雪白的孩子你是怎么过来的?(更新到164楼)

妈咪的孩子

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29831168 楼主直达楼

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刚刚在网上看到一篇很感人的文章，是描述关于一个“PKU”家庭生活的故事。看了之后，我心情久久不能平复，让作为一位妈妈的我觉
得很难受，很心痛故事中所描述的PKU孩子。甚至很有冲动去向那家庭伸出援助之手。因为这“PKU”给那一个原本美满的家庭带来太多
的痛苦了。
最近在论坛上，我也见到不少关于PKU的讨论，也发现到很多人不怎么认识“PKU”。给大家转载这篇故事，让大家感动的同时，也希望
大家能够多多关心孩子的健康问题，好好地普及一下“PKU”的知识。
劝说的话就说这么多算了，故事开始：

（1）.

　　手机里一直保存着雪雪的照片，她熟睡的样子真的很像个天使。浅黄的头发，雪白的皮肤，就像个雪天使，安睡在那里，透出静谧
与甜美。在她醒来的时候，她会对我笑，但不会说话——雪雪是个鼠尿儿。
　　　　
　　在不认识雪雪的时候，我也不知道什么叫做鼠尿儿，对所谓苯丙酮尿症（PKU）更是一无所知。我每天上班下班，像所有人一样，在
所谓正常人的世界里麻木而漠然地活着，不断通过盗版自己的昨天来过今天的生活。
　　　　
　　我刚上班那会，是同事珠珠带的我，但私交并不多，因为在我开始工作的时候，她正忙着结婚，后来就怀孕，然后休了产假。她产
假结束后来上班，带着新妈妈的自豪，兴奋地跟大家分享宝宝的相片。孩子白白嫩嫩，像个洋娃娃。日子一天天过去，珠珠却一点点消
瘦下去，看起来非常疲累，心事重重，关于孩子的话题也很少涉及。听办公室大姐说，珠珠的孩子好像有些发育不良。后来，珠珠就辞
职了，谁都没有说。我心里颇为奇怪，因为她和她丈夫，都是外地人，在这边打工做小白领。虽然收入还可以，买房子花了他们所有的
积蓄，还欠着银行一大笔贷款，怎么说辞职就辞职了呢？
　　　　
　　一个周末，我跟珠珠联系，说想去她家看宝宝。电话里传来孩子的哭声，珠珠支支吾吾地说还是算了吧，你那么忙。我坚持要去，
她叹了口气，说你来可以，但不要带别人来。我很疑惑，难道她丈夫有外遇，他们面临离婚？我买了两罐奶粉，到了她家。
　　　　
　　门开了，是她。她看起来憔悴无力，一点精神都没有。宝宝躺在床上，好像已经哭累了，头发稀疏细软，看见我来，她有些怕。我
感觉宝宝好像不是很健康，但这种问题不好问，就把手里的袋子交给珠珠，说：“这是给宝宝的奶粉，你放着吧。”珠珠的表情变得很
奇怪，又难过又悲伤，甚至有些凄怆，她摇了摇头说：“我的宝宝不能吃。”
　　她坐到床边，凝视着宝宝，然后说：“雪雪病了。”她停了一会，抬起头看着我，“她吃了一般奶粉，是要中毒的。”“中毒……
要雪雪体质不能吃奶粉的话，可以给她吃鱼肉之类的，现在条件好，这些都不是问题。”她的泪水慢慢流了出来：“鱼、肉、蛋甚至蔬
菜米面，她都不能吃，她只能吃特制的东西。她得的是遗传病，没得治。”
　　　　
　　“那你辞职就是因为这个吗？”
　　　　
　　“她的开销很大，又需要有人随时在身边照顾，不能让她吃一点零食之类的。孩子总是饿，闹得很凶。刚开始吃特制奶粉的时候，
她怎么都不肯吃啊，现在总算是好点了。”
　　　　
　　“那你老公呢？”
　　　　
　　“他现在一个人要打两份工才能养家，现在还在干活。”
　　　　
　　“雪雪得的到底是什么病？”
　　　　
　　“苯丙酮尿症，也叫PKU，你不要告诉别人，我不想被别人可怜。”她说完，就陷入沉默。
　　　　
　　我的脑海里盘旋着苯丙酮……PKU……不能吃东西……这究竟是什么病呢？