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刚刚知道才知道这么一个网站——播种网，请大家不要笑话我，因为现在的我被儿子的病折磨的要疯了，也没多少时间上网。２００５年三月初七宝贝儿子出生，很是欣喜，第二天出院回家（当时孩子一切正常），第三天儿子在家呼吸困难，急去抢救（其实还是晚了），但是总算抢救过来了，接着做高压氧，做了接近七个疗程（大约共计４０天左右）。这时孩子接近有三个月大了，没想到在第五个疗程时孩子就出现四肢屈曲状，但是只认为是惊吓，去市医院做脑电图一切正常，因此就没在意，现在想想真是糊涂呀！！从那时开始孩子的苦难就开始了，后来宝宝还是经常这样，于是就去了省医院（济南）结果还是没有检查出来，最后在宝宝８个月的时候去了青岛儿童医院，当时做脑电图还是正常，但一位主任根据孩子的症状判断是——婴儿痉挛症，当时对痉挛症也不太了解，没想到这种病简直是比“恶魔”还要厉害得很的病。在青岛住了大约四个月的院，吃了很多抗癫痫的药，比如－硝基安定、妥泰、德巴金等等，每次吃新药发作都减轻，但是每天都从来没有停止过直到现在。春节出院回家，打听到北京妇儿医院，那儿有着象林庆、秦炯等全国知名的内科神经专家，于是过了春节后三月份便去了北京妇儿医院，住院后，便注射ＡＣＴＨ，边吃强的松，刚开始宝宝的发作明显减轻了，每天最多有十多下，但是还是没有控制住，最后一个疗程下来宝宝还是有发作，最后在医生的建议下，强忍着狠下心给孩子进行“生酮饮食疗法”，这真是一种“惨无人道”的治疗方法，先是４８小时不吃东西，只能喝水且没４小时抽血测血糖，这对于一个还在吃奶且只有１岁的婴儿那是多么的残忍和无奈。没办法为了给他治病。生酮饮食疗法就是给孩子吃一些高蛋白低糖甚至是没有糖的食物。当时我们在北大妇儿医院是首例进行生酮饮食疗法的，很多的数据都是从我们家宝宝身上测得的，没办法。因为我们没有钱去深圳儿童医院（深圳儿童医院在全国生酮饮食疗法开展的比较早且当时一病友已经去了深圳儿童医院，他们在那儿治疗的相当成功，直到现在还在吃）吃完１０多天后，孩子是饿得面黄肌瘦，每天发作５、６次，出院后直到现在孩子每天还是发作，但也无力再去医院治疗，只能每天在家吃药（现在吃德巴金、开蒲兰）我只是一乡镇中学的教师，工资很低没有只有８００元左右的工资，现在为孩子花去了１６万之多，债台高筑。原来孩子的发作只是在睡醒后发作，呈屈曲状，现在不定时间的发作，且发作也转型了，现在有时发作就突然大哭一声，还有时憋气，脸上的表情很是痛苦。从出生第二天到现在，我家宝宝就从来过一天好日子，每每想起来，我这个坚强的作为父亲的我也禁不住潸然泪下。我们给了孩子的生命却没有给他健康。（孩子得病的原因，直到现在大夫也没给出定论，可能是宫内缺氧造成的，但是羊水很少了，又拖了８天孩子才出生，在县医院做Ｂ超羊水还不少，到县妇幼保健院做Ｂ超羊水很少了，唉！！） 打听到有一种新药——喜保宁（氨己稀酸）对婴儿痉挛症有一定的疗效，国内没有卖的，听说香港有卖的，但是没有门路买到，望有知情者告知。 我的手机是：１３７９２９９７７８７ ＱＱ４３８７９１０１２ [ 本帖最后由 救救孩子 于 2008-6-29 21:57 编辑 ] |
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