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貌似现在帖子可以正常编辑了。我就把日记都整理到1楼，其他的一些回复和细节问题还是保留到后边跟贴中。谢谢大家的关心和祝福，我会继续更新回馈宝宝版！ 2012-6-1 我是今年2月的时候怀上的，之前的三个月基本上分泌物都是很淡很淡的棕色，医生说正常，之后再做常规第二次血检的时候，发现fda指数高高危，正常的mom指数大概在2.5以下，一般3.5以下还有假阳的可能，而我的mom指数是而我的是4.3！！！ 当时妇科医生就说，这个主要有可能是神经管缺陷，有可能孩子的脊椎发育有问题，以后会瘫痪或者大小便失禁。我听到就忍不住泪流满面，我的孩子，可怜的孩子！！！！医生为了安慰我，说还有可能是胎儿肠胃外翻，露在肚里外边，就是腹裂，生下来之后马上做一个手术把肠子放回去就可以的。 宝宝此时已经１９周了。 紧接着同周去做了大b超，因为我们事先知道这个指数高危，一直忐忑不安，b超技师看了４０多分钟，因为血检不正常，重点看了心脏，大脑，脊椎，后来还看了手，面部，手臂大腿等。 之后技师给我们看了孩子的肠子，我们还以为是正常，结果技师说，要我们等一下和医生面谈，我们的心都凉了：如果没有问题，是不用见医生的啊！！！ 医生告诉我们发现孩子是腹裂。如果说开始还抱着一点点的希望，那现在结果已经是确诊了。我们可以清晰地看到，宝宝的肠子在腹腔外面，漂浮在羊水中，一大团。。 唯一不幸中的万幸，不是神经管缺陷。神经管缺陷，亚洲胎儿常出现无脑儿，西方常出现脊柱裂，这是最糟糕的结果。 Mom指数高的另一种可能就是腹壁缺陷，分两种情况，一种是脐膨出，但是这个多伴有其他先天性缺陷，孩子出生后成活率不高。还有一种就是腹裂，就是我的宝宝的情况。 我们虽然事先知道血检结果不太好，有了心理准备，但是因为血检并不准确，绝大部分血检结果异常，孩子还是正常的，我们还抱了侥幸心理。现在知道这个结果，我们当时都傻了，也没哭，可是回到家，两个人都沉默下来，谁也不敢提这个事情，就怕忍不住大哭。 我躺在床上，开始搜寻各种资料，病例，文献，论文，搜到的结果是，国内的大部分都会流掉，有些孩子都已经８个月了，还是引产；还有些孩子生下来后各种生后抢救不及时，或者医疗条件差，或者因为医生技术没有那么高明等等孩子最后还是走了的例子。看得心碎，眼泪哗哗的往下流，根本止不住。 我不知道我到底做错了什么，让老天这么惩罚我的宝宝！ 文献上说腹裂的发生率非常低，大概是１到２００００分之一，为什么这么低的概率，却让我的宝宝撞上了！ 这种病例较多发生在十几岁20出头的年轻妈妈身上，和抽烟， 还有某种除草剂也可能有关系。 那段时间我一直在反省自己前3个月做了什么，吃了什么，是不是因为开始不知道染发导致的？还是有一段时间失眠不好好睡觉？ 还是因为没吃好？还是吃了农药过多的水果？。。。太多种可能，可是永远也不会知道原因了。 那个时候宝宝已经有胎动，可是在我哭的时候，宝宝好乖，一动不动陪着我。宝宝一定也知道，妈妈是多么伤心难过自责，多么不知所措！ 当天晚上，我深陷在整晚的流泪，自责，痛苦的深渊中无法自拔。。。 第二天早上醒来，太阳是那么美那么耀眼，一切都是那么美好，那么崭新。 我揉着肿痛的双眼，决定告别之前的自怨自艾。哭和自责都没有用，关键是该怎么处理。现在我的宝宝只有我，如果我都不能坚强起来，还有谁能救我的孩子？ 看到外国主要是美国的文献之后，我才稍稍安慰下来。 美国的文献基本上没有国内说的那么可怕不堪： 腹裂看上去恐怖，因为毕竟肠子露在外边，但是绝大部分情况孩子除此之外是正常的，不会有其他并发畸形。b超这边的医生也说，基本上孩子生下来马上做手术的话，有90%的成活率，孩子就是个好的孩子，将来智力体力都会和正常的孩子一样。也有10%会有些并发症，将来消化系统不好，可能会需要后续手术。 说实话我们也在要和不要之间犹豫。如果不要，已经在肚子里长了19周的宝宝，我怎么忍心就这样抛下它！如果要，万一预后不好，面对之后可能长达几年内的多次手术，或者孩子比别的孩子发育迟缓矮小，我能承受这一切后果吗？ —————————————————————————————————————————————————————————— 谢谢大家的祝福，我继续更新： 哭了一个晚上加一个白天之后，我渐渐冷静下来，哭沒有用，事情已经发生，只有看怎样去解决。宝宝在肚子里每天都动的很欢，在我哭的时候却很安静。孩子现在 只有我，我要尽最大努力留下这个孩子！！查了很多很多资料，后来看到一个美国的妈妈，专门为她的腹裂宝宝建立了一个网站。她没有放弃，宝宝在出生之后马上 由儿科医生送到nicu儿科急诊室，因为宝宝肠子露出较多，不能马上放回腹腔，所以他们用一种叫silo的袋子，把肠子保护起来悬在裂口上方，利用重力使 肠子逐渐回到肚子里。大概几天之后进行了缝合手术，现在宝宝一切都很好，已经几岁了！ 网站中还有很多妈妈都在分享自己的腹裂宝宝术后的照片和成长记录，竟然还有些人是腹裂的幸运儿，现在已经20多30多自己当妈妈了！在几十年前这是很不容 易的事情。国内08年以来手术治愈腹裂新生儿的例子也逐渐多起来。在另外一个网站上看到几个病例，在上海儿童医院治疗的，最后都康复出院。那个医院原貌似 目前技术最先进，先后接过很多腹裂病例，大部分都成功了。具体的成功率我没有查，但是这给了我很大希望和动力。 —————————————————————————————————————————————————————————— 之后的好几天都在矛盾中度过，到底要不要这个孩子，情绪反复，想法反复。熬过漫长的周末，我们最后决定：去做羊穿。如果羊穿结果孩子出了腹裂以外没有别的问题，那这个宝宝，我们要定了！！ 大概讲讲我做羊穿的过程： 虽然今天做羊穿之前医生说腹裂一般不是唐氏或者其他遗传畸形，而且我的唐氏血检结 果几率非常低如果是她的话，她不会做。t这个医生很好，她四个月前刚生了孩子，当时孩子的唐氏筛查是1\20，非常高危，所以当时她做了cvs，但是无论 结果如何她都会要的。我当时又哭了，妈妈真的很伟大，太不容易了。我们最后还是决定要做，如果确定没有别的问题，还是想要肚里的宝宝。 医生先看b超确定下针的位置，然后护士消毒，喷麻醉药水，我顿时感到肚皮一阵小麻，然后医生开始把针头插进肚皮，我没敢看，肚子像打针一样，然后稍微有点不舒服，接着医生开始抽，大概一分钟，但我感觉好漫长。。然后护士在肚脐上贴了个创可贴。。就结束了。其实比想象的好太多了，也不算怎么疼，可能是因为喷了麻药的缘故。老公本来在 我的床尾站着，然后医生让他坐到我旁边的椅子上，因为她说有些男的中途会晕倒#·！￥%￥#！% 还挺搞笑的。 我们要的是加急处理，三天以后出结果。明天约了儿科医生讨论孩子出生后的情况。在后面还会约将来给孩子做手术的医生。 现在只希望能早点出讨论结果，万一有问题，不能留了，也可以早点处理。。。 求老天保佑我的孩子吧。。 —————————————————————————————————————————————————————————— 2012-6-15 羊穿结果出来了，一切都好！ 羊穿的第二天我们就约见到了neonatologist, 就是新生儿学专家，专门处理疑难高危新生儿病症的医生。和他面谈之后我们宽心很多，虽然他说的大部分情况和介绍，我自己之前已经在网上了解了。其中有几点跟大家分享一下： 1。腹裂虽然听着可怕，但是只要护理得当，是没有大问题的。我将来要生的的医院有三级nicu（新生儿护理）资格的医疗条件，（我也不太清楚，相当于国内三级甲等？？）在这方面没有问题。 2。 在我生产前，新生儿高位护理医生和手术医生做好待命准备，孩子一生出来，马上送到NICU，进行手术或手术准备。 3。最好等到足月生，虽然之前我查了一下，30周之后羊水的成分有变化，宝宝的肠子浸泡在羊水中，会受到一定损害，但是不足月产的危险更高。所以他的建议是等到足月生，这样宝宝有足够体力抗衡接下来的手术。 4。最好是顺产。虽然过去案例表明腹裂病例中，刨腹产和顺产对孩子预后没有明显区别，但是一般来说顺产比刨腹对大人孩子都更好。 在这里说一句题外话： 国内很多医院建议刨腹，其实顺产更好，无论对孩子健康还是对大人身体的恢复。如果怕疼的话美国这边绝大部分妇女上epidural，（貌似是国内的无痛针？？) 开了4指就可以上。 如果是刨腹的话其实麻药更多的。国内有些无良医院推荐刨腹其实就为挣钱。这点给大家提个醒。 之后还要跟做手术的医生见面，到时候我会再更新。 关于手术费用，虽然我们自己也掏一部分钱，但是绝大部分是医疗报销报销掉。不然其实在美国这里，腹裂的宝宝出生后在NICU平均要待3周左右。那个钱可能 高达10万美元或者更多，我们是根本出不起的。 这一点也要算我们很幸运，如果保险不能报销的话，我们实在没有经济能力留下这个宝宝。 所以国内有些妈妈选择终止妊娠，我能理解，毕竟这是一笔很高的费用，不是每个家庭都能负担的起。我当时在网上收集的信息是：在国内的话，除去生孩子的费用 正常收费之外，做腹裂手术这部分的费用大概是3到5万左右。据我所知目前最好的医院是上海儿童医院，是在别的论坛上看到的，大概好几例都在那里做的很成 功，貌似他们也用那种先进的silo袋子（我不知道在这里能不能直接说医院名字，如果不合适的话请版主告诉我，我会删除）。 还有一个羊穿结果，是个男宝宝。报告一下吧。谢谢大家的祝福和支持，我会坚持更新的，希望能够给大家提供一些有用信息。 —————————————————————————————————————————————————————————— 2012-7-13 楼主又来更新了。 6月28号又做了一次B超，像我宝宝的情况，是需要每月做一次B超的，然后后期可能每两周一次或者更多。 现在毕竟是在孕中期，而且只过了一个月，所以其实没有什么大变化，宝宝一切都好。 但是，我也要做好心理准备，因为一般情况下孕中期都不会有大碍，而是到了孕后期，问题才会出现。现在我能做的，就是尽量吃的健康些，多做些适当运动，让宝宝长的更壮些，才有足够的体力抵御后面会出现的问题。 下面说说这边医生的观点吧，和国内还是略有不同的，希望能给大家一些有用信息： 1。医生说不能吃太胖，像我怀孕前就不瘦，医生建议我整个孕期控制在15到25磅左右。后来知道宝宝的情况后，我跟医生探讨需不需要多吃点让宝宝长得壮些，医生这样回答的：胎盘就像一扇门一样，门就开那么大，吃的再多宝宝也只能从门里得到那么多营养，所以多吃的部分的就全长到孕妇身上了，没有必要像填鸭一样刻意多吃很多。 2。还是要适当运动。散步，游泳都是很好的这些大家都知道。我现在每隔一天都去健身房做椭圆机(elliptical)， 这个的好处是不会对膝盖或者肚子产生冲击力。提醒一点就是20周~22周左右最好查查宫颈长度，之前查是没有用的。如果宫颈长度正常，适当运动会增加宫内血液循环，对宝宝成长非常有好处。 有时候会跟老公开玩笑，这个宝宝是上天赐给我的礼物，而他肚子上外露的肠子，就是包装盒上的礼品花，我的宝宝是自己打好了礼品包装投递到我身边的！ 多么可爱的宝宝！宝宝现在一切都好，每天拳打脚踢很起劲，我自己觉得，他和正常的宝宝一样，可爱，健康。其他的， 现在先不去想了。 ———————————————————————————————————————————— 2012-8-4 6月底的时候约见了做手术的医生，之前忘了更新，现在先补上： 这个医生是专门做新生儿的手术的很牛的医生，年纪也不小了，我见他的当天，除了我，还有一个妈妈是脐膨出，就是我之前说的腹裂的另外一种不太好的情况。医生告诉我，现在脐膨出的概率逐年减少，而腹裂是逐年上升的，也许和环境污染有关，但谁也说不清具体原因。他去年大概做了30例类似的手术，所以这个概率是很高的。（也可能是我听错了，有可能是从业以来一共做了30例。。。）不管怎样，听到他这么有经验，我也放心很多。 7月初做了糖耐，轻松过关！ 提醒大家一下：不要因为要做糖耐就提前刻意少吃淀粉，甜食之类，平时怎么吃就怎么吃。如果“作弊”过关，但其实有问题而没查出来，反而对大人和宝宝都不负责任啊。 而且其实更多的是看个人体质，我怀孕后很喜欢吃甜的，蛋糕西瓜冰激淋之类没少吃，也没事。 不过一旦确认是糖妈了，就一定要注意控制饮食。糖妈如果不治疗的话，胎儿会很大，不要认为糖了孩子越大反而越好，一个是不好生，另外一个宝宝会有一些并发症出现，所以如果确定是糖妈，要好好控制饮食。淀粉不能不吃，但吃太多其实没用，米饭面条之类正常吃就好了，吃多了宝宝也不会吸收，都长自己身上的。比较健康的吃法是多吃全麦的食品，比如全麦面包等。注意国内有些标榜全麦的食品不是真的全麦，只是把麦麸撒到面包表面而已。 7月底再次B超，宝宝没问题，各项情况都好。百分比稍微降了一些 上次是 50%，这次是44%，医生说20~80%之前的都是正常，而且B超本身也会有些误差。医生说，宝宝生长是波浪形曲线上升，就是长长然后停停，甚至退退（不知道这个宝宝是怎么实现的哈哈），所以像我的情况后期B超一个月一次就够了，没必要两周一次，次数过多反而有时候容易得出不准确的结论。如果宝宝正常的话，更不需要一个月一次，大概生之前照一次看看胎儿大小和位置之类就够了。 关于B超，大家不用担心次数过多，我看过一个文献，B超在怀孕期间照几百次都没事的！ 不过X射线，CT那些就不行，能不做就不做。 再强调一下宝妈们不要没节制的吃夜宵，如果饿了就吃个水果喝杯牛奶足够了，淀粉的话一个是摄入过多没营养，会长到自己身上而不是宝宝身上哦。上次去见医生，我担心自己的宝宝因为腹裂的问题后期长得慢，又问了一遍要不要多吃点，医生说，你看非洲的那些妈妈，自己瘦的皮包骨，生下来的孩子都挺大挺胖的，因为孩子如果饿了会毫不留情地吸收妈妈的营养。只不过她们的宝宝生下来之后存活率不高，因为那里条件太差了。她的一个朋友，整个孕期基本没重，孩子生下来照样胖胖壮壮的，也是一个道理。 当然也不能刻意减肥节食。 我自己晚上9点左右吃一个水果之后就什么都不吃了，第二天早上8点左右起来吃早饭，希望能给姐妹们一个参考。 进入了孕后期，宝宝每天都很活泼，早上早早就开始在肚子里做早操，估计是饿了要妈妈爬起来吃早点。。吃完饭也动的欢实，半夜1，2点还在闹，又是拳打脚踢又是打嗝。希望他平平安安在妈妈肚子里待到足月。就是这样了，我会再来更新的，谢谢大家的关心和祝福！！ 给自己和版上的姐妹们加油！！！！！！ —————————————————————————————————————————————————————————— |
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