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[屁股护理]

pku孩子降临在真实人间的感人故事(已更新到137楼)

楼主: 妈咪的孩子
47478138 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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刚刚在网上看到一篇很感人的文章,是描述关于一个“PKU”家庭生活的故事。看了之后,我心情久久不能平复,让作为一位妈妈的我觉
得很难受,很心痛故事中所描述的PKU孩子。甚至很有冲动去向那家庭伸出援助之手。因为这“PKU”给那一个原本美满的家庭带来太多
的痛苦了。
最近在论坛上,我也见到不少关于PKU的讨论,也发现到很多人不怎么认识“PKU”。给大家转载这篇故事,让大家感动的同时,也希望
大家能够多多关心孩子的健康问题,好好地普及一下“PKU”的知识。
劝说的话就说这么多算了,故事开始:



(1).


  手机里一直保存着雪雪的照片,她熟睡的样子真的很像个天使。浅黄的头发,雪白的皮肤,就像个雪天使,安睡在那里,透出静谧
与甜美。在她醒来的时候,她会对我笑,但不会说话——雪雪是个鼠尿儿。
    
  在不认识雪雪的时候,我也不知道什么叫做鼠尿儿,对所谓苯丙酮尿症(PKU)更是一无所知。我每天上班下班,像所有人一样,在
所谓正常人的世界里麻木而漠然地活着,不断通过盗版自己的昨天来过今天的生活。
    
  我刚上班那会,是同事珠珠带的我,但私交并不多,因为在我开始工作的时候,她正忙着结婚,后来就怀孕,然后休了产假。她产
假结束后来上班,带着新妈妈的自豪,兴奋地跟大家分享宝宝的相片。孩子白白嫩嫩,像个洋娃娃。日子一天天过去,珠珠却一点点消
瘦下去,看起来非常疲累,心事重重,关于孩子的话题也很少涉及。听办公室大姐说,珠珠的孩子好像有些发育不良。后来,珠珠就辞
职了,谁都没有说。我心里颇为奇怪,因为她和她丈夫,都是外地人,在这边打工做小白领。虽然收入还可以,买房子花了他们所有的
积蓄,还欠着银行一大笔贷款,怎么说辞职就辞职了呢?
    
  一个周末,我跟珠珠联系,说想去她家看宝宝。电话里传来孩子的哭声,珠珠支支吾吾地说还是算了吧,你那么忙。我坚持要去,
她叹了口气,说你来可以,但不要带别人来。我很疑惑,难道她丈夫有外遇,他们面临离婚?我买了两罐奶粉,到了她家。
    
  门开了,是她。她看起来憔悴无力,一点精神都没有。宝宝躺在床上,好像已经哭累了,头发稀疏细软,看见我来,她有些怕。我
感觉宝宝好像不是很健康,但这种问题不好问,就把手里的袋子交给珠珠,说:“这是给宝宝的奶粉,你放着吧。”珠珠的表情变得很
奇怪,又难过又悲伤,甚至有些凄怆,她摇了摇头说:“我的宝宝不能吃。”
  她坐到床边,凝视着宝宝,然后说:“雪雪病了。”她停了一会,抬起头看着我,“她吃了一般奶粉,是要中毒的。”“中毒……
要雪雪体质不能吃奶粉的话,可以给她吃鱼肉之类的,现在条件好,这些都不是问题。”她的泪水慢慢流了出来:“鱼、肉、蛋甚至蔬
菜米面,她都不能吃,她只能吃特制的东西。她得的是遗传病,没得治。”
    
  “那你辞职就是因为这个吗?”
    
  “她的开销很大,又需要有人随时在身边照顾,不能让她吃一点零食之类的。孩子总是饿,闹得很凶。刚开始吃特制奶粉的时候,
她怎么都不肯吃啊,现在总算是好点了。”
    
  “那你老公呢?”
    
  “他现在一个人要打两份工才能养家,现在还在干活。”
    
  “雪雪得的到底是什么病?”
    
  “苯丙酮尿症,也叫PKU,你不要告诉别人,我不想被别人可怜。”她说完,就陷入沉默。
    
  我的脑海里盘旋着苯丙酮……PKU……不能吃东西……这究竟是什么病呢?          (更新到10楼)



[ 本帖最后由 妈咪的孩子 于 2009-11-28 11:27 编辑 ]
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四级宝宝 |

希望有能力的人能向他们伸出援手。

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72
五级宝宝 |

要是能及时发现是最好的了。

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73
九级宝宝 |

em37 em7  祝福宝贝!!em25 

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74
四级宝宝 |

健康成长。

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75
三级宝宝 |

坚持,em25 雪雪妈要树起活下去的信心呀。

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76
三级宝宝 |

同情一下患病的儿童 

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77
一级宝宝 |

我们这里是免费检查的!出生的时候都会给那些儿童检查。

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78
三级宝宝 |

孩子刚出生一星期的时候,就可以让医生检查了。

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妈咪的孩子 (楼主)
79
五级宝宝 |

(5).

   第二天一早,还没有等我给珠珠电话,她的电话就先过来了。

  

   她说自己要上街去买点东西,大兵不在,问我能不能帮她带一下雪雪。

  

   我说没问题。

  

   接完电话,我就冲出家门。

  

   到了珠珠家,她说,家里的土豆吃完,还没来得及补,得赶紧去买。她跟我交代了一下,就匆忙出门了。

  

   关上房门,一回头,雪雪坐在床上,正好奇地看着我,我叫:“雪雪~~~”她听了后,咯咯地笑,笑完,又盯着我看。我跪在床边,看着她,她也饶有兴趣地研究我。可是,她看着看着,表情就不对了,笑脸慢慢地塌了下来。我不知道各位有没有同样的经历,小朋友的笑脸真是说变就变,而且会慢动作放给你看:灿烂的笑—疑惑的笑—笑不出来—瘪起嘴—哇哇地哭。在这个慢动作过程中,我什么呀没做啊。前一分钟我是这样的,后一分钟我还是这样,可是雪雪就开始哭了。我开始琢磨,怎么才能逗她开心。

  

   捏捏她的小手指。这个小气鬼,不让我捏,好像我要把她的手指抢走。

  

   抠抠她的脚底板,马上缩了回去。

  

   做个鬼脸给她看,她愣了一会,就开始抓我的脸。

  

   ……

  

   小时候唱过啥儿歌呢?我一边拍手一边唱:“两只老虎两只老虎跑得快跑得快……”,哟,有效果,小丫头瞪着我,听得很专注,还自得其乐地跟着节奏拍手。我来劲了,挖空心思,从“我在马路边,找到一分钱”,到“小栗子咕噜咕噜提溜咕噜”,都给唱遍了,唱到开心的地方,雪雪还手舞足蹈。

  

   ……

  

   等到珠珠回来,随着她的开门声,雪雪哇的一声哭了出来,丢下嗓子冒烟的我,伸出手要珠珠抱。忘恩负义的家伙!

  

   等他们俩亲热够了,我说:“大兵上班,你一个人带小孩蛮辛苦的。就这么一会,我快扛不住了。你要是再不来,我就得打110求助了。”

  

   珠珠笑了:“习惯了就好。婆婆刚生病那会,我也是这样的。以前我觉得她对我不怎么样,结婚也没有给彩礼,我们买房她也没帮我们。后来雪雪出生了,她来帮忙,我还常抱怨,觉得她照顾不好雪雪。后来她回去了,我才觉得她真的帮了我很多,心里很感激。可惜她现在身体也不好,老人家不容易呢。要不是雪雪,可能我会一直对婆婆不满。现在的确也是忙,上回你来的时候,就是因为我一个不留神,让雪雪吃了邻居给的巧克力,结果血浓度飕飕地就上来了。我心里那个愁啊……用了好一阵子,才重新调节回去。你看,雪雪的头发也转黑了,尿尿也没味了。雪雪真是好乖的……”说着,她又狠狠亲了一口雪雪,雪雪兴奋得直蹦。

  

   “一块巧克力也不行啊?”

  

   “是啊,蛋白质含量高的东西,碰都不能碰。第一次做新生儿筛查,怀疑患有PKU,雪雪血浓度为15.7,复查时血浓度为32.2。母乳喂养一个月后孩子经常用手抓头,并且脸会憋得通红。刚开始改食用特殊奶粉时,孩子非常不适应,体重明显减轻。后来我们就采用母乳与特食同时喂养,情况才慢慢好起来。没有什么其它东西能代替母乳,关键是控制供给量,直到她十个月的时候,才断母乳。”

  

   “那雪雪现在要吃什么?”

  

   “特制奶粉,特制蛋白粉,特制食品,还有就是一些蛋白质含量低的蔬果。”

  

   “那营养能够吗?”

  

   “吃特食不意味着营养不够啊。可能上天觉得人类太能吃了,所以就让这些特殊的宝宝来到我们身边,提醒我们,那些正常的食物就足够我们需要,要我们克制自己的食欲吧?”

  

   我想起果子狸,想起“龙争虎斗”,不由得点头同意。

  

   “雪雪吃的东西,应该很贵吧?”

  

   “特殊面粉和大米,都要30元左右一公斤呢。广州这边免费奶粉提供量为每月10罐,供应到8周岁。但为了提供宝宝足够的蛋白质,给宝宝更充分的营养补充,除了特殊奶粉,一般PKU家庭还会给宝宝吃蛋白质粉。我们也是很早就给雪雪吃蛋白质粉了。贵啊,600左右一罐,一个月没有两三罐下不来。不过广州比起其他城市算好的了,一般PKU家庭,孩子特殊食品的月支出都在2000-3000左右。唉,要是早几年啊,更贵,那时候国内都还很少有厂家能生产,现在比以前是好一些,但也够呛。大兵这么辛苦,也就是为了能更好地为宝宝将来做准备。”

  

   “你觉得雪雪以后真能像正常小孩一样发育成长吗?”

  

   “呵呵,我现在有信心了。你知道吗,现在国内外有很多PKU儿童健康成长的案例,有些孩子还读了博士呢。你看,雪雪刚出生就被确诊,基本上没有被耽误。她完全可以很健康地成长。我听一个妈妈说,一个孩子快2岁才查出来,后来手风琴达到业余5级,在中央音乐学院的音乐基础考试中,获二级优秀,正常孩子都很难达到呢。我发现,雪雪对音乐也特别有感觉,对不对啊,雪雪?”

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妈咪的孩子 (楼主)
80
五级宝宝 |

原帖由 夜色的朦胧 于 2009-11-24 16:51 发表 非常支持!~em25" /> 


 


谢谢支持。


 

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