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2012末~我要坚持做个乐观的麻麻--只为了我听力障碍的妞~

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79383145 楼主
谢赞,祝宝宝宫内健康成长!
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      今天突然想写点我的故事,毕竟“压抑”在我心里很久很久了(em57:其实我生活中是个积极乐观的人~)
我是85年出生的北方MM,从小就过着幸福快乐的日子,吃好的穿好的,家人也对我一直很好,好像上天特别眷顾我,从小到大都是这样子的,一帆风顺,直到大学毕业。之前和大学里的BF恋爱,结婚的时候糟到家人的反对,期间为他偷偷流掉了2个宝宝,现在想想真的很心痛!!后来没办法,听妈妈的话和现在的LG结婚了,他是86年的,不抽烟喝酒,虽然年纪小但也很顾家的。
       我曾经一度纠结于自己已经失去的宝宝,所以结婚之前就一直打算要这个宝宝,开始吃叶酸维生素之类的,也很注意LG身体的调理。因为发现自己是那么喜欢小孩子,于是就在我们结婚后的第二个月就顺利怀上了宝宝,从那会就在播种上混迹了。当时可能是刚查出怀孕的时候就有点褐色分泌物,于是就跑去隔三差五的打黄体酮,当然是在抽血查孕酮和HCG的基础上,得知翻倍很好孕酮低的情况下才连打了3个月,当时这个事情我LG和我妈妈都知道的,一直说如果胚胎不好就不要了况且你们还这么年轻,但是我查过了啊说是主要胚胎发育好是自身原因引起的宝宝流产就很可惜了,所以义无反顾的进行到3个月,之前也没有任何早孕反应,也很轻松的就过来了

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      那是2010年的8月,我终于熬到了预产期还没见宝宝发动,就去住院剖下了女儿,女儿出生的时候我LG家里来了好多好多的人(他家是河南的,来的人那个海),都很高兴,我也很开心,瞪着宝宝看看这看看那的,就觉得宝贝小耳朵最好看,特别大特别圆,但是悲剧来了,出生后的3天医生给宝宝做了听筛,说是两耳都没通过,我还记得当时自己那个心情啊em61,不顾家人反对月子里也一直偷偷手机百度着各种情况,亲朋好友也一直安慰着我,42天去复查的时候还是没能通过,日子就这么流水一样的过着,到了6个月大的时候本想着带宝宝再去复查一下的,但是我通过平时的观察发现宝宝还是能听到声音的,包括从他背后拍手她都会转头,也就没考虑那么多,宝贝啊 ,原谅妈妈的大意吧~这将是我一辈子的痛!!!
       后来宝贝1岁了,也会叫爸爸妈妈了,但不知道哪个是爸爸,哪个是妈妈~,期间带孩子的各种累我想姐妹们也非常能理解的,而且我们宝宝是听障,她听不到大人们说什么,带起来就更加的累了,连我妈也时常的发发牢骚,说我就没见过这么难带的宝宝:(
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2
爱心妈妈1
天使宝宝 |
宝宝这样肯定是要比普通宝宝花心思的,还好不是其他障碍,治的好就治,不行以后带助听器,跟常人一样的,你宝宝很可爱啊
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离岛空气 (楼主)
3
十五级宝宝 | 备孕中 |
再接着说,我和我老公都是正常听力的健康人(后来我才意识到此健康非彼健康,后面我再澄清吧),我孕期也相当注意保护自己,产检病毒啥都做查过,不吃药不接触毒物。再到后来宝宝1岁9个月了,还是在宝宝的太太一再要求下我妈妈和我又带着宝宝去做了下听力检查,这次是喝一种睡觉药的,看着宝宝那个痛苦劲,妈妈也一直掉眼泪说不查了不查了,要是聋子我们就认了也不让宝宝受这个罪,于是我偷偷倒掉了药骗妈妈说给宝宝喂进去了,加上宝宝也折腾的累了睡着了妈妈就同意检查了,我抱着宝宝去那个小屋子里做脑干诱发吧好像,等了快1个小时,宝宝也醒来了我就去抱宝宝,结果医生说的话让我心里一码沉到了底~~重度听力障碍,建议大医院复查,早期干预,还说让我们去残联申请指标啥的,天哪,我的宝宝居然和残疾挂上了钩,这是报应吗~~~
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4
天使宝宝 | 备孕中 |
平时的产检都没查出来吗?
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5
天使宝宝 | 备孕中 |
我老公家里的一个堂姐也是。听力不行。所以也造成说话困难。听说我伯母怀她的时候不知道情况下打了青霉素~~~~
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离岛空气 (楼主)
6
十五级宝宝 | 备孕中 |
后来因为不想耽误时间,我就订票和家里人带着宝宝一起辗转到了北京同仁医院的耳研所,在那里给宝宝做了听力学全套,因为事情既然已经发生了就要乐观的接受,从而考虑以后该怎么做,最终宝宝被确诊为“感音神经性耳聋”,顾名思义,这就是为什么之前宝宝对声音还是有反应的,但其实他是很深度的听力障碍了,回到了家乡便开始四处凑钱给宝宝准备手术的费用,因为想给她做最好的人工耳蜗,所以我们在一个月的时间凑好了30万就又带着宝宝去了同仁,在今年最热的时候做了人工耳蜗的手术,当时看到了病房其他同病相怜的小宝宝,心里真是悲痛至极,于是我就一直想搞清楚为什么会是这样子的,于是又在那边做了一家三口的基因检查,结果出来后才知道我和我LG都带有PDS的一条隐性突变位点,造成了宝宝的复合杂合突变,都是我的无知使得宝宝一出生就受这样的痛苦,心里真是歉疚的要命。
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7
天使宝宝 | 备孕中 |
明白楼主的心情,我小妞出生时也是说左耳没通过听筛~月子里各种担心~但后来我老公把门关大声点她就会醒,我想应该不会有问题,但又想她右耳是正常的,也许只是右耳听到?反正各种纠结~但42天复查时顺利通过~楼主在后面叫她她有反应为什么说重度听力障碍呢?
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离岛空气 (楼主)
8
十五级宝宝 | 备孕中 |
小娃来啦 发表于 2012-12-27 16:29
<br/>明白楼主的心情,我小妞出生时也是说左耳没通过听筛~月子里各种担心~但后来我老公把门关大声点她就会醒, ...
<br/><br/>因为她这种属于“感音神经性耳聋”,也就是有残余听力的,但是这种听力都到了80分贝以上了才可以听到,如果当初完全没有听力的话我们就不会这么大意了~~~em36
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离岛空气 (楼主)
9
十五级宝宝 | 备孕中 |
最初的守望 发表于 2012-12-27 16:26
<br/>我老公家里的一个堂姐也是。听力不行。所以也造成说话困难。听说我伯母怀她的时候不知道情况下打了青霉素~~ ...
<br/><br/>哎,是的啊,久病成医,有一种耳聋基因就是因为一接触耳毒性药物就致聋了的,当初怀的时候注射药物也有很大原因吧,至于产检我都是必做的,甚至有些选择性的我也都做了,但这是染色体的问题,是不容易被查出的呢
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离岛空气 (楼主)
10
十五级宝宝 | 备孕中 |
空气中ing 发表于 2012-12-27 16:04
<br/>宝宝这样肯定是要比普通宝宝花心思的,还好不是其他障碍,治的好就治,不行以后带助听器,跟常人一样的,你 ...
<br/><br/>恩,呵呵宝宝现在越来越可爱了,我觉得只有家长自己乐观起来宝宝才不会被传染~
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