我的儿子叫王梓，2009年5月26号出生。目前在北京八一医院ICU病房。原发病依然没有确诊，又感染上肺炎。医生说不确诊什么病的情况下，目前只能对症治疗，先治疗肺炎。王梓的吞咽功能丧失，呼吸也出现问题，在呼吸机的帮助下与这个世界保持着联系，他才1岁呀。

 儿研所诊断书P2

王梓病后截屏

还有土豆网的视频。。可是贴不上来，怪。。。

转来王梓的父亲发给我的邮件，说明当时的病情：

　　　　

　　　　自从住进重症监护室，每天都见不到宝宝，只能电话和医生沟通，每天主治肺炎，也每天抽血做血气分析，输最好的消炎药液，持续高烧，治疗效果不太好，上周6早晨宝宝呼吸出现衰竭，血气分析中有一项指征特别高，医生让我们签字给宝宝上了呼吸机了 ！ 

　　　　 前天做了一个抽血生化检查：转氨酶110（由7月底的68上升到了110多，），肌酶CK 181（由最开始5月份的2000多，降到6月份的1800，降到7月初的1330，降到7月底的700多，现在是181，属于正常范围）血气分析中：乳酸值 正常 血氨 偏高是280左右

　　　　 又分别请了几个权威专家给会诊了，有专家觉得 宝宝的病 可能是遗传代谢病中的其他的一种，不太像是线粒体脑肌病，（遗传代谢病里包括上千种，线粒体脑肌病只是其中的一种)，但现在做肌肉活检的时机不成熟，而且宝宝的身体极度虚弱，不太适合！

　　　　 昨天做了个尿筛检查，结果最快得一周后才出来，曾经做过两次尿筛，结果都没事！

　　　　 

　　　　为让更多的人确认这是真实可靠的，我把孩子的父母亲名字和身份证号贴与此。希望看到的朋友能通过各种渠道找到医生、医院，尤其是在国外的朋友，希望关注此事，帮助这家人找到希望。

　　　　王梓的父亲：王晓峰 武警银川 640103197710310616 

　　　　 母亲：刘莉莉 宁夏银川十中老师 640102198002230322

(原文应该是孩子的母亲打的,似乎屡次被和谐：)

谢谢各位好心人的关心和牵挂，自从宝宝8月7号上了呼吸机后，我们夫妻二

　　

　　人就常常守在医院里，随时等候医生的通知。虽然进不去ICU,但是，希望和我们

　　

　　的宝宝离得近些，让他感受得到爸爸妈妈的爱就在门外！

　　　　 8月5日 晚，有位懂周易的先生打来电话告诉我们，后天（8.7的晚上九点到

　　

　　11点就是立秋了），从五行的角度来说，宝宝缺水，立秋对他不利，望我们快去

　　

　　寺庙求神保佑。8.6一早，我和老公急忙赶去 雍和宫，含泪拜求宝宝平安健康。8

　　

　　月7日一早，医生通知我们：宝宝呼吸出现衰竭，脸色憋紫，小嘴张着，血气分析

　　

　　中有一项指症很高，已到了不得不上呼吸机的地步了，我们痛苦地同意给宝宝上

　　

　　了呼吸机。 此时，我的爸爸妈妈两位老人失声痛哭：“宝宝啊，你受罪啦，姥姥

　　

　　姥爷多想替你啊！！！”看到二老的撕心裂肺，我们心如刀绞！

　　　　 宝宝，你病了4个月了，妈妈知道你一定是很累了，想休息一会儿，但，妈

　　

　　妈求你 千万千万只睡一会儿，千万要醒过来啊，妈妈求你一定要战胜病魔，一定

　　

　　要给妈妈个机会好好再爱你，再抱着健康的你回家找你的小兔兔，小熊熊，你一

　　

　　定还记得姥姥姥爷给你买的小熊熊————鼻子一按，还会 “那——那——那—

　　

　　—”的 唱歌呢！

　　　　 宝宝的原发病，医生怀疑是代谢类疾病，这种病很重，但不足以致命，只是

　　

　　会损害身体的各部分，但是由于这种病会造成宝宝的抵抗力和免疫力都降低，所

　　

　　以，任何一个小的感染，哪怕是拉肚子，旁人的打喷嚏，咳嗽，尤其是肺炎，对

　　

　　于小小的他都是致命的。所以，现在他（由于7月27日的出院而感染）的肺炎不太

　　

　　好治疗，持续的高烧不退，大部分时间都无力的躺在那儿昏迷，医生和护士说 ：

　　

　　“漂亮的小王梓偶尔会睁开眼来看看，但对抽血，扎针等都没有疼痛反应。”

　　　　 我知道他的多处神经和器官和肌肉已被损害，他想吃，却无力下咽，只能靠

　　

　　鼻饲胃管打奶粉；

　　　　 我知道他想动动身体，但却无力动弹；

　　　　 我知道他更想要妈妈抱，却只是冰冷的机器，管子和 戴口罩的陌生面孔！

　　　　 我那可怜的小宝宝，就那样带着鼻饲管，戴着高压氧罩，上着呼吸机，孤伶

　　

　　伶地躺在那儿，小小的单薄的身体和死神进行每分每秒的抗争！他一定是还想活

　　

　　下去，因为他是信任爸爸妈妈，姥姥姥爷给他的爱的!

　　　　 今天早晨去探视，我踮着脚 可看不到我的小宝贝，只看到玻璃窗里冰冷的

　　

　　机器横亘在他的病床前，听医生说，宝宝的肺炎有所好转，昨天开始体温也下来

　　

　　了，但只剩7公斤了，严重贫血，需要输血浆以提高红细胞量，并且，20多天的高

　　

　　烧又诱发了他的抽，（建议给癫痫药加量），小胳膊动不了，只有小小的指头一

　　

　　颤一颤的，那一刻，妈妈的心 也在一颤一颤的！

　　　　 宝宝，妈妈只要听到你的一丝好转，我就又有了活下去的信心，你记住，你

　　

　　永远是和妈妈在一起的，妈妈爸爸从来没有一刻离开过你！

　　　　 有位好心的女士跟我说过：佛家说 世间的孩子来到分三种，有一种孩子来

　　

　　到世间，就是来给爸爸妈妈报恩的，报完了就离开了，往往这种孩子都很漂亮，

　　

　　很乖，很得人喜欢！

　　　　 原来， 我的宝宝是天使！

　　　　 小王梓————我的儿子，爸爸妈妈是宇宙，你就是这个宇宙里的一颗小星

　　

　　星，只要有爸爸妈妈的宇宙的支撑，你————一定会闪闪发光！

　　　　 妈妈永远爱你！

　　　　

之前和医生沟通的时候，医生说呼吸机不能上太长时间，第一：怕孩子有了依赖性会影响自主呼吸；第二：呼吸机本身就是感染源，对孩子不好，一般呼吸机上7 ，8 天就得撤了。8月15号，医生就开始尝试把呼吸机的参数调低，宝宝还能适应，但把呼吸机调成休眠状态时，宝宝就呼吸急促不太好，只能再恢复成最低。医生说再观察两天看能否撤掉。我们好盼望能撤掉啊！

　　　　 昨天（17号）下午四点多的时候，医生给宝宝撤了呼吸机，我们听了以后非常高兴，也很担心，怕上了11天的呼吸机以后，宝宝不适应。整天我们两人都不敢离开重症监护室的门口，也时常电话进去问医生宝宝的最新情况。医生说刚撤掉的时候，宝宝呼吸有些急促费力，后来就稍平稳了！

　　　　 今天是探视日，一大早我们就给宝宝做好了流食营养餐（200ml）送给了护士，听护士说宝宝最近消化没有储留，看样子还能加量，真的很开心啊！他能消化这些食物，就有了抵抗力，身体才能慢慢恢复。我的宝宝，加油哦！

　　　　 10点的时候，我进去和医生沟通，了解宝宝的情况。 医生告诉我：呼吸机撤掉后，更需要好好观察，因为刚撤的缘故，宝宝的自主呼吸时好时坏；因为戴呼吸机时，吸痰是从呼吸机管进入去吸，会吸得比较深，能把肺部的痰吸出来一部分，但现在呼吸机撤掉后，就只能给他拍背，靠吸痰管从嗓子吸痰，平均两小时吸一次痰，这样吸痰不如呼吸机吸痰吸得彻底，所以目前宝宝现在痰比较多。痰多是和原发病有关，也和肺炎有关，考虑目前身体的虚弱，还是先治肺炎，再查原发病！

　　　　 今天，宝宝的尿筛结果出来了，没有什么特殊情况，只显示了营养不良！

　　　　 宝宝，妈妈今天请护士阿姨把你扶起来，看了你一眼，虽然很远，看不清你是醒着还是睡着了，但，那一刻，妈妈还是忍不住流泪了！这是从你7月30号住进PICU后，妈妈第一次看到你，妈妈好想亲亲你啊——我的小宝贝！ 

　　　　 对不起，妈妈不该哭的，妈妈应该为坚强的你骄傲啊！

　　　　 我的宝宝，你一定要勇敢啊，爸爸妈妈，姥姥姥爷，还有那么多关心你的叔叔阿姨们都在门外，盼望你健康出院呢！

　　　　 你一定要听妈妈的话，好不好？

　　　　

　　　　

　　　　　　　　

　　　　 监督媒体：北京晚报 京华时报 北京青年报 

昨天（8月20日）托护士把宝宝之前的mp3带进去，mp3里拷的都是以前常给宝宝听得儿歌。我也嘱咐这位护士，宝宝最爱听的歌是《让我们荡起双桨》。

　　 我以前抱着他时，常常给他哼唱这首歌，每当听这首歌时，他的眼睛就特别有神，很享受的感觉。我希望宝宝在PICU的病床上，也能感受得到妈妈永远在他的身边，是妈妈在给她唱。他不再是孤零零的！

　　 今天一早送营养流食时，听护士说，他听MP3时，眼睛睁开了，扑棱扑棱的眨着，很漂亮！

　　 宝宝，妈妈得知你这几天的呼吸平稳；也得知你想要听熟悉的歌；妈妈还听医生说：可以买复读机，等下周探视时，用她录下妈妈说的话，让护士姐姐放给你听。

　　 宝宝， 妈妈每天都趴在重症监护室的侧门外没人的楼梯处，隔着玻璃和你说话，鼓励你，也时常给你哼唱你爱听的歌。每每，泪，总是忍不住的，就流了下来。

　　 宝宝，妈妈答应你，一定一定不哭，妈妈这次一定 微笑着给你录音，给你唱：让我们荡起双桨，小船儿 推开波浪，海面 倒影着 美丽的白塔，四周环绕着 绿树 红墙，小船儿 轻轻，飘荡 在水中，迎面吹来了 凉爽的风！

　　 妈妈是笑着为你唱的，也希望你听到后，是快乐的！

　　 妈妈对不起你！ 永远爱你！

　　 

　　 爸爸妈妈一直在你身边，也一直为你寻求好心人的帮助！

　　 相信爱！

（8月22日）目前，宝宝的肺炎有所好转，呼吸平稳，通过和重症里的主治医生的沟通，我们了解到：考虑到宝宝现在身体的虚弱，还没有身体条件和医疗水平去查原发病，所以，在重症监护室里，先只能控制肺炎和预防感染，等宝宝的高压氧气罩能撤下来后，可以考虑转院去对原发病做进一步的检查！

　　 两周前，我们从北大妇幼请神经内科的一位专家来八一的重症监护室给宝宝详细会诊过，这两周来，也随时和这位专家保持联系。

　　 我们也希望宝宝病情稳定后，能转到北大妇幼，请那边的专家们会诊为宝宝查原发病，早日对症治疗！

　　 两周前，我们把宝宝的尿液送去北大做基因检测，结果已经出来了，是正常的！所以，对于之前怀疑的宝宝的病是不是代谢疾病，专家也有了疑问，建议等8月底北大妇幼的专家们大会诊！

　　 坚强的儿子，妈妈坚信你一定能恢复健康，让快乐重新绽放！

　　 有爸爸妈妈的希望和支撑，有姥姥姥爷的牵挂和期待，有好心人们的关爱和捐助，你一定要坚强，一定要健康回到我们的怀抱！