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[屁股护理]

pku孩子降临在真实人间的感人故事(已更新到137楼)

楼主: 妈咪的孩子
46840138 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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刚刚在网上看到一篇很感人的文章,是描述关于一个“PKU”家庭生活的故事。看了之后,我心情久久不能平复,让作为一位妈妈的我觉
得很难受,很心痛故事中所描述的PKU孩子。甚至很有冲动去向那家庭伸出援助之手。因为这“PKU”给那一个原本美满的家庭带来太多
的痛苦了。
最近在论坛上,我也见到不少关于PKU的讨论,也发现到很多人不怎么认识“PKU”。给大家转载这篇故事,让大家感动的同时,也希望
大家能够多多关心孩子的健康问题,好好地普及一下“PKU”的知识。
劝说的话就说这么多算了,故事开始:



(1).


  手机里一直保存着雪雪的照片,她熟睡的样子真的很像个天使。浅黄的头发,雪白的皮肤,就像个雪天使,安睡在那里,透出静谧
与甜美。在她醒来的时候,她会对我笑,但不会说话——雪雪是个鼠尿儿。
    
  在不认识雪雪的时候,我也不知道什么叫做鼠尿儿,对所谓苯丙酮尿症(PKU)更是一无所知。我每天上班下班,像所有人一样,在
所谓正常人的世界里麻木而漠然地活着,不断通过盗版自己的昨天来过今天的生活。
    
  我刚上班那会,是同事珠珠带的我,但私交并不多,因为在我开始工作的时候,她正忙着结婚,后来就怀孕,然后休了产假。她产
假结束后来上班,带着新妈妈的自豪,兴奋地跟大家分享宝宝的相片。孩子白白嫩嫩,像个洋娃娃。日子一天天过去,珠珠却一点点消
瘦下去,看起来非常疲累,心事重重,关于孩子的话题也很少涉及。听办公室大姐说,珠珠的孩子好像有些发育不良。后来,珠珠就辞
职了,谁都没有说。我心里颇为奇怪,因为她和她丈夫,都是外地人,在这边打工做小白领。虽然收入还可以,买房子花了他们所有的
积蓄,还欠着银行一大笔贷款,怎么说辞职就辞职了呢?
    
  一个周末,我跟珠珠联系,说想去她家看宝宝。电话里传来孩子的哭声,珠珠支支吾吾地说还是算了吧,你那么忙。我坚持要去,
她叹了口气,说你来可以,但不要带别人来。我很疑惑,难道她丈夫有外遇,他们面临离婚?我买了两罐奶粉,到了她家。
    
  门开了,是她。她看起来憔悴无力,一点精神都没有。宝宝躺在床上,好像已经哭累了,头发稀疏细软,看见我来,她有些怕。我
感觉宝宝好像不是很健康,但这种问题不好问,就把手里的袋子交给珠珠,说:“这是给宝宝的奶粉,你放着吧。”珠珠的表情变得很
奇怪,又难过又悲伤,甚至有些凄怆,她摇了摇头说:“我的宝宝不能吃。”
  她坐到床边,凝视着宝宝,然后说:“雪雪病了。”她停了一会,抬起头看着我,“她吃了一般奶粉,是要中毒的。”“中毒……
要雪雪体质不能吃奶粉的话,可以给她吃鱼肉之类的,现在条件好,这些都不是问题。”她的泪水慢慢流了出来:“鱼、肉、蛋甚至蔬
菜米面,她都不能吃,她只能吃特制的东西。她得的是遗传病,没得治。”
    
  “那你辞职就是因为这个吗?”
    
  “她的开销很大,又需要有人随时在身边照顾,不能让她吃一点零食之类的。孩子总是饿,闹得很凶。刚开始吃特制奶粉的时候,
她怎么都不肯吃啊,现在总算是好点了。”
    
  “那你老公呢?”
    
  “他现在一个人要打两份工才能养家,现在还在干活。”
    
  “雪雪得的到底是什么病?”
    
  “苯丙酮尿症,也叫PKU,你不要告诉别人,我不想被别人可怜。”她说完,就陷入沉默。
    
  我的脑海里盘旋着苯丙酮……PKU……不能吃东西……这究竟是什么病呢?          (更新到10楼)



[ 本帖最后由 妈咪的孩子 于 2009-11-28 11:27 编辑 ]
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21
四级宝宝 |

PKU患者不治疗或者晚治疗的孩子,99%都存在有智能障碍,如果不治的话这个病人就是一个智力残疾人,甚至有的生活都不能完全自理

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22
四级宝宝 |

em25 em25 祈福~

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23
六级宝宝 |

我们在广州。。。宝宝出生时就有三种先天性疾病筛查。

如果查了则PKU 的。免费治疗到8周岁咧。。

楼主的朋友在哪个城市啊?政府应该有免费治疗的吧?

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24
四级宝宝 |

可怜的雪雪,希望她的病情渐渐好转。

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25
十三级宝宝 |

可怜的宝宝啊,要坚强活下去的

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26
三级宝宝 |

其实之前论坛也看道过关于PKU这方面的介绍。

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27
十一级宝宝 |

医院的新生儿筛查有这项吗?那这个宝宝没做吗,为什么开始没发现呢?

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28
四级宝宝 |

原帖由 梦不完的梦 于 2009-11-19 16:58 发表 宝宝祝你早日康复,生龙活虎。


 


祝福可怜的孩子

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29
四级宝宝 |

太可怜了。。。em17 

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妈咪的孩子 (楼主)
30
五级宝宝 |

(3)

   “可大兵说,这个病就是麻烦,并不是什么绝症。而且我们雪雪刚出生就做了新筛,第一时间就发现并且确诊,然后马上开始治疗,对她的伤害并没有别人说的那么严重。”她的语气很笃定,像是给自己打气。

  

   我没说话,心里却充满怀疑,严重弱智、癫痫、暴躁、生活不能自理等词语在我脑海里晃悠。

  

   珠珠问我:“你上网查了,对不?”

  

   我点点头。

  

   她说:“网上的东西,有时候不可全信的。雪雪得的这个病,不是大脑啊什么的本身有问题,而是她的基因存在缺陷,不能分解蛋白质中的苯丙氨酸和其它一些东西。这些东西堆积起来,就会损伤大脑神经,然后才导致脑部问题。只要能控制好苯丙氨酸的摄入量,就可以让孩子跟正常孩子一样发育。”

  

   我有些疑惑,难道孩子还能像正常儿童一样成长吗?但我没说。

  

   “不过,也很辛苦。如果真的一点苯丙氨酸都没有,孩子也会出现症状,小的是贫血、营养不良,严重一点可能也会构成永久伤害。”珠珠的语气慢了下来。我原来装了一肚子的话,现在不知道该怎么说了,于是从包里拿出一个毛绒玩偶,到雪雪床边逗她玩。

  她虽然有些怕我,可还是忍不住玩偶的诱惑,伸手来拿。我一拿开,她就眼巴巴地看着我,带着焦急的神情,好像在说:“好阿姨,给我吧,让我亲亲它。”

  

   跟雪雪玩了一会儿,珠珠说:“宝宝,我们该睡觉啦!”我就跟她告别。她丈夫忙完了厨房里的事情,说:“我送你下楼吧。”我和他一起开门出去,房间里传出珠珠跟雪雪说话的细软、温柔的声音。

   “我知道你的意思。”刚下了一层,他就这样说。

  

   “什么意思?”我有些窘。

  

   “放弃雪雪,重新生一个。或者干脆离婚,另外找人结婚,生个健康的。”他好干脆,难道男人就是这样直截了当?

  

   “我的意思是……”

  

   “如果我在你这个位置,也会这样说。但事实总比我们以为的要复杂。”他停了一下,跺了跺脚,楼梯里的感应灯亮了。“我跟珠珠曾经讨论过这个问题,甚至还吵过架。当你真的跟孩子一起,看着她一点点长大,看着她受罪,也看着她快乐,我真的找不到放弃她的理由。”

  

   “等你们老了,她怎么办呢?”

  

   “雪雪治疗开始得很早,对她没有构成太大伤害,她可以跟一般孩子一样成长的。即便是受到严重的伤害,我还是相信,她来到我们身边是有道理的。我们在帮助她的时候,她也在帮助我们。”我还在回味他的话,转眼就到楼下了。

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