为什么这个病这么多啊 不是说发病几率很小的吗 

可怜的宝宝啊

撕心裂肺般的心疼你 希望你健康 

阿姨没有钱帮你 阿姨祝你快点好起来 做个快乐的宝宝

原帖由 虎仔妈Jinney 于 2011-4-19 11:13 发表 " /> " /> " /> " /> 宝宝好漂亮！

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您好！感谢您的关心和关注！

 

原帖由 babala_huang 于 2011-4-19 11:16 发表 为什么这个病这么多啊 不是说发病几率很小的吗 可怜的宝宝啊撕心裂肺般的心疼你 希望你健康 阿姨没有钱帮你 阿姨祝你快点好起来 做个快乐的宝宝

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您好！感谢您的关心和关注！

是最近，我们一些“胆道闭锁”家长才纷纷到网上发表求助，想让社会更加关注这个群体！这个同样痛苦的群体！

谢谢您的帮助！无论什么样的关心，都是对我们最大的帮助和鼓励！谢谢您啦！

　　最新捐款收支明细：（QQ空间，天涯经济论坛同步更新）QQ：652821095

　　　　　　　　

　　　　姓名——金额（元）——留言

　　

　　陆燕红——50——给孙唯帆宝宝治病专用，祝宝宝早日康复！

　　不知名善人——500——

　　　　　

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　　　　 截止2011年4月20日22：00　　　　

　　 共收到社会各界捐款：89602.97元。

　　　　 

　　　　 施乐会基金账户：7123元。

　　　　

　　　　 支出：

　　

　　 住院费用4660.01元，1月19日复查697元，2月18日药费282元，3月7日复查诊疗费96元，3

　　

　　月9日复查药费57.3元，3月12日至4月9日中药诊费1545元。

　　　　

　　　　 现捐款余额：82265.66元。 

 

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　　　　姓名——金额（元）——留言

　　

　　宋善人——100——祝宝宝早日康复

　　不知名善人——100—— 

　　李善人——500——唯帆加油！

　　不知名善人——500——

    不知名善人——500——

　　　　

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　　　　 截止2011年4月26日22：00

　　　　　　

　　 共收到社会各界捐款：91302.97元。

　　　　 

　　　　 施乐会基金账户：7158元。

　　　　

　　　　 支出：

　　

　　 住院费用4660.01元，1月19日复查697元，2月18日药费282元，3月7日复查诊疗费96元，3

　　

　　月9日复查药费57.3元，3月12日至4月9日中药诊费1545元，4月21日中医复诊费用511元。

　　　　

　　　　 现捐款余额：83454.66元。 

 

　　今天白天开公司车去工地的路上，接到一位深圳“胆闭”宝宝爸爸的电话，因为情况特殊，我只好边开车，边听他的电话，我知道：这个时候，他需要帮助。

　　

　　又一个刚刚57天大的小天使被确诊为了“先天性胆道闭锁”。电话里，那位爸爸跟我说起宝宝病情的时候，就哭了，一个大男人哭了，哭的那么伤心，哭得那么无助，都怪这可怕的病，都怪摊在那么幼小的生命身上，都怪得了这病后的明天还是个未知数……

　　

　　我用自己的亲身经历开导了他一路，也鼓励了他一路，当然，在开导和鼓励他的同时，也是在为我的宝宝加油，为我自己加油。

　　

　　他说他们并不拮据，也挺宽裕的，给宝宝看病是很轻松的，就是纠结在宝宝的“明天会怎样”这个问题上，迟迟没有下定决心是给宝宝“手术”“肝移植”“中药保守治疗”……

　　

　　经过我们的沟通，他也想开了许多，心情也好多了，我想，一定也有自己的决定了……

　　

　　我记得，我在电话里最后对他说过

　　

　　“每个宝宝来到这个世上，都是一个可爱的天使，我们就是天使们的守护者，只要用心，生命就是精彩的，我们就是奇迹…………”

天哪，又是这个病，和浮云的生命发的贴子里说的病是一样的，这个贴子是去年底发的，现在快半年了，宝宝还没手术吗，恢复的怎么样呀

原帖由 我耳朵痛 于 2011-4-26 22:37 发表 天哪，又是这个病，和浮云的生命发的贴子里说的病是一样的，这个贴子是去年底发的，现在快半年了，宝宝还没手术吗，恢复的怎么样呀

 

您好！感谢您的关心和关注！

 

我们做过“葛西”手术了，现在恢复的还不错，不过还是很危险，这个病都不敢感冒，宝宝一感冒就会有生命危险呢！

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　　　　姓名——金额（元）——留言

　　

　　宫善人——200——祝宝宝早日康复

　　吴善人——500——

　　不知名善人——200——

　　　　

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　　　　 截止2011年4月28日21：40

　　　　　　

　　 共收到社会各界捐款：92302.97元。

　　　　 

　　　　 施乐会基金账户：7258元。

　　　　

　　　　 支出：

　　 住院费用4660.01元，1月19日复查697元，2月18日药费282元，3月7日复查诊疗费96元，3

　　

　　月9日复查药费57.3元，3月12日至4月9日中药诊费1545元，4月21日中医复诊费用511元。

　　　　

　　　　 现捐款余额：84454.66元。 

 

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　　姓名——金额（元）——留言

@量子化学——100.9——捐助孙唯帆医疗费

不知名善人——544——

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　　 截止2011年5月18日23：00

　　　　

     共收到社会各界捐款：94817.86元。

　　 

　　 施乐会基金账户：7838元。

　　

　　 支出：

     住院费用4660.01元，1月19日复查697元，2月18日药费282元，3月7日复查诊疗费96元，3

月9日复查药费57.3元，3月12日至4月9日中药诊费1545元，4月21日中医复诊费用511元，5月11

日至14日中西医复查费用747.8元。

　　

　　 现捐款余额：86221.75元。