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[宝宝生病]

给我一点光 点亮我生命!7个月婴儿肝硬化!343楼更新

 
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116274530 楼主
谢谢亲的鼓励,爱你!
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声明:这个宝宝叫冯铂淼,是4月宝宝QQ群里的一个成员,看见宝宝的情况心里很难受,所以发到论坛上来希望得到社会救助,大家都能伸出援手帮帮忙!
  我们已联系过当地多家媒体,因为没有新闻亮点而难得以报道,我们也搜索过网站的多家慈善基金机构,因为肝硬化这种情况很难申请到资金资助,只有把目光转到万能的网络!
  可是这是个鲜活的生命啊!他好不容易才来到这个世界上,还没喊过一声爸爸妈妈,还没好好看过这个精彩的世界,他就要离开了吗?铂淼宝宝,你知道吗?铂淼的爸爸妈妈都没有放弃,我们都想挽留住你!不抛弃!不放弃!

【1月4日-最新进展】铂淼妈妈说这两天宝宝病情加重了,尿尿越来越少了,真怕他快。。。 铂淼妈妈要赶紧凑钱,看见贴里好多都去不了施乐会捐款,她很着急啊

【1月6日-最新进展】前两天铂淼宝宝发烧,江津的医院都不敢收,所以给宝宝输水也是找的医生到家里输.还流鼻血,尿也少了,然后整天哭。妈妈现在压力很大,家中长辈很早就想放弃了,妈妈真的很着急,好想赶快能凑够钱,给宝宝做手术啊!

【1月7日-转帖】大家好~!我是淼儿的妈妈,很感谢大家这些天对淼儿的帮助和关心,也是因为有了你们的支持,宝宝一步步的走到今天,虽然他并不知道自己的未来在那里,也不知道自己明天是否还在这世上,但现在他的心里是温暖幸福的,因为有这么多好心的人在关心着他,昨天有位叫金鑫的妈妈给我汇了100元钱,我谢谢他也谢谢所有在施乐会捐款的好心人们。ps:淼淼有些咳嗽,铂淼妈妈感冒了,如果铂淼宝宝也感冒了,无疑是雪上加霜。

【铂淼妈妈-1月7日】很感谢大家的关心,也许宝宝自己也知道有这么多人在关心着他吧,今天吃了两次奶了,都是吃完了的,我好高兴哦.今天宝宝咬我了,我一看长牙了,还是两颗.
没有你们的支持,我都不知道我和宝宝会怎么样。谢谢你们

【铂淼妈妈-1月10日】这两天铂淼宝宝有时吃两次有时吃三次120.今天早上起来吃了50到现在都没吃东西,刚才一直哭给他奶也不吃,一背起就睡觉了。他喜欢我背起睡觉,只要一背就知道是睡觉了他就不哭了。

复旦儿科医院找郑珊做手术很好,他做手术要二十万以上那家医院我们去不起。


【铂淼妈妈-1月11日】很感谢谢刚才有位妈妈给我家淼儿捐了100元,虽然有时我抱着小孩还要做事,还要哄着他不哭,没多少时间去银行查是谁打的,不过我从心里感谢那些曾经为淼儿捐款的妈妈和好心人们,谢谢你们!
有位朋友叫我去看了**的一个胆闭宝宝的贴,说实话我很理解少如的妈妈,他爸爸无能,什么都要靠少如妈一个人,他很难也很难选择,看了少如和草根的故事,我终于知道为什么仁济和祝飞要跟我说那样的话了,我曾经还没求助的时候就很多次的打过友诚爸的电话,希望他能帮帮我,可最后都是无言的结局,我现在知道了,他们可能是觉得靠捐助来挽救患儿的生命是不现实的吧,比竞手术后3000-5000每月的医药费对于我们来说是多么困难啊,那怕是一天不吃药孩子都可能有生命危险,唉,上天真的要这样来对待这些无孤又可爱的小生命吗
【铂淼妈妈——1月12日】今天又很感谢滕小方妈妈今天给淼淼捐了200元奶粉钱,你说淼儿跟你同月同一天生日,希望他也能跟你一样长命百岁。收到了好人妈妈转的200元,请你一定要看到信息后回复给我,我好谢谢你,淼儿有这么多好心的妈妈默默的支持他,我相信他是幸福的 ,只希望他能渡过这次难关,祈祷生命的烛光永远为他点亮!
发一张淼儿以前睡觉的图片给大家看看,他是个多么可爱的宝宝啊,医院的过道上那么吵,可他依然睡得很香,他知道为妈妈省钱好给他治病,好几次想换到病房里面去,可是
【最新进展—1月20日】群里面的好心人给无心出了个主意,告诉她深圳的很多企业愿意做公益事业,让她可以去试试。
   无心就与他爸爸商量说能不能让她妈妈与她一起深圳试试去。可是没有想到他爸爸生气了说,快过年了还要将他们夫妻(无心爸妈)分开,为了此事父女两人吵了起来,最后无心的妈妈被她爸爸带走了。以后的日子无心会更加辛苦,原来还有自己的妈妈帮助照看孩子,可现在没有人帮助无心带淼儿了。最令无心伤心的是自己家人说她现在穷,没有出息,她爸爸不支持妈妈来帮无心照顾孩子,说自己家里的事情还没忙完没时间帮助她。可怜的无心抱着孩子哭了一个晚上...
    想吃东西的时候,一个人耍的时候,老是喜欢申舌头。最喜欢照镜子,他看见那里面也有一个小娃娃。还喜欢拿笔耍,画得满手的圆笔墨洗都洗不掉。铂淼妈妈洗衣服的时候背在背上,他就一个人在那里咿咿呀呀的说
    今天铂淼宝宝他吃了120ML不够,吃完了还用手去拿奶瓶,还哭着要。铂淼妈妈又兑了50ML,他吃完了就把奶瓶推开不要了。结果铂淼妈妈抱起他还没走出去,奶就直接从嘴里流出来了。

    这两天淼儿有点流鼻涕,晚上睡觉鼻子不通一吃奶就哭,大家有没有什么治疗鼻子不通的好办法啊,(吃了艾畅感冒药不管用)

【最新进展-1月21日】从吃了那个医生的中药过后,最让我高兴的是淼儿一天比一天能吃了,从以前只吃100到现在一次要吃200,今天中午又吃了200的奶,现在淼儿尿也比以前多了.一会去给他买个大点的奶瓶,就不用他哭着等兑两次奶.今天收到医生买来的六瓶药.

【最新进展-1月24日】淼儿今天收到了爱心妈妈送他的过年新衣服。一顶带兔兔的红色小帽,这个红帽子衬托着小淼儿越发的可爱了,照片发到群里面的时候,群里立刻沸腾起来了。淼儿,这么多人关心着你爱护着你,来,宝贝,笑一个!


淼儿,看什么呢??是不是等着妈妈给弄好吃的呢??无心说了,现在淼儿可能吃了,如果动作慢一点,他就不高兴,不乐意,就会发脾气,还会抢妈妈的勺子。宝宝,好吃吗?好吃你就多吃点!!
穿上刚刚收到的花格新衣服,好酷呀,喜欢吗?喜欢你就笑一个。

 
淼儿困了,睡了,宝宝,祝愿你有个好梦,永远快乐幸福!!

 

冯铂淼手术费捐助平台已开通,烦请大家百度下施乐网,目前需要5万的手术费用,还差很多,加油宝宝!

铂淼的妈妈张珏梅,电话是15310639939。谢谢大家的关心!

农业银行江津支行:6228480470693076213张珏梅


qq群号:48796481 



[ 本帖最后由 peegy 于 2011-2-25 15:39 编辑 ]
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peegy (楼主)
2
五级宝宝 |

【以下为转帖】


我叫张珏梅,是冯铂淼的妈妈。


 宝宝由于胆道闭锁症引起的全身泛黄


宝宝由于胆道闭锁症引起的全身泛黄
    我家宝贝是5月18号生的,当生来第三天的时候宝宝第一次大便就有些异常,当时我们都没有在意,以为是吃了奶粉消化不好,后来回到家宝宝就一天天开始全身变黄,而且半个月过去了都未褪去,去当地医院看了医生说是正常的黄疸期,过一些时间就会好的,可是一个月过去了,黄不但没褪去,反而孩子的肚子也迅速的大了起来,每天都哭闹着不睡觉,然后实在是哭累了,才挂着眼泪进入睡梦中,看着孩子在睡梦里还痛苦呻吟着,我这当妈的心如刀绞。



 孩子的出生证明


孩子的出生证明


医院的病情诊断书


医院的病情诊断书


手术通知书


手术通知书


 


    于是我带他去了重庆市儿童医院,经过医院诊断后,当医生告诉我孩子患的是胆道闭锁并准备给孩子手术时,我的心仿佛被撕裂了,孩子的外婆当时就差点晕过去,这么小的孩子才两个月就要做手术啊,光想着孩子那小肚子上要挨上一刀,我就真想这一刀是开在我身上的,只要不让孩子受罪要我做什么都行,手术的头天晚上孩子要灌肠一晚上不能吃东西饿得直哭,我和孩子的外婆就抱着他整晚的在走道里来回不停的一边走一边摇,第二天上午快要手术的时候呢他几乎都没什么力气哭了,只是眼睁睁看着我们把他推进手术室。我站在手术室外面度日如年的等待手术结束,哪知道等待了2个多小时等到却是一张病危通知书,上面说孩子患的是胆道闭锁三型,而且伴有肝硬化,这次手术成功的希望只有30%,问我们还要不要继续手术,为人母亲的哪怕这时只有1%的希望我也要给孩子争取试试,那是一条命啊,只要有希望就行,手术整整做了5个小时,孩子出来时一直是上着呼吸机的,晕迷不醒的睡在重症监护室的小床上,而我只能每天的隔着玻璃看上他一眼时间还不到五分钟,第三天的时候医生通知我们说孩子可以自己呼吸了,并且可以转到病房了,叫我们去接孩子,高兴得我和孩子外婆午饭都不吃了直接到重症室门口等了两个小时,宝宝是多么勇敢和艰辛的熬过了这次难关啊!宝宝是坚强的,希望他也是幸运的,好不容易等到他推出来了,全身上下插满了各种各样的医疗管子,看得我眼泪再也忍不住的往下流。
宝宝肚子凸起四肢瘦小


宝宝被病痛折磨的肚子凸起四肢瘦小(医院不能用相机所以采用手机拍摄画面不是很清楚)



    手术过后的几天不能吃东西,孩子也一直是迷迷糊糊的发着高烧,又不能动,看着孩子嘴巴一直动着想吃奶,眼睛却怎么也睁不开只能用棉纤给他檫点水,就那样晕迷着,只有医生每次来换药的时候才微微张开一下,我知道他是痛了啊,那个大大的口子像一条蜈蚣一样爬在我宝宝的肚子上看得我这当妈的想哭都哭不出来,手术后宝宝恢复的很好。



[ 本帖最后由 peegy 于 2010-12-31 15:36 编辑 ]
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3
十一级宝宝 |

em25 em16 em16 

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peegy (楼主)
4
五级宝宝 |

孩子的CT图

孩子的CT图


孩子手术及术后ICU的收费凭证

孩子手术及术后ICU的收费凭证


医院的收费凭证

医院的收费凭证


孩子父亲的身份证照片

医院的收费凭证


孩子母亲的身份证照片

孩子母亲的身份证照片


村委会的证明资料

村委会的证明资料


 


   可好景不长,手术之后的病发症很多,术后不到一个月,宝宝得了胆管炎直到现在已经快五个月了就一直不好,大便又开始异常了,到儿童医院又住了半个月院一直都没有好转,医生诊断结果是胆管炎引起里面毛细血管堵塞了转成肝内堵塞,只有肝移植一条路可走,我们是刚刚从外面打工回来才一年,家又在农村没地方住,还是在外面租的房子住,孩子这一次生病都用光了我们所有的积蓄,为了给孩子买保肝药和奶粉我们真的穷得不知道怎么办了,第一次手术的时候住了一个月院,每天都是七八百的药费,光手术那一天就用了一万五左右,重症那几天就是七八千。


 


    我们的父母都是农村人,一辈子都是种地的,我们也只是打工的,本来就没什么钱,前期为了给孩子治病,亲戚朋友能支援的都支援了,现在孩子病情又严重了而且肝硬化,医生说再不肝移植等到其它器官都损坏了的话就晚了,想治都治不了,我不想看着他一天天的这样瘦下去,七个月了,才十斤,比别人小孩要小一半,由于长期吃激素药的原因脸大,肚子大,四肢却瘦得很,看着都心痛啊!

    各位好心人们求求你们帮帮我吧,好人有好报!我感激不尽了,跪谢大家了~!救救他吧!
                                                                  一个哭泣无助的母亲



[ 本帖最后由 peegy 于 2010-12-31 15:59 编辑 ]
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5
十六级宝宝 |

em25 em25 em25 

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6
十五级宝宝 |
em25 为宝宝祈祷!!
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7
八级宝宝 |

em28 em28 em28 这么小,怎么得的病?好可怜~~

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peegy (楼主)
8
五级宝宝 |

其他的宝宝还幸福的在自己的妈妈身边吃奶的时候,铂淼宝宝却躺在冰冷的手术台上,

当时看见说才2个月的铂淼宝宝就做了手术,我觉得他坚强啊!

自己也是当妈妈的人了,觉得一个幼小的生命在无声的呐喊“我想活下去,我想拥抱这个世界!”

请大家给铂淼宝宝这个机会吧! 

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9
十四级宝宝 |

em29 em25 em25 em25 宝宝加油啊 一定早日好起来

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10
四级宝宝 |

为宝贝祈福,要坚强啊


 


图像107.jpg



[ 本帖最后由 +豆苗宝宝+ 于 2010-12-31 17:09 编辑 ]
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