很少的量。没有办法,每次孩子吃剩的饭,我都吃了,孩子的奶奶就在街上买点包子吃吃。还好熙熙不挑食,土豆,红薯,白菜都很爱吃的。熙熙的衣服,很多都是朋友家女儿穿剩的,所以,有些衣服很大,有些又恨小!~~每每这样 我都心里对女儿说:我们坚持几年 以后你长大了 妈妈带你去买漂亮衣服 和你喜欢的喜洋洋夹子。
排铁的药,通过微量泵控制速度,打12小时,休息12小时,再打,这样,在医院连续3-7天。回家还要打,每个月打20天。就是每个星期打5天,周末休息这样!药的话,湖南没有这样药卖,要去广州购买。698一盒,10天的量。如果网友有亲戚是药房的 或者是有药商,能帮帮我吗??? 我希望您能帮我进这个药,然后加价一部分卖给我。我的电话是135 0735 1585 陈丽君 我孩子的排铁药已经只剩7支了。
药名叫:甲磺酸去铁胺。诺华制药。
最近熙熙的秋裤都短了。。。 外面穿了棉裤,秋裤在里面就缩到膝盖了,总是小腿冷冷的。。 如果有网友 你们家孩子2岁的时候的裤子,已经穿不了,能寄给我吗。。。不好意思 我也是实在没有办法 才开口。。。相信你们能理解我。。。 我二孩子的检查费用 我还在筹集中 现在的我 窘迫到了就差上街乞讨!~~ 我的地址是 湖南省郴州市北湖区同心桥村鸡嘴桥组。423000 联系人陈丽君
我个人认为,孩子有病是所有人不希望的,就更加不能怪孩子。我们大人要承担责任。
记得当初诊断出来这个病,我婆婆说要放弃,说把熙熙丢到有钱人家的门口去。说你们刚结婚,什么都没有,打工一个月那点钱,够输血吗?这样的孩子,你们带的了吗?你们要为自己想想,人活着一辈子不容易,不要为了个孩子,拖累自己一生。我哭了,哭了很久我回答婆婆说我说不能呀,我哪怕是放弃自己的生命,我也不忍心放弃孩子。
诊断结果出来的时候,我整整哭了一个月,不敢相信这个事实,我老公也很迷茫的样子,老公是个老实巴交的人,在家一向是婆婆说的算,那次婆婆找我谈心后,我哭了很久,老公感觉到了什么,就带我一起到婆婆面前下跪了,我们抱着三个月大的熙熙,说:妈妈,我们不能放弃,就算这个病没有治,我们也要尝试,医学那么发达,说不定以后有治疗的方法呢。(那时候我们不知道能移植骨髓治愈地贫),我们以后会努力挣钱,想尽办法挣钱,你们不用担心,你们那么大年纪了,我们也不想拖累你们。但请不要逼我们放弃孩子。
那次婆婆生气了。 我们带着熙熙,把手机钥匙什么都放在家里,就这样出门了,来到了山上面,在山上吹风,想怎么办。。那一刻 我真的很想死,我想一闭眼就跳下去。那样就解脱了。因为我真的不知道怎么办好了。。正当我要跳下去的那一刻,熙熙突然在我身后面哭了。母爱的本能,让我马上回头看孩子,原来熙熙饿了,我马上给她喂奶。熙熙从小都是吃母乳的。 看着在吃奶的宝宝,我心里突然明亮了,死都不怕了,还怕活着,我问老公,我们两一定要坚持,救熙熙,再苦也要救,我们不能分开,我们不能失去熙熙。
诊断结果出来的时候,我一直在家哭,老公骂我,不准我哭,说再哭就离婚,孩子他管。可是我怎么忍得住不哭。。我脑海里面一片空白,除了哭,和喂奶,其他我什么都反应不过来,他害怕我哭坏身体,也许也是很爱我,不想连累我,于是,接下来的几天,都是逼迫我去离婚。我那会还在自己的日记里面写,我怎么能离婚,离婚的话,熙熙就没有妈妈了,又有这个病,可以想象,是过什么样的日子。。
现在想想,过了那暴风雨的三个月后,后面的平静是多么难得可贵呀,老公去浙江打工了,我带着熙熙和婆婆生活在一起,婆婆那会还是怪我们要留下孩子。所以基本都不帮我带熙熙。我也没有生气,毕竟她也是不忍心看我们这样受罪吧。。后面随着熙熙的慢慢长大,随着熙熙的懂事和乖巧,婆婆慢慢的接受熙熙,很爱熙熙。熙熙也懂得哄婆婆,所以现在每次去输血,奶奶都会陪伴。我谢谢婆婆公公,对我们这个小家的一直帮助,真的,等你们老了,我也会加倍的孝顺你们,让你们觉得自己是最幸福的老人。
我没有经常上班了,在顶班,同事休息。我的家境不算很好,也不算差,每个人的定义不一样。我和我老公家都是农村,我家要差很多,房子很烂,门都是烂的,但是我老公家的房子,是80平方,但是是和老公的爸爸妈妈住一起的,两间卧房,一个客厅的那种,因为是91年自己起的房子,所以那时候的格局都是这样的。房子在08年的时候简单装修过,就是门和家里都刷了亮色的油漆,家具,床,布沙发,什么什么的,都是嫁妆。这样。我觉得这样不算是穷。毕竟有些穷的,是连住的地方都没有,我们至少有住的地方,有父母帮助。还在苦苦支撑。这样。
血的话,我们输的不是全血,是少白细胞红细胞悬液,这些血需要制备,所以叫成分血,200CC一一单位的血,血袋上面标明是1U 就是200cc过滤后的,只剩110毫升的红细胞了,这样的一袋血是340元。如果我有扫描的详单就好了,就能给你们看下血的价钱了。由于地中海贫血没有拉入十大重病之一,所以我们什么什么都没有特殊门诊,也全部是自费的。农合能报销一部分住院检查费用,但是血是不报的。血液属于特殊制品,不属于报销范围。这样。