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我2个月的儿子由重度肺炎转成化脓性脑膜炎了,确诊为川崎病(4月22日更新)

  • 我儿子9号吃的糖丸,10号下午全身发冷,晚上开始高烧



    11号吃过头孢,12号早上挂过头孢,12号下午片子支气管炎伴肺气肿,当晚住院,一直高烧不退,吃了美林可以降到38.5左右,但很快有上升了,


     


    14号医生说情况很严重,肺部感染非常严重,用了很好的抗生素但是高烧不退怀疑是中枢神经感染


     


    15号做的腰穿,初步确定是化脓性脑膜炎,但不算严重


     


    有没有姐妹知道这种病的?会有后遗症吗?


     


    小家伙每天被抽很多血,又做腰穿,看他的样子真的很疼却哭不出一点声音,我心揪的难受,我妈妈和婆婆都哭得不行了,医生都把我们赶出去不让我们看,真恨不得自己得了算了


     


    有懂的姐妹请说的详细点,不懂得的请帮忙顶起来,我没时间上网,谢谢


     


    请大家多给点祝福!谢谢了!


     


    还有我婆婆有慢性咽喉炎,会不会从这里传染?


     


    感谢这么多姐妹这样关心宝宝,有些姐妹还催我更新,我知道大家心里也跟很着急都是当妈的,其实我一直有更新告诉大家最新消息,现在开始更新在1楼,方便大家了解进展。


     


    3月25日:今天上午医生突然打电话来说宝宝又高烧39,让我们快去医院,吓的我们全家慌忙冲到医院,医生说虽然各种指标都在好转但是就是不正常,估计抗生素没有正真用对路因为致病菌一直未培养出来,今天开始医生换了新的抗生素,期待效果,医生让我们买了两只丙种球蛋白,增强宝宝的体抗力,冲到上生所求了很久买药的阿姨总算卖给我们了,两支1200元,能买到已经很幸运了,立马送到医院里,希望有效,现在只能等了。


     


    3月26日:今天中午医生又打电话来了,就在我们赶往医院的路上,一路上大家都叹气,到了医院等见医生的时候我紧张的心都快跳出来了,医生说昨天的丙种球蛋白效果可以体温已经没那么高了,所以让我们今天在去买两支,然后她说的话让我非常震惊,她说宝宝的是川崎病!也就是说之前受的苦全都白吃了!挂的药水也全都白挂!之前是误诊了!


     我的天哪!我的宝宝吃进了苦头那!结果因为川崎病没有及时治疗现在已经有冠状动脉扩张了,就是说心脏肯定是受到了损伤,脑子里还有轻度脑积水,希望不要有后遗症。


    之前的医生真是太可恶了,害得宝宝吃苦不说还耽误了病情,好在我们及时换了医生,现在医生说宝宝过两天就能出院了,但是要频繁的复诊及服用抗凝血药,因为冠状动脉有扩张,还要关注脑子积水情况确定是否有后遗症。希望宝宝能顺利挺过这几关,以后都平平安安的!


     


    3月30日:今天医生告诉我们明天宝宝可以出院了,我们全家都兴奋的不得了,医生说现在宝宝可调皮了,白天拼命睡晚上不睡觉一定要人抱,放床上几秒钟都不行,护工都抱不动了(我们托关系住得新生儿病区没有像宝宝这样大的孩子)。


          跟医生谈了误诊的事情,她说孩子太小都没往川崎病方面想,她是教授行医这么多年也是第一次遇到这样小的孩子得这种病,开玩笑说我们真是中头彩了,我明白她这是有点推卸责任,因为原先的医生也是这家医院的(我们看得是上海儿童医院,没在别的医院耽搁,因该算是还不错的医院,原先的医生也是专家结果还是误诊了),现在也不可能追究了,只要宝宝能顺利康复就行了。宝宝现在还面临轻度脑积水和轻度冠状动脉扩张的问题,还要一关关的过,出院只是好了一半,接下去的3个月时恢复的关键期,一点都不得马虎。


          这几天好多姐妹都关心宝宝,长大以后要告诉宝宝,谢谢这么多好心的阿姨。宝宝出院后我就不能经常上网,但是我有时间的话会上来告诉大家宝宝的最新进展的。


         希望宝宝今后的人生能够顺顺利利!


     


    4月22日:时间过的好快,宝宝生病已经40多天了,这40多天真是经历了人生的大悲大喜,这种滋味只有自己知道。还好在我最悲观的时候有播种网给我安慰,帮我渡过难关!


            现在宝宝康复的不错,还是和以前一样活泼好动,不像刚出院的时候眼神呆滞、反应迟钝,整天就想睡觉,当时我还以为宝宝为留下严重的后遗症,我心里不知道有多难过,后来在我们全家的精心护理下,三天后宝宝开始有精神了,眼神明显不同像生病前一样灵动,后来我们分析估计在医院新生儿病房吃不饱睡不好被折磨成这样,可见这种病房有多可怕,我们还是认识人的,我家宝宝原来在普通我们自己照顾,那几天虽然一直高烧但退烧了精神还是很好的,结果送到了新生儿病房不仅瘦了一斤,孩子就像傻了一样,头上、脖子里、腹股沟里都是洞,有的都被扎青了,宝宝已经在生病还吃不饱,又得不到好好照顾,估计哭哑了也没人理,想到这些我就受不了。


           还有今天去医院复查,脖子里抽血,那个可恶的护士连说都不说一声,就把着宝宝的头直接拽了过去,结果耳朵被撕破了,流了很多血宝宝疼的哇哇大哭(宝宝川崎病动脉扩张是不能哭的),那个缺德护士还硬说是宝宝自己本来有伤,简直不要脸,宝宝出院后我们全家都不敢有一点马虎不让他有任何感染的机会,身上是绝对没有伤的,像这种没医德、没爱心的人居然做护士,不知道要害多少孩子。要不是宝宝还在哭我真恨不得就跟她上手了,诅咒她!


          另外说说宝宝的病情,关于脑子的问题,宝宝回家后除了刚才说的精神不好,我还发现他左手左脚总是没力,还有就是听力也不如以前灵敏,把我担心坏了,后来复查时我问医生是不是要做做康复,结果居然被她笑了,她说宝宝脑子积水属于轻度,像这种程度不会有什么问题的,不用做什么康复,但是我也是半信半疑,不过左手左脚慢慢开始好了,还是很灵活的,关于听力我后来发现宝宝之所以对声音没那么灵敏,是因为他现在更喜欢看了,而且宝宝现在很喜欢我们逗他,一逗就会咦呀的跟你聊天,特别爱笑,看到宝宝这样可爱,我心里虽然还是有点担心,但心里这块石头总算是落下了一半,希望一切像医生说的那样。


          现在宝宝还有一个难关,川崎病引起的动脉扩张和血小板升高,血小板在大量的药物刺激下降的很慢,前两个星期几乎没什么变化,好在我们的医生安慰我们,她说一般是没这么快总会有个过程(在这里要说宝宝的主治医生上海儿童医院的黄琦薇教授,真是个热心人那,很为病人着想,不让孩子吃不必要的苦那些可做可不做的检查尽量避免,是她劝我们不要做康复的,她说现在天冷衣服穿得多康复做不好容易着凉,而且她觉得宝宝不需要做康复,所以我们听她的话不去做了,感觉孩子交给她让人放心),今天复查了血小板总算降下来了可以停一个药了,不过还是超过正常值很多,希望下个星期可以继续下降,另外宝宝下星期要复查心脏彩超了,这是关键我心里很紧张,不知道冠状动脉怎么样了?老天保佑啊!


         今天说了很多,因为出院那么久我想跟大家说的详细点,可能有点乱不要嫌我啰嗦啊!


         老天保佑我宝宝健健康康!



    [ 本帖最后由 smile1229 于 2010-4-22 23:19 编辑 ]
    讨论区
  • 可怜的宝宝。

    em25 em25 em25 

  • 慢性咽炎应该不会传染的吧。祝愿宝宝早日康复!另外宝宝有一定抵抗力,不要一觉得宝宝不舒服就挂吊瓶啊。em25 

  • em81 祝福小宝宝早点好起来

  • 祝福宝宝

    em25 em25 em25


    愿宝宝坚强,快快好起来


     

  • em25 为宝宝祈祷!

  • em25 em25 em25 宝宝肯定好起来。

  • em25 em25 em25 

  • em25 em25 宝宝会好起来。

  • 宝宝会好起来的em25 em25 

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