搜索

找“ sdf”相关帖子
找“ sdf”相关用户

获取中

求助：孩子，妈妈绝不放弃你！

syj

|举报

173792592 楼主直达楼

谢赞，祝宝宝快乐家庭幸福!

已邀请用户：（此提示只有您可以看到，其他用户无法查看）

这封贴子转自天涯的副版----亲子中心http://www.tianya.cn/New/TechForum/Content.asp?idWriter=8691718&Key=699087929&idItem=98&idArticle=546533

求助：孩子，妈妈绝不放弃你！

标题：孩子，妈妈绝不放弃你！
　　
　　我住在海南省海口市，在一家私立学校当老师，日子过得平淡而满足。今年的5月5日，我可爱的儿子降生了。本来这是一件喜事，只是幸福总是很短暂，仅仅四天痛苦便接踵而至。
　　
　　5月9日，我儿黄疸急剧加重，不肯吃奶，也不排大便，小便颜色赤黄，体重由出生时的8.2斤下降至7.3斤，送院就诊，诊断为新生儿溶血症引发的高胆红素血症，立即入住新生儿科治疗，当晚即施全身换血术，然后放入蓝光箱光疗，并静脉滴注茵枝黄。在他住院期间，我思儿心切，不顾自己产后体弱，仍然在每个探视日前往探望，却不料自己已被传染麻疹而不知。8天之后即5月17日，孩子终于出院了。黄疸也退了，只是他的大便颜色是那种很浅的黄色，因为听说孩子住院期间吃牛奶，所以大便颜色会较吃母乳的孩子大便颜色浅，也就没有在意。孩子回家了，我们以为一切都过去了，只要安心带着他就好了。却不料5月23日，我的脸上长满了丘疹，开始还以为是痱子或皮肤过敏，可又不太像。24日，全身都长满了疹子，一到医院还未挂号就被护士领到发热门，原来是麻疹要住院并隔离治疗。当时我的心里真是百感交集，只埋怨老天不公，这一个月子坐得真是让人难以忘怀。没办法，也只有住院，三天后麻疹退了，可医生说我仍具传染性，所以还不能回家，只好独自一人回娘家又呆了一星期，等我6月2日终于回到家，我儿子已经快满月了。
　　
　　回到家里，我已经是一点脾气也没有了，心里只想着总算没事了，谁也不知道更大的灾难已经在悄悄逼近。再看到儿子只觉得他又开始黄了，只是看他能吃能睡，长得也很快，除了皮肤黄一点，大便白一点，别的一切看起来都正常。但看他一天比一天黄，心里不免有些担心。所以在他37天的时候，我们就开始不停地带他看门诊，又是抽血验肝功能，又是化验大小便，仍然无法确诊。然后又是中药又是西药地吃下去退黄，可效果不显著。后来就发现他的小肚子也胀起来，圆鼓鼓的。
　　
　　7月10日，这里的医生终于说孩子的肝脾都已肿大，要求立即住院以查黄疸的原因。直到7月13日，经核医学肝胆造影确诊为阻塞性黄疸，即先天性胆道闭锁，只有开刀才行。这个消息不啻于晴天霹雳，无奈之下，当天下午就从海南省人民医院强行出院，当晚即乘机飞往长沙，第二天一早就住进了湖南省儿童医院新生儿外科。直到这时我才知道，先天性胆道闭锁是一种预后非常不好的先天性疾病，而且孩子确诊得太晚，已经是69天，错过了最佳的手术时间，并且当场给我开了病危通知书。看着活泼的孩子我怎么也无法相信居然病危。只是还有更糟糕的情况医生还没有对我们说。两天后从湘西自治州转来了一个小女孩，只比我儿子大两天，也是同样的问题——先天性胆道闭锁。她的父母告诉我们，这种病即使经过手术，成活率也只有30%我整个人都呆了。原来在海口的时候，因为海口新生儿科的医生信誓旦旦说不是先天性胆道闭锁，所以我们上网查资料从来只查新生儿黄疸，而从未查过先天性胆道闭锁，所以对这种病根本不了解。于是我托我妹妹帮我查，才知道这种病要行肝门空肠吻合术，术后极易发胆管炎，炎症如果不能控制就会导致胆道重新闭锁，也就是说手术白做了。但若不做手术，孩子只能活到1岁，就会因胆汁淤积引起肝硬化，以及其它各种并发症。之所以说手术的最佳时期是40—60天，就是孩子的肝脏受损还不严重，未到肝硬化的地步，而超过了3个月就建议不要手术，让其自生自灭或做肝移植。通过熟人的关系，在7月18日，由儿外科主任亲自主刀先在腹腔镜下探查，以确诊到底是先天性胆道闭锁还是肝炎综合症，因为这两种疾病的表征非常相像，如果只是肝炎综合症就无需再开刀，只要保守治疗就可以了，抱着一丝侥幸，我忐忑不安地坐在手术室外，五个半小时过去了，孩子终于被推出来了，他最终未能逃过那一刀，确实是胆道闭锁。肝门处无胆管连接到胆囊，只有一纤维块，术中胆囊、纤维块都被切除，然后将一段空肠拉过来连接在肝门处，使肝脏内的胆汁得以流入肠内进入消化系统，两天后他终于排出了黄绿色的大便。只是手术时，他已73天，错过了最佳手术时间，肝脏已硬化，若要逆转只能看他的造化。孩子很争气，情况一天天好转，8月3日，他带着一条长13公分的伤疤出院了，当晚我们又乘机飞回海口。
　　
　　拿着医院开的药，有消炎利胆片、肝泰乐、头孢克洛、强的松。我们每天小心翼翼地给他喂药，每一个小时给他量体温，他的吃喝拉撒及体温我们都按天按时间记录下来，比医院的护士做得还细。而我那小小的孩子，那么苦的药也只能逆来顺受地吞下，可令人担心的事情还是来了，在抗生素头孢克洛吃完的第二天，他就发热了，我们只好再次带他住进了海口市妇女儿童医院，这一住又是半个多月，时间一天天过去，护士已找不到下针的地方了，而体温还是一直不下，可又烧得不高，唯一能让我们安慰的是他的大便颜色还不错，而且医生说他的肝脏已软了很多，也没有原来肿大了。而和他同一天做手术的小女孩在出院后第三天就高烧到抽筋重新回到湖南省儿童医院治疗，可是她的大便又变成了手术之前的陶土色。而一旦炎症无法控制，引起胆道重新闭锁，最终只有一条路——肝移植。于是我又带他出院回家，改继续口服头孢克洛，居然体温恢复正常。可好了不到一星期，正在我们暗自窃喜的时候，他又发烧了，这次体温超过了38度。可能是头孢克洛服用太长时间，已产生耐药性，所以失效了，最可怕的是他的大便也变回陶土色，无奈之下只好再次住院。
　　
　　可这样的日子不知什么时候才是个头，看着孩子因打针哇哇大哭，我心痛如刀绞；看着他因服用过量的激素强的松（为预防肝门纤维化重新闭锁）而虚胖的脸蛋，想着他的将来，我的心里充满了迷茫。可怜的孩子，我真后悔把他带到这世上，小小的人就饱受痛苦的折磨。可是既然生下他，我就不能放弃，只要有希望，我就一定要给他一个机会。而且他还是有希望的，因为网上有记载这种病例术后存活最长时间的已40多岁了，关键是手术技巧和术后护理。孩子已经四个月了，可在家只呆了一个半月的时间，其它时间都在医院里。而这段时间，我们也已经花了近10万元，而我也借遍了所有能借的地方，我已经无力再支持他的后期治疗费用了，现在我只有向好心人求助，请求大家能帮帮我，帮我救救我的孩子吧！

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

【先天胆道闭锁患儿刘圣鸿求助】
　　　　
　　　　
　　　　圣鸿，2006年5月5日生于海南省海口市。四天后因新生儿溶血导致高胆红素血症入院治疗，痊愈出院。半个月后黄胆加重，从37天起，进行一系列检查，73天确诊为先天性胆道闭锁。即进行手术治疗，8月3日出院回家。直至今日已四次出现胆道感染，入院治疗到今天。
　　　　
　　　　圣鸿从出生到现在一直因病而受苦，需要长期大量激素治疗，又感染上丙肝。但只要能控制胆管感染，圣鸿会健康起来。
　　　　
　　　　因给圣鸿治病，他父母已将积蓄和借款用尽，因照顾孩子而无法工作。很艰难地维持圣鸿的治疗，中断治疗意味着前期救治努力都付置东流。现恳请爱心人士的支持，救救孩子。
　　　　
　　　　
　　　　工作部完成了对刘圣鸿资料的审核,并为他设立了专用的捐款帐户,具体信息如下:
　　　　
　　　　
　　　　1、通过邮局汇款：
　　　　
　　　　收款人姓名：中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
　　　　收款人地址：北京市朝阳区西坝河南路3号浩鸿园趣园 1C
　　　　邮编：100028
　　　　邮局汇款需要在附言栏注明：刘圣鸿专用
　　　　
　　　　2、银行汇款
　　　　
　　　　开户行：中国光大银行王府井支行
　　　　户名：中国社会工作协会儿童希望救助基金工作部
　　　　人民币帐号：083502120100304558058
　　　　请在备注栏写明：刘圣鸿专用
　　　　
　　　　推荐邮局汇款,到帐快捷,清晰,方便查询!
　　　　工作部联系电话：64462431-657 魏大夫
　　　　
　　
　　　　以下是为我刘圣鸿建立的个人博客，有部分照片和文章。
　　　　http://lucyzhang2006.spaces.live.com
　　　　
　　　　以下是国际儿童希望中国论坛上公布的帖子：
　　　　http://bbs.childrenshope.org.cn/dispbbs.asp?boardID=19&ID=14587&page=1
　　　　
　　　　真诚地盼望得到好心人的捐助，也非常盼望大家能我转贴。谢谢！

[em01][em01][em01][em01]

点击查看全文

顺序排列赞数排序只看楼主

乖宇宇

151 楼

五级宝宝 |

宝宝真的很可怜，妈妈、宝宝都要加油

[em01][em01][em01]

点击查看全文

麻省理工宝宝

152 楼

三级宝宝 |

圣鸿妈妈,我的宝宝比你家的大一些,所以我是"老妈"了.

从怀孕到现在我一直在一些母婴网站溜达,所以对你的帖子我不陌生.我很佩服你的执着和坚强,真的,你们这些母亲不是每一个女人都能做到的.和你一样,今年我的收获之一也是结识了阳阳妈妈,乐观豁达坚持的女性,很难和她的谈话中看出忧愁和不安,看了你们的文字,通常让我有一种感觉:孩子出生在你们这样的家里真是不幸中的万幸.

我给你的一个关于按摩的网站是值得你去学习的,中医的一些按摩在某些方面确实出奇制胜,我孩子受益于此.今年夏天的中医按摩解决了他的食欲不振,我是非常惊喜,当然你的孩子还是应该在医生的指导下进行.

岁末年初了,祝福你的宝宝来年顺顺利利,全家幸福美满.

最后想开个玩笑,有你这样的妈妈,你的孩子可能不是上麻省和哈佛那么简单了,也许人类生命科学的某个项目都会被你教出来的圣鸿攻克呢:)

点击查看全文

milian1022

153 楼

五级宝宝 |

[em01][em01][em01][em01][em01]

点击查看全文

逗逗可依

154 楼

四级宝宝 |

祝愿宝宝早日康复！祈祷！

[em01]

点击查看全文

shenghongmm

155 楼

四级宝宝 |

谢谢楼上的各位妈妈们！感谢你们这样关注圣鸿，我坚信有我的照顾，有大家的关爱，他一定会康复的！

麻省理工宝宝，谢谢您。其实我做的还非常不够，目前我还只是照顾自己的孩子圣鸿而已，不像阳阳妈妈为了向更多的人宣传胆道闭锁知识，为了有更多的胆道闭锁患儿不被放弃，她和越扬妈咪一起在“器官移植城里开设了一个儿童移植版块”。您一定是看了我在阳阳妈妈的阳光博客里的留言了。我觉得认识她真的是我今年最大的收获，从她那里我得到许多的支持和鼓励，这是无穷的精神力量。

有一位网友说应该努力宣传胆道闭锁的知识，确实非常有必要。他认识一位老中医就自认为胆道闭锁没有治愈希望，所以当他碰到胆道闭锁的孩子来就诊时，总会故意把他当成母乳性黄疸来治疗，以至孩子的病情恶化，最终不治。这个医生太落伍了，现在40-60天内的患儿可以行肝门空肠吻合术，如果错过这次手术机会，患儿还可以做亲体肝移植，即由爸爸或妈妈来供肝，这样排异性小，抗排斥药物只要吃两三年就不用再吃了，之后就会和正常的孩子一样。长大之后也可以结婚生子，国外有这样的移植患者现在已经30多岁，是三个孩子的母亲。亲体肝移植不像成年人肝移植的病例中，移植了非亲属的肝脏，患者要终身服用抗排斥药物。有关的知识可以浏览“器官移植城”论坛中的儿童移植版块。为了救孩子，我相信许多的父母都愿意供出自己的一小片肝叶，我也是时刻在准备着。
　　许多的胆道闭锁孩子就是初期的黄疸被认为是生理性黄疸而耽误了治疗，这当中可能有像那位网友说的老中医，但也有很多是根本没有往胆道闭锁上想。因为那是两万个活产的新生儿当中才会有一例的先天性胆道闭锁，比例真的很低，圣鸿在海口市妇女儿童医院住院这么长时间，还没有见到一例同样病症的孩子。而那个老中医，真的很难让我称他为医生，简直就是一个冷血杀手。所谓医者，仁心仁术也。即使要做出选择，也不应该是医生私自决定一个孩子的生死吧。作为孩子的父母，应该有权知道自己的孩子患的到底是哪一种病。怎么可以这样蔑视一个幼小的生命呢？也许是医生见惯不惊，所以才这样麻木不仁，只可怜了那些被他诊治的胆道闭锁的孩子们。看着电视新闻，国家在逐步开展“微笑行动——针对唇颚裂患儿”、“紫娃娃行动——针对先天性心脏病”，以及其它的各项全国性爱心医疗行动，唯独没有针对这些小黄瓜——先天性胆道闭锁孩子的。我在考虑是否要给有关的政府部门写一些倡议书，让媒体更多的宣传报道，使更多的人了解这种病，这样至少可以提高这种疾病的诊断率，然后才是爱心救治的问题。像圣鸿，我们警觉得够早的了，从他37天就开始看最贵的门诊，可医生呢，直到他68天才确诊，最佳的手术时机就这样被那个庸医耽误了。否则，现在圣鸿的肝脏情况应该好得多。所以，从湖南回来之后，我再也没去过海南省人民医院，我怕自己去那里会失控。
　　
　　为所有的胆道闭锁孩子祈福！
祝楼上的各位妈妈们的宝宝都健康快乐聪明漂亮！

点击查看全文