快来救救我奄奄一息的宝宝（转自天涯）

ambrosia_zjy

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我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康的漂亮男孩，成长至11个月时从未生过病，（只在今年1月份打流脑疫苗后发高烧3天，医生说这也是个别孩子打针后的正常反应）。今年4月23号开始有感冒症状，间断咳嗽，持续低烧2周，在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转，此时宝宝能在学步车里走着玩，但感到孩子精神不振，不爱吃辅食。5月16日晚十时，孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶，眼神发呆，嘴唇发白，意识不清，送医院输氧抢救，做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液，7天后脑脊液结果正常，做脑部核磁正常，做脑电图，右枕区后出现偶尔几个棘波，医生说这属于正常。此时，孩子颈部、四肢开始软弱无力，不能在床上坐立。在医院住院9天，输头孢曲松和阿昔洛韦，（用头孢3天后开始出现腹泻现象）医院按病毒性脑膜炎的方法医治，5月24号医生让出院回家自愈，出院后宝宝开始出现幼儿急诊（起红斑三天后消退）在家呆了两周，病情未见好转，又去医院复诊，除了生化中的转氨酶和心肌酶高（转氨酶160，心肌酶 2000多），没有其他异常，建议去北京看病！
　　　　 6月9号，挂北京儿童医院特级专家门诊，初步看是病毒性脑膜炎，建议可以回家自愈，为了保险起见，6月11号，我们又挂了北京儿研所的专家，建议住院详查，我们当日给宝宝办理了入院。入院后，我们积极配合医生的各项检查和治疗：抽血，腰穿，肌电图，血筛，尿筛，CT，腰部核磁共振，脑部核磁共振，心电图，胸片，腹片，B超，尿常规，便常规，生化，脑电图，等等，大部分是正常的，以下几项有异常：（1）抽血发现巨细胞病毒，但后来的巨细胞培养属正常范围；(2)生化中转氨酶120，心肌酶 1800多，属偏高；（3）肌电图结果：部分神经主干受损；（4）脑电图右枕区出现少量异常波，处于临界状态。表现在宝宝身上的症状就是：颈部软，支撑不住头，四肢乏力下垂，需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱，即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安，睡眠很差，医生诊断为：病毒性脑膜炎和格林巴利综合症，输液治疗（营养神经的液体和两轮丙球蛋白：1.维c，2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠，4.磷酸肌酸钠粉针，5.谷胱甘肌粉针， 6.两轮的甲种丙球蛋白：6月15号左右输的（二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后又输了三天的15克）治疗至6月底医院再三建议我们出院,说怕在医院交叉感染，让回家自愈，以后做康复治疗。6月30日下午，5点半时宝宝有一两分钟的愣神，之后的半小时就开始在我的怀里呕吐，从鼻子和口里往出吐奶达十次之多，一直持续到夜里十一点多才开始昏睡，当夜做CT，拍胸片、腹片都正常，次日中午做脑电图，发现大脑异常波比上次增多，尤其是后边大脑，医生不敢再让我们出院了，大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们：从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看，宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利，可能是线粒体脑肌病（遗传代谢的一种），建议重新做各项检查复查（包括抽很多血，CT，肌电图，脑部核磁，肌肉活检），我们做家属的看到宝宝如此虚弱，经不起这样的折腾，请先暂缓让宝宝恢复。医生给新加输液：1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀（肉碱），并开始口服用药：甲钴胺维B1 维B6 和癫痫药（左乙拉西坦，剂量每片2．5克，每日两次，一次1／10片），随后宝宝痰开始增多，需要每天做雾化和拍背吸痰，并且吸痰次数不断增加，咳嗽增加。我们同时到北大医院，八一儿童医院，友谊医院问诊各位神经内科的知名专家，也都没有什么好的方法，听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检，建议我们回家精心护理，别在医院交叉感染了，等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万，一贫如洗，既想继续住在医院给宝宝观察，又怕交叉感染，医生也说没有有效的治疗，多次劝我们出院，7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院，当晚宝宝高烧38.1度，赶紧口服头孢克洛，以及物理降温，之后的两天宝宝病情加重，什么也吃不进去，连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛，饿得无力，渴的脱水，处于半昏迷状态，只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持，我们联系儿研所，没有病床，送去急救，医生说处于中末期了，没救了，让我们抱回家，请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命，别的医院儿科也都没有床位，就这样，我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多，吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命！
　　　　7月30号的下午4点，我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室，忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他，希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命！
　　　　PICU的每日费用高达2000到3000多元，面对如此沉重的压力，我们多方借钱挽救自己的孩子！可是残酷的经济现实摆在面前，我们已经弹尽粮绝了！帮帮我们吧，救救我的宝吧　　
　　我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了，无法正常进食，甚至咽痰；我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰，只靠吸痰根本是无法清除的；我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的；我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的；宝宝，妈妈知道，妈妈知道，妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里；
　　妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受；妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有了，妈妈每分每秒都想着你，呼唤你… 宝宝，你听到了吗？妈妈爱你，很爱很爱你！妈妈不能没有你！
　　　　回忆我的宝宝从开始发病时颈部，四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经，中枢神经，面部神经，吞咽功能，肝脏，心脏等器官，医生说可能下一步就是呼吸衰竭上呼吸机，病情发展很快。作为一个妈妈，我不敢想后边的结果，我想求求全天下的好心人，谁来帮帮我，救救我的宝宝，他从第十一个月得病到现在一岁两个月，已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了，因为吃不进食物，饿得只有不到8公斤，肌肉松弛得就像老人一样，血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检，怎么病情就恶化得这么快？好心的大夫们，专家们，我给你们跪下了，救救我的宝宝吧，阻止他的病情恶化吧！！！
　　　　我是一名80后的年轻教师，每一天競競业业地工作，用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵，我的老公是一名军人，由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子，我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝！
　　现在他患了这种让我们无法面对的病痛，而目前却没有很好的救治方案，所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝！请给我们提供经济上的援助吧！希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝！
　　　　　　急盼！

[ 本帖最后由 ambrosia_zjy 于 2010-9-15 14:57 编辑 ]

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ambrosia_zjy (楼主)

31 楼

七级宝宝 |

（9月15日）昨天忙了一天：早晨联系国立柏林研究所给宝宝作呼吸链酶检测的事，下午去北大妇儿请杨艳林专家来给宝宝会诊的事，晚上等邓中医大夫来个宝宝会诊。

　　经过联系确定：（1）呼吸链酶的事不是国立柏林研究所负责，而是北大妇儿和北京宝路德生物技术有限公司代谢美学研究中心合作的项目，费用是9900元，需八一儿童医院给宝宝采6毫升的新鲜血液，采血后，由我们快速送至北大妇儿医院检测，结果得一个月才能出来；（2）杨教授最近没有时间能为宝宝会诊，等到她什么时候有空了才可能来会诊！（3）昨晚9点好心的小高夫妻俩帮我们把中医等大妇请来了，给宝宝会诊，十分钟后邓大夫出来告诉我们：他摸了下宝宝的手指和掌纹，摸了下宝宝的后脊椎，宝宝比他想象中还要漂亮，很白，但营养不好，贫血，痰多痰湿。他回去后会给开个化痰的方子，等宝宝稳定后可以让他来按摩，应该会越来越好！多么振奋人心的好消息啊，我们多希望邓大夫就是我们等了很久的神医啊！可是，为了让医生的意图得到实现，我们随后得和医院进行多方的沟通和协商，要想实现，困难很大！

　　宝宝目前虽然还是见不到，但通过询问，医生说宝宝自前天呼吸机撤掉后，痰没法吸得深，所以大量的痰堆积在嗓子和口腔，得随时拍背吸痰，否则痰一多，很容易再一次交叉感染肺炎，还得上呼吸机！贫血，营养不良，只有7点5公斤，需要请营养科的专家来调整食谱，因为宝宝的饮食要严格控制，限制蛋白和脂肪！现在每天有470毫升的营养流食是我们做好送给护士打，还有350毫升的雀巢力多精3段配方奶粉。其中470的营养流食是：25克的大米，半个鸡蛋黄，两平勺的大豆油，很少的盐，菠菜，胡萝卜，芹菜，卷心菜和莴笋五样蔬菜任选3样煮熟，50克的纯藕粉，都是做熟的，搅拌为470毫升！

　　很感谢大伙的关爱，无论是从经济上的帮助，还是安慰鼓励的电话或短信，心里真是很暖，身处此时此地此景，才能感受到这种切身的痛苦的悲喜的矛盾！真的很感激大伙！由于昨天一天很忙，没能给部分好心人及时回复帖子或短信，望见谅！很抱歉啊！等我抽空一定一一回复短信！

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