与法洛氏四联症斗争的日子

#宝宝生病

心脏勇士苗苗娃

2015年3月24日，这是一个让我倍受打击的日子。我们仅45天大的女儿苗苗被查出患有先天性心脏病中最复杂的一种——法洛氏四联症。
 
 从孕期到产后，我一直坚定的认为我的孩子是一个健康乐观活泼的孩子，她爱笑、有力、有良好的作息习惯，我十分庆幸生了这么一个让人省心的小天使。每一次的检查总让我们欣慰，也在感叹母乳喂养的神奇。一切都很好，除了自出生以来就存在的心脏杂音。最开始的一个月我完全没有把心脏杂音这件事放在心上，新生儿的心脏没有完全长好，有一点杂音是很正常的事。直到3月24日我们带孩子去见了Dr. Steve Cooper，心脏B超的结果显示苗苗的左右心室中间有一个8mm的缺口、主动脉骑跨、肺动脉狭窄以及右心室偏大，以上的所有症状都揭示了一个事实，我的女儿患有先天性法乐氏四联症。

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迎接新生命的喜悦劲儿一下子就被这从天而来的坏消息冲散了，我为女儿心疼，这么小小的她还没有好好长大，就要躺在手术台上被人摆弄，把自己的命运交给一些陌生人。Dr. Cooper明确表示目前手术是唯一一种治愈法氏四联症的方法，而手术预计等她的体重达到6公斤就做。我们被告知这种手术在没有症状出现之前做最好，而且小月龄的孩子恢复更快。
 
 当了妈妈才体会到什么是最深刻的母爱。3月24号之后的每一天我都在想手术到底会怎么样？成功率虽说是98%，但万一我们碰上那2%怎么办？我的小宝贝会不会很痛苦？她以后的生活会不会像正常人一样？她的身体智力发育会不会受影响？这么多的疑问让我寝食难安，流了不少眼泪。
 
 时间永远不会因为人类的不舍或眷恋而停下来，手术时间确定在5月25号。日子就这样一天天的过，我也不断安慰自己现在的痛苦是为了长远的幸福，只要珍惜当下、好好喂养她就好。
 
 5月22日，我们一大早就带着孩子来到Westmead儿童医院做一系列的检查，体重、血氧饱和度、心电图、胸片、血检，见了麻醉师和护士还有几个儿科医生，检查结果都很让人满意，体重也到了6.1公斤，符合手术条件。

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心脏勇士苗苗娃 发表于 2015-6-7 03:47
 迎接新生命的喜悦劲儿一下子就被这从天而来的坏消息冲散了，我为女儿心疼，这么小小的她还没有好好长大，就 ...

周末一向是过的最快的两天，而这个周末却是我人生中最最短暂的周末，25号星期一早上7:45，我就要亲手把我的小宝贝交到医生手上。星期天晚上如往常一样给孩子洗了澡，穿衣服的时候她开心的张着小嘴跟我们呜啊呜啊的说话，我却拉着她绵软温热的小手哭的不能自已。无论之前做再多的心理准备都还是无法接受“明天要做手术”这个事实。
 
 半夜赶4点给她喂了奶，小家伙睡的迷迷糊糊，因为她已经有一个多月没有半夜起来吃奶了，所以吃了几小口就又沉沉睡去。我拍好嗝紧紧抱着她，试图把她的味道和温度都印在心里。
 
 手术如期到来，不管我们愿不愿意。麻醉师从我手里接过睡的昏沉的她，她甚至没有睁开眼看我们一眼，她什么都不知道。

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这是漫长的7小时的等待，呼机终于响了，主刀医生在meeting room里跟我们说了手术情况。一般手术时间是4-5小时，但当他打开胸腔后发现肺动脉远比他们预期的窄，本来他还想保留一部分肺动脉瓣缓解血压逆流，但最终只好全部取掉。当他们准备缝合的时候肺动脉压力瞬间飙升，只好把左右支气管加宽。孩子的胸腔肿胀，所以暂时不缝合，以防里边压力过大。身体上有三根引流管，胸口上有一片白色挡板。看到她的一瞬间，我的心碎了一地，看着这样的场面比杀了我还痛苦，宁愿躺在病床上的是我，我愿替她承受所有痛苦。
 
 28号星期四，主刀医生一大早就把孩子从ICU接走去做缝合，大约2个半小时后我们接到医生的电话通知我们可以去看孩子了。胸口有一个8厘米左右的伤口，左肺又放了一根引流管。没有自主呼吸，全靠心肺机呼吸。全身连满了管子和线，惨不忍睹。

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恢复过程不快，但比起大人还是快得多。30号有两根引流管被取掉了，31号剩下的两根管子也取掉了。开始哭出声，开始笑，开始做以前做过的动作、发出的声音，开始挥舞胳膊蹬被子，开始长时间的盯着我看。6月2号氧气管也取掉了，最后只剩一根鼻伺管，但护士长说可以尝试亲喂了。令人兴奋的术后第一次喂奶，孩子没有忘记吸吮，但力气不大，吃了不到10分钟就停下看着我。虽然不如我预期的好，但仍然是令人振奋的第一次。
 
 6月3日，在等待了两天普通病房床位后我们终于离开ICU，搬进了Edgar Stephen ward 12号病床。一屋子的4个小baby哭哭闹闹、醒醒睡睡。不同于ICU的是在普通病房必须有一个家长陪床，由于我要喂奶，所以晚上陪床的任务自然由我承担，我先生去二楼的hostel休息。第一个晚上还不错，在几声小婴儿的哭声、咳嗽声和喷嚏声中睡到了早上6点。

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6月4日查房，医生对孩子的恢复状况很满意。手术后的第11天苗苗身上的所有管子都被取掉了，检测仪的贴片、预留的抽血管、鼻伺管、血压仪和伤口的保护罩都不再牵绊着我的小孩子，她浑身清爽的蹬蹬腿，开心的笑了。
 
 6月5日，小朋友也许是伤口疼、也许是被吵的睡不好，从半夜就开始哭，白天更是哭的不能自拔。医生查房后说情况良好，再做个心脏彩超后就可以回家啦。结果下午一点多做彩超时小家伙又是没完没了的哭，以至于护士只好给她吃了催眠的药让她睡觉。彩超情况非常好！于是在担惊受怕的12天后我们终于兴高采烈的回家了。
 
 未来怎样，我不知道。但我知道经过这一次惊心动魄的手术后，我们更加珍惜这个小生命，也更明白了为人父母的意义是什么——无论是什么情况，我们愿意为她付出一切。