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我只做了582天的母亲.....

  • 08年,孩子还未出生时,大家都说肚子里的一定是男孩!一定是个健康的孩子!
            我微笑着,摸着我的肚子!心里对着乐乐说:宝贝啊!妈妈好期待,你是男孩,还是女孩?你长的到底像妈妈,还是像爸爸!呵呵!但妈妈现在唯一能肯定的是,你一定是健康的!因为你很活跃!像你爸爸一样,爱运动!宝贝啊!你放心,无论你是男孩还是女孩,妈妈都一样爱你,视你如宝!


     


            08年,10月15日!我们终于见面了!你和妈妈见面的第一时间是11点50分!因为你绕颈3圈,出来时,医生先给你吸氧后,我们才见面的!当我下了产房,再好好看你的时候,感觉你很丑,呵呵!过了一天,你就变了!变好看了!变可爱了!出生的第3天,你就喜欢自己用手抱扶奶瓶吃了,只是还不够力气!当时,爸爸妈妈因为你这个举动,把我们乐坏了!爸爸说:我们宝宝长大以后是个自食其力的人!同病房的人都乐了!


     


             那个夜深,妈妈因为宫缩痛,无法入眠!看着爸爸为你换尿片,爸爸一手抱着你,一手泡奶给你喝!看着爸爸为你累得睡着了!虽然当时妈妈身上很痛,但是心里很欣慰,妈妈感觉很幸福!我感谢上苍!给了我这么好的老公,给了我这么可爱的孩子!此时,我可以感觉到,我的幸福就像伴了蜂蜜一样,甜甜的,浓浓的,稠稠的!


     


             出院了!瑛姨开车来接我们回家!经过那个八一大桥!到家后,放鞭炮迎喜!一家人围着摇篮里的你!乐呵呵的!一下说你说真可爱!一下说你睡的很香!一下说你长的想爸爸!一下说你很白,一下说你手真的很长!一下......没几天后,因为你,和爸爸和家人争吵着应该给你这样,应该对你那样才对!当时妈妈很生气,可是之后,妈妈觉得还是幸福!因为这些争吵都是为了宝贝你!看着你和爸爸在床上玩!在床上睡觉的模样!妈妈觉得此刻除了幸福没有别的了!


     


             夜深,我莫名失眠的醒来!看着窗外的月光!想着那些曾经看过的家庭故事!突然心慌,心跳加速!感觉很不好!因为那些真实的故事,都是这样的!开始幸福的让人羡慕和嫉妒,后来出现悲剧!我现在这么幸福,是不是也会和他们一样?会不会?会不会呢.....?开始胡思乱想!开始害怕!开始恐惧!我想趁幸福没有被毁灭之前,好好抓住幸福,好好的与幸福拥抱,好好的呼吸幸福的感觉和存在!


     


             呵呵!这种东西说来很快!月子尾声了!悲剧开幕了!


             我妈妈觉得宝贝很黄,我们知道黄疸没有及时发现治疗,后果也是相当严重的。于是我们带孩子去妇幼保健院抽血化验!5.4!医生说还没有满月的孩子,这个指标是正常的!给孩子停几天母乳,就没什么事了!


     


             我们停了几天母乳!还是觉得孩子更黄了!我们又去了那家医院,做同样的检查!居然到了8.2!我们都急了!医生后来给孩子开了3天的中药!吃了一副!中药是慢效果!我们担心,还是不放心!决定第2天带孩子去我们本地算牛B的儿童医院!


     


              12月5日,一进住院部,就是给孩子打针,抽血!看着孩子还是刚刚足月的,那冰冷的针头就要扎进宝贝的细嫩的头皮下,孩子挣扎的哭声和颤抖!我心好痛,痛的眼泪跟着来!哪个妈妈都舍不得孩子这么小,受这委屈!我永远记得那一天!我也忘不了!因为那是我孩子出生后,第一次住院!


              七七八八的一些抽血化验,都结束了!孩子还在哭!因为他害怕!恐惧!刚来到这个世上,就受到这样的


    折磨!妈妈在哪里?为什么没有保护我?为什么要让她们这样对我?是我无能!宝贝!妈妈最无能了!


               两天后,医生看结果初步诊断是:婴儿肝炎综合症!


               因为孩子皮肤开始黄得吓人,巩膜快绿了!大便灰白色的!尿就如红茶色!和胆道闭锁很相似!再后来的


    化验结果都出来了!就怀疑是胆管狭窄淤积的!医生说先给我们开激素,用一个礼拜。如果通了那是最好的!如


    果没通,就是可能是闭锁了! 


               晚上,没有针要打!就带孩子回家了!在网上查了下胆道闭锁等相似的病情!老公看的很仔细!我只是大概


    看了!没看到最后!



     

    讨论区
  •       越是怕什么,越是来什么!

        医生太拖延我们的时间了!我们找关系,找到外科老大夫看了下!就怀疑是闭锁!建议我们去上海复旦附属儿科医院!本想立马去的!该死的鸟医院,细菌感染孩子发烧了!我们只有等孩子退烧了!

        争气的孩子,知道这破医院呆不得!第3天就退烧了。

        第二天办理出院!

        第四天,我妈妈和丈夫带孩子去上海了!

        因为我免疫力不行,支气管炎上来了!就没去!在家等结果!

        最初我们都以为孩子只是去上海确诊,需要手术!手术后好好照顾就没事了!

        周三,老公从上海发简讯告诉我确诊是闭锁!

        晚上,我在网上查闭锁资料,当我看到先天性胆道闭锁,过了手术最佳时期,就不能手术,只能活到7至8个月!即便手术了,也只能活到2岁!当时就如晴天霹雳飙在我头上。一瞬间,我忘了呼吸,忘了心跳有没有继续!下一秒眼泪就下来了!心好痛!好痛好痛!我突然想找一个方式逃避和安慰自己!因为我的理解能力一向很差!我去叫姐姐来看!是不是我的理解错了!或者说,我的理解本来就错了!可是姐姐看了也哭,抱着我说:不是的!不是的!肯定不是的!我们乐乐那么可爱!绝对不是的!你不要看这个了!不要吓唬自己好不好?你睡觉,或是看你喜欢看的电视剧!不要再看这个了!

        可是,我的眼泪还是止不住!我无法想象,我好不容易得到幸福,就这样毁灭了!无法想象,你这么小,就要离开我!无法想象,你不再的那天!

       12月23日!宝宝手术了

       第二天,我为了炎症加快消掉!我去社区打了一百块钱的药,用了两天就好了! 第二天去买了车票,晚上出发上海!

         第三天早上6点半到了,快七点的时候找到病房!

         进去一看,宝贝鼻子里插了胃管,还有其他地方的管子!心里生疼!看着宝宝睡着了!想着他好的样子!晚上后,家人说:孩子这样子全怪我!怪我没有怀好!因为问了医生说是子宫病毒引起的!你说你这个妈妈怎么当的!

        听到这话!不想分辨是以玩笑口语说的还是质问的口语问的!我就像直接跳楼!真的!因为我的子宫病毒害这样的!都没有勇气面对孩子了,更没勇气活着了!后来想着,既然是我害孩子这样的!我就该负责!我就该好好陪着孩子!好好照顾他!他若亡,我也亡!

        孩子手术一个礼拜过去了!胃管里排除的夜干净了!可以开始喝点点水了!等过几天再喝奶!因为怕胃受刺激!医生说等喝奶后,第一次的大便是绿的!主要看第2次的大便如果黄了!就有希望了!因为手术后,孩子就像刚出生的孩子一样!从新开接受食物的分泌!

        中午,听见妈妈说:刚经过那个病房,那个孩子手术后大便还是白的!妈妈哭的几伤心啊!

        那时,我还不能体会那个妈妈的心情!

        几天后,我们的孩子可以吃奶了!我们等待着第一次的大便颜色!很好!是墨绿的!接着就是看第2次的了!我们很紧张!心里的石头开始悬的很高!之后等到他拉第2次时,当我们要看颜色的时候,心情是最害怕,最激动的!现实总是很残忍!大便没有起色!还是白的!医生看了之后,摇头!说在看看吧!有的孩子没这么快!可能过两三天就拉黄了!这话有点安慰!我们的心里,就继续悬着大石头等待那个安慰!

        两天后,是白的!

        三天后,还是白的!

        4天后,仍然是白的!

        医生说:你们回家等奇迹吧!

        老公在这期间,从手机上网查到很多术的孩子父母告知的生活和寿命!只要是做了葛茜手术的的孩子,寿命都不超过10年!最坏的不超过两年!而我们宝宝就是最坏这种!

        当时,安静的病房里开始有我和妈妈的哭声!我抱着睡着了的宝贝哭着,看着他!我可爱的孩子,我怎么面对那一天?

         你要妈妈拿什么保护你?你要妈妈拿什么守住你的命啊? 

  •          1月9日!出院了

          我们做着动车组回家!

          晚上到了南昌!姐姐开车来接我们!我带着孩子坐在前面!我看着窗外流泪!

          医生开了激素和保肝药!要我们3个月后再去复查!

         快过年了!可是我们心里始终没有准备过年的情绪!一个月了,孩子的大便依然没有好转!夜里,我偷偷的哭!我除了哭不知道还能用什么来解痛!

        时间很快!3个月就过去了!大便在激素的刺激下,黄了!但是没药了几天,又淡了!

        3月9日!我的生日!我从没想到过,我的某一次生日居然是带着孩子去上海复查!第二天到上海!吕志宝看了宝宝的肝功结果,再用手指压了下肝脏的位置!说:比手术时还大了7厘米!好好护理!一定要注意别发烧感冒了!否则一旦堵上了!神仙也就不活了!以后不用来上海了,你们自己在本地做检查自己看就可以了!

          回来后!我们对西药死心了!在家人的讨论和决定下,给孩子试试中药,死马当活马医了!

          第二天去找了中医,开了一些药回来吃!快吃了半个月多了,宝宝居然17号晚上开始发烧!我们都吓得很害怕!给他物理退烧,吃美林!还是不行!退了又烧!18号就一早收拾东西奔去医院!做了肝功,发现指标降了些!我们大家开始很好高兴,认为有希望了!中药还没迟到一个月就降了一些!孩子大便还是淡了一些!尿黄了很多!

         将近10天过去了!出院了!还没一个月,又发烧住进去了!医生要我们做肝功!我们拒绝了!孩子上次没多久抽了那么多血做肝功,这次又做!上次的抽出去的血都还没不回来,本来大手术就消耗了他的元气!哪里还经得起这样折腾?本来就贫血了!不抽!医生听了我们这些话说什么就是不做,也没辙了!只是开了退烧针,消炎针,抗生素,维生素之类的针!将近又一个10天过去了,又可以出院回家了!

        没想到这次是没一个半个月,又发烧进去了!这次总是高烧反复,不得彻底退烧!医生建议我们做个血培养,怀疑是不是有败血症细胞在作祟!我们做了之后,几天后结果才出来,说是有败血症细胞侵入!需要治疗10天后在做一次,看好了指标正常了没有!基本不是很严重的,都在10天左右好了!孩子退烧了,本想出院的,又得继续了!

        10天后的治疗结束,带孩子回家了!复查的化验结果等5天后来问!

        5天后,我电话打过去问,正常了!

        过了快一个月了,又高烧41度进医院了!

        医生说:你们孩子这样,根本就不要带来看,你们不是害他受罪吗?今天我收你们进来治疗退烧,之后他会更厉的。就不是和前面一样了,隔半个月或是一个礼拜,之后就是隔两天烧一次,最后天天发烧!你们孩子这个程度,随时都会走掉的!

        我当时听的不高兴!我纯属当医生是在放屁!

        从上海复查回来后,每次住院都是我和他姑姑带着的!那个六月,在医院里,我和燕子最怕的事就是给宝贝量体温了!每次要看体温结果,我们都鼓足勇气看的!因为我们真的怕了!那次打了一个礼拜多的针,还换了最好的抗生素都没用,还是天天高烧!看着孩子静脉曲张那么严重,两天换一次地方打针,孩子每次哭的很厉害,我的心也同时很痛!看着这样受罪,在医院里还是天天发烧,还要打针!我决定和家人商量出院!以后发烧也不来了!在家发烧,顶多一天多几次物理退烧加美林!

  •  6月18日出院回来后,进胆道闭锁QQ群,有个家长推荐《尼美舒利》退烧效果很好!我就去药店买了!效果真的不错!比美林厉害多了!

        6月底,开始天天高烧,最低不下38度5!反复浮肿,天天给他物理退烧加退烧药!肚子越来越大!下面的蛋蛋也被腹水涨大了很多,比大人的拳头还大!

       三个月了,100天就有90是发烧的!

        9月份,精神开始很差!奶量大量减少!几乎没有尿!昏睡!全身浮肿的就如一个胖娃娃,皮肤肿的很光滑发亮!我不管怎么抱他,都抱不动了!只有丈夫力气大,抱得了!半个月了!拉了一次干干的血便!把我吓坏了!以为他没几天了!谁知后来,他自己好过来!

       11月了,浮肿开始消退的差不多了!

        慢慢的,我们不再给天天量体温了!孩子发烧就会没精神,我们也可以摸出来!因为孩子发烧太频繁了,我用手摸,就可估计孩子发烧多少度,基本与体温计结果差不了两分!所以没有量过了体温了!

        12月初!宝贝大便开始不好了!时白时黄的!肚子大了很多,下面更大了!每次买尿片我都要买加大号的都还不合适,最好是加加大号!某晚,逗他开心,把他肚子露出来亲亲,靠靠我的脸。发现体温很高,他精神居然很好,还玩的很开心!我给他量个体温居然39度了!我受不了他了!他变坚强了!还是怕我担心,给他吃药呢?哎!

        1月分,开始大便稀烂的!肚子越来越大,尿又开始没有了,下面的蛋蛋涨的吓人!他的精神也不好!我们就想给孩子减轻痛苦!去医院打白蛋白和利尿的!减少腹水后,宝宝也可以过个好年啊!

        我们就在离过年还有两个礼拜多,就去了医院!

  •       办好了住院手续!找到病床,刚安顿下来!医生过来就想赶我们走!因为我们是这医院的熟客了!他们知道我们的脾气!我们也知道他们的作风和目的!医生说这样是没有效果,这里消掉了腹水,那个部位的肝又冒出了腹水!这样你们又费钱,孩子又受苦!  可我们看着孩子这样痛苦,我们于心不忍!医生只有无奈,给我们开了药打了一个礼拜的药,效果还是有的!宝宝的肚子就小了很多!蛋蛋也小了很多!快出院的时候,医生开了一对利尿药让我们回家给孩子吃!不要吃久了,否则会电解质紊乱的!

         我回家后吃了两天就停了!因为怕电解质紊乱!而且宝贝的肚子小了很多!就没必要继续吃,没想到停了两天,就很快回到住院前一样大的肚子了!还有一个礼拜过年了,我们又开吃了,吃到过年后!

         2月初,宝宝开始拉稀!很厉害!我给群的一个爸爸打电话,因为他孩子走前也拉稀!我很担心孩子是不是日不久了!那个爸爸告诉了我一个药,吃了两天就见效。他孩子是拉稀好了一段时间,又拉了,后来药都不起效了,没几天就走了!我买了药回家给孩子吃上,我很怕孩子会吃了没效果!不过还好!止住了!我以为是利尿药吃的时间久了导致的!所以停了两天!

        3月17日晚上,宝宝突然拉稀了!可以听见他肚子里拉稀的那‘咕噜’的声音!一个小时拉一次,还呕吐两次!宝宝非常不舒服,一个晚上都是翻来覆去!可能这个时候就已经是个严重性警告了!没几个月的日子了!5点给孩子吃了思密达!6点又拉了!上午又呕吐了一次!

         5月18日晚上,我坐在床上吃巧克力饼干!乐乐看见了也要吃!就给他吃了一点点。怕他吃多了不好!我就赶紧全吃掉了!睡觉!第二天下午回来,抱他没多久,就呕了!开始只呕点饭和一点暗红色!我吓一跳,我不决定是昨晚的巧克力还是血!后来给他拍拍,把他放摇篮睡,没想一会又吐了一点饭和暗红的!我把他抱起来,擦了下!抱着他走走,可能会好点!可是他着我们房间,要去睡觉!醒来就吐红色的!我吓着把他抱开!用白尿布擦了枕头上红色,一看!我真的吓着了,这是血!我下一秒的抓紧时间看宝贝!我哭了!却看不清宝贝!因为我清楚了这次真的不行了!哭着孩子洗澡!洗澡后,一个小时吐一次!

        5月20日上午,看他精神还好!我的心仿佛平稳了一些!感觉又以为孩子还可以再活一年半载的陪我!可是,中午又开始吐血,上吐血下拉血!最后大出血肝昏迷,2点45分离开了我们......

                   宝贝啊!

            从你出生到那一刻!

            你只做了妈妈582天的宝贝!

            你知道吗?

            妈妈记得你在世的点点滴滴!

            妈妈都不会忘记!

             永远不会忘记的,宝贝.....

                    我爱你!

             我生命中的宝贝!    

  •       这个病很可恶!历史有100年多了!到现在都没有可治愈的方法!天天都有闭锁的孩子,死亡!有的才5个月,有的一岁,有的5岁,有的十岁!这样的孩子却比正常孩子聪明机灵懂事,更是让我们不舍得离开他!


           怀孕时什么检查都正常!就是查不出闭锁!也没有可以预防的措施!连闭锁到底是因为引起的,都不知道!


    我只希望,乐乐宝贝这次投胎回来,一定要是健康的!



    [ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-3-7 01:01 编辑 ]
  • 你是个好妈妈,乐乐下次投胎还会做你儿子,他一定会是健健康康的

  • em25 em25 em25 

    坚强的母亲!振作起来!乐乐回来的时候,一定是健健康康的!!

    为你祈祷!祝福。。。

  • 哎,可怜的孩子,可怜的母亲,我会替你祈祷你的孩子在天堂好好地生活,上帝啊,你这么折磨世人是为什么?我真的不知道该说什么好,真心为你祈祷以后生个健健康康的宝宝,以后开开心心地生活,好人应该要有好报的

  • 宝贝加油,早日回到你妈妈的身边!em25 

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