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回报大家,与巧囊战斗的日子,知识贴!

  •     症状:卵巢巧克力囊肿+抗HCG抗体阳性+抗卵巢抗体阳性+卵泡发育不良
        治疗:腹腔镜手术+中成药+西药+促排+

        已经默默的潜水关注大家好久,曾经一段时间像学知识一样睡前一定要翻翻播种网看一看,非常感谢有这样一个平台,可以供我查询到那么多,那么详细的知识。

     
        刚刚做了巧囊腹腔镜手术,今天是术后的第18天,曾经在自己最痛苦的时刻,最无助的时刻,在网上查询各种文献,包括日本的子宫内膜协会,以及美国的协会网站,给予了我很大的知识的补养,让我明白了,在国内治病,自己必须是半个医生。在国外网站上查询的知识的时候,国外有很多非常详细的讲解,案例和调查,而且,大部分患者在向医生提问后,都会有跟踪式的进度报告,这对我的帮助实在是太大了。这跟日本人的性格有关系吧,做什么事情都非常认真,很多患者,都会把每天发生的事情,甚至点点滴滴都写成博客,跟大家分享。多亏了这些文献资料,让我对巧囊有了很大的了解,成为我的后备力量,而不是仅仅轻信于医生的话语。所以我决定把我所查询到的知识,回馈给大家,希望我们中国的好姐妹,也可以得到帮助,给大家鼓气!

        我是83年生人,曾经在日本留学和工作9年,北京工作2年,在认识我老公之前,我从来没考虑过着急结婚,因为在国外,大家都是顺其自然的,再加上自己心比较高,恨不得一心扑在工作上,从没想过要为婚姻放弃自己的事业。然而,还是妈妈着急,在家乡为我找了个男人相亲,当时觉得不错,最终走到了一起。
        我是2012年10月份结婚登记的,当时因为工作还不稳定,所以有1年时间没有要孩子。
        2013年11月份,我正式开始孩子,当时我做了一个孕前检查,主要是彩超和一些血液的检查,身体都没有太大问题,以为这样就很快会有孩子了。可是过了半年,迟迟没有动静,妈妈一定要带我去做更细致的检查,刚开始,我非常反感,觉得多此一举,后来还是拧不过妈妈,就跟着去了。
        2014年7月,在优生优育科进行了更细致的检查,当时找了全军优生优育的特级专家,还享受国务院津贴,最主要是,我认识她,所以非常放心的去查了。首先,医生让我查了抗体。又做了阴式彩超。结果出来了吓一跳:抗HCG抗体阳性,抗卵巢抗体阳性,左侧卵巢见3厘米的巧克力囊肿。我整个人都蒙住了,这就是我一直没有怀孕的原因吗。我老公也做了检查,身体各项指标都非常标准,看来问题真的就在我这里了。我哭了,以为自己从此以后不可能怀孕了,因为自己对医学的不了解,我伤心极了。后来医生给我开了匹多莫德和同仁堂的知柏地黄丸,说1-2个月,抗体应该会没事的。至于巧囊嘛, 建议就是尽快怀孕了。
        从那以后,我就开始走上了各种上网查的路了。先说抗体:这是内分泌疾病,我分析我的内分泌失调的主要原因是我在日本的时候生活极其不规律,从来没有养生的意识。匹多莫德,这是意大利的进口药,据说孩子都能吃,所以没有副作用,要点卖105一盒,一盒也就能吃1周吧。1个半月后,我的抗体就阴性了,谢天谢地。我也开始渐渐地关注自己的生活习惯了。
         2014年9月,新的问题又来了,我开始检测排卵,在另外一位老医生的指导下怀孕。然而我的卵泡发育不好,检测了两个周期,不是卵泡长不大,就是卵泡长大了不破。于是,2014年10月份,我开始促排了。每天打促排针,到日子又打了2支180元一个的进口药,后来卵泡涨到了2.8竟然还不破,医生告诉我这个月放弃吧,卵泡不破。让我下个月检查一下输卵管,当时我的巧囊忽然从3厘米多涨到将近5厘米,我不甘心,找到原先那位专家那里说明情况,她又给我打了10000单位的HCG,让卵泡破。我就回家等待,这期间觉得肚子里面都疼,从上到下,很奇怪,医生告诉我说,卵泡破了,那么大,当然疼了,可我自己现在回想一下,当时一定是巧囊破了,引起了急腹症。可以说,误诊了。然而当时的我什么都不知道。

        2014年10月,帮我促排的医生看到我的阴超结果,什么也没说,让我查输卵管,等一个月再说。现在回想起来,她意识到我巧囊忽然那么大,已经不能促排了,如果输卵管通的话,可以试试,如果不通,也怀孕不了,还伤了巧囊,得不偿失。但是出于医患关系,她并没有指出另外医生的误诊。我一听要查输卵管, 就跟家里人研究,这是我最讨厌的一项检查,不如直接做试管算了,促排一次就可以取好多卵泡了。

        2014年11月,一切向试管走起,但是我的促排医生,我的促排医生给我定的是超长的计划,我现在觉得她是想让我休息休息卵巢的缘故吧。所有的检查,所有资料档案都已经建立起来了。就等着进入周期了。

        2014年12月份,本来这个月要准备进周期的,可是月经第一天开始,肚子疼的连动都不能动,以前从来没有过得情况。当时吓坏了,促排医生又一次查了我的巧囊,奇怪的是,巧囊的位置竟然变了,变的不典型,彩超的医生不能确诊它的性质了。又做了个CA125检查,竟然高于1000!要知道,这是卵巢癌的标志物指标,难道我得了癌症吗?!检验科主任说,不能要孩子了,保命要紧......我顿时哭了,心里好害怕好害怕。

        腹腔镜手术定性囊肿性质,是一定的了。相信所有人都会害怕这个高于1000的CA125吧。奇怪的是国内网站竟然很少提到这个,也很少有人问到这个。家里人都很害怕,没有任何一个医生敢说我是卵巢癌,没有任何一个医生敢在我做手术之前确诊。我开始查大量的国外文献,日本的子宫内膜协会网站拯救了我。CA125,不能作为任何一个确诊疾病的数据,任何人在月经期,超过500,甚至1000都是可能的事情。再加上MRI显示我就是巧囊,我的心放下啦,就等着手术了。

        2014年12月24日,圣诞前夜,我做了手术。感谢上帝给我重生的机会,手术很成功,输卵管也非常畅通。病理后囊肿被确定为巧囊,腹腔内也没有粘连。感谢主!

        术后,医生极力推荐我打达菲林。要打6针。我姐姐在美国跟我同样的病,医生并没有让她打这个针,只是让她6个月尽快怀孕。我又查遍了日本的网站,所有的诊所,几乎都是针对没有怀孕需求的人打针或者吃药,而且不是这么贵的药,像我这种有怀孕需求的人,怀孕几乎就可以根治这个病了,我始终不理解为何非打这个针不可。医生几乎跟我生气了,实在拗不过,我打了一针。像我这种不听话的患者,也挺让医生头疼的吧。
       
        奇怪的是,我今天月经第4天,量比以前大了好多好多,不是说打针不就不来月经的嘛。查了国外网站,月经量大很正常,我也放心了。

        写到这了,接下来就是我抓紧怀孕的日记了。最近通过住院,得病,感触很多。这也是我第一次在网上写这么长的帖子,记录下来,只为让更多人看到,让更多人在无助的时候可以参考。今后我会继续下去的。

        祝愿姐妹们加油!一定会成功的!
    讨论区
  • Elaine620li | 备孕中
    正常ca125值范围在0-35,高于这个数值几倍就可以判断有子宫内膜异位症,而且巧囊复发率高,更何况你这高得离谱,我的都是100左右就一直有巧囊和内异伴腺肌,你这这么高肯定是不正常的。

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  • 我也是和楼主差没几天开的巧囊,没打针。正在积极备孕。
  • 我也在北京,跟你同龄,2013 年底做的巧囊手术。后来很多病友发现,打针并没减少复发,打针对身心副作用也很大。
  • 我刚做完手术,打了一针,因为切除巧囊同时把子宫肌瘤也拿掉了,所以要避孕半年,只能打针。。。我也是83的,年纪也不小了。。。
  • 甜甜宝儿5201314 | 备孕中
    你就巧囊3cm,其它没什么吗?就是怀不起、这么小按理可以怀的
  • 亲,非常感谢你,正在纠结要不要打针,你这个帖子简直救了我!
  • 黑色祭奠7032 发表于 2015-01-12 10:32
    <br/>亲,非常感谢你,正在纠结要不要打针,你这个帖子简直救了我!
    希望对大家有用,祝你好孕!
  • 甜甜宝儿5201314 发表于 2015-01-12 08:23
    <br/>你就巧囊3cm,其它没什么吗?就是怀不起、这么小按理可以怀的
    本人是胖纸,平时也不太喜欢运动,医生说我卵巢的惰性很高,排卵也不好啊。
  • hattie0921 发表于 2015-01-11 23:35
    <br/>我也在北京,跟你同龄,2013 年底做的巧囊手术。后来很多病友发现,打针并没减少复发,打针对身心副作用也很大。
    你自己的情况怎么样?怀孕了吗?
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