当我听到儿子是脑积水的时候,一下子感到天都要塌下来了,一点也不知道该怎么办了,当时就决定也来这里治疗,晚上回家以后,我就一直哭,我的儿子该受罪了,到了半夜,儿子睡了,我也冷静下来,想起来阳阳妈给我交待的话,申老师也和我说过同样的话,她接角的就有很多不适合扎针的小孩,我和老公就商量再去市里的医院看看,再决定怎样治,第二天,我们带着儿子和CT片,又来到了中心医院,那里的主任看了片子后说,你们恢复成这样已经很不错了,他的积水并不是脑室内积的死水,而室外积水,因为他当时有血肿,血肿被吸收后的这个空间,因为脑组织还没有长满,所以才有的积水,但是肌张力高是造成了,还是要综合治疗的。我的心情一下子好起来,但还是不放心,我又拿着片子去了市妇幼保健院和人民医院,那里的主任医院也是这种说法,至此,才踏踏实实决定在申老师那里做操不再想着去别的地方检查,也开始相信儿子有病了。(姐妹们,谁也不愿意相信儿子会有这种病,可是要面对现实,千万不要躲避,那样只会耽误孩子)。 在我们做操有一个多月的时候,儿子已经四个月了,我突然之间感觉到儿子好像听到了,有声音也知道扭头了,感觉也好像机灵了一些,脖子已经不太明显了,只是胳膊腿开始明显感到硬起来,因为肌张力会随着小孩的生长也一直长高,之后开始感觉到儿子一天一个样的感觉机灵起来,虽然和我们邻居的小孩比较起来,还是比较意症的,但他的进步还是很明显的,我听从了申老师的建议,每天晚上也帮他活动,刚开始半小时,后来增加到一个小时,一门心思就是想抓紧一切时间,我要让儿子早日好起来!!(姐妹们,能体会到儿子有一点小进步,做妈妈的心情吗?那时最美好的时刻) 儿子五个月了,已经可以趴在那里稳稳的支撑起来了,可是还不会翻身,张老师说,你每天晚上帮他翻200个身,一个月保准会翻身,然后我真的回家每天都帮他翻最少200个。五个月二十天的时候已经有些会坐了。2008年12月10日,杨子差一天就六个月了,申老师说杨子撑的比较好,可以开始教爬了,这真是一个巨大的进步,把我激动得不得了。虽然儿子不会翻身,但还是感到很有希望的。说实话,看到儿子不会翻心里真的很揪心,儿子躺着的时候,一紧张,腿就像小棍一样成真的了,手和胳膊也向后内旋,趴在那里不撑的时候,胸口以上根本不着地,两只手往前拍两下就背到后边去了,整个就一小燕子。帮他翻身的时候,看他那个样子,恨不得替他翻过来,真是急死人。 2008年12月19日,在我每天替他翻200个身的第26天,晚上睡觉脱衣服的时候,杨子终于独立翻了一个身,把我高兴得,赶快给老公打电话报告好消息,把我激动得都哭了,真是喜极而泣。但是,打翻了第一个身后,有十来天,他都不再翻身,然后又开始翻,隔两天翻一个,开始熟练起来。 2009年1月11日,杨子七个月了,翻身已经好多了,躯干也明显的感觉到没有那么挺了,感觉到软了许多。但还是教不成爬,还是太挺,一扒腿,上身就起来了,做操的时候,也不搭桥,也不拉燕飞,每天蹲斜板。这期间儿子已经能听懂喊他的名字,虽然比较晚了,但是还是听懂了,会笑出声音来,发出了第一个单间“妈”,姐妹们,这是最幸福的时候。19日,儿子会趴在那里撅屁股了,就是跪撑的姿势。 自从输完第三次液体后,做操的这几个月,每隔25天我都会给他输十天的液体,又输了三个疗程的神经节甘脂,第七个疗程输了脑蛋白注水物,还隔一天领他去游泳,天气寒冷,可也从未间断。天冷小孩进步很慢,这中间有一次游泳的时候被吓了一次,那几天肌张力异常增高,半个月才过去,所以有一点不适,对小孩都是很有影响的。 2009年春节,最郁闷的一个春节,我们从大年三十到初五,休息了六天,大年初六去的时候,儿子已经像芭蕾舞演员那样,脚踩着脚站,腿已经开始交叉了,仅仅六天眼神也已经开始有点飘了,手也紧了,整体都退步了,真把我气得不得了,看来真是不敢停啊! 2009年02月13日,儿子八个月,已经可以经常听到他喊妈妈了,依然只是会爬在那里撅屁股,会往前一晃晃,呼,头就栽地上了,不会往前上手。 2009年3月16日,儿子开始流鼻子,发烧,18日,肺炎住院,这次又休息了十天,我心里紧张得不得了,恐怕又退步。28日又去做操,没有感觉到太大的退步,竟然可以教爬了。31日中午,杨子竟然往前爬了两下,下午回家前竟然可以往前爬一米多远,我的天哪,幸福来的太突然了,真的没想到,儿子竟然在大病初愈的时候,没有退步,反而爬起来了,不是匍匐前进,而是跪撑着爬,标准的爬的姿势!!! 这之后,儿子越爬越好,越爬越快,趴在那里的时候,再也不摆出小燕飞的姿势了,翻身也特别熟练,总之,进步特别明显。儿子十一个月的时候,已经会扒着东西站起来了,六一儿童节的时候,我带着儿子参加了,商场举行的爬行赛,儿子一放在地上就引起很多人的注意,许多家长都来问我是杨子为什么这么会爬,没有一个人看出来我们是神经协调障碍,也看不出来比别的小孩意症了,甚至感觉比有的孩子还要机灵,姐妹们,能体会我收获的快乐吧!这场亲子爬行赛,儿子得了第一名,获得了一盒奖品肉松。 2009年6月6日,儿子度过了第一个生日(我们过的是农历生日)这时候的杨子,已经可以自己独立站起来,可以站一会儿了,只是还没有往前迈步,我相信这一天并不遥远。长期的高肌张力,降下来之后,肌力还是根不上,协调性还不是太好,但是,我相信,我的儿子走起来已经没有问题了,只是时间问题。我想等杨子会往前迈步了就毕业。现在他的精细动作已经很能根的上,自己拿东西吃,把衣服撩起来,可以自己拽下来,可以听懂一些话,可以看得懂大人的脸色,会和小朋友抢东西,会伸手和别人要东西吃,总之看起来就是个很正常的淘气孩子了。 姐妹们,这就是我一年的经历,一点也没有耽误儿子,我碰到了很多的的孩子,大家还记得我前边提到的壮壮吗,他在做了十个月的康复操后,健康毕业,现在走得稳稳当当。还记得我们儿子的病友吗,他在三附院治了三个疗程,在他们县城做了几个月的按摩,这期间我一直打电话,想让他们过来看看,可是都因为不相信没有过来,上个月,终于我又见到他了,连翻身也不会,身上的肉硬得简直就像铁蛋,现在在这里做了快一个月了,已经会翻身,并且多少能往前动一些了,进步还是很明显的。现在想想真是后怕,如果我当初一念之差,也去省城治疗的话,我的儿子估子也成这个样子了。还有好几个被耽误的小孩,那种震撼如果不看到,谁也不会相信的。这也是我写篇帖子的动力所在,希望不要让悲剧重演。 今天在网上看到一个妈妈发的贴子,孩子13个月了一直做功训和抚触,可还是不会独站不会爬,左手内旋,我觉得如果做到这么大还是这个样子,肯定还是做的不到位,很多病轻的小孩可以做好,可是重的还是要到位的做,申老师他们用的是一种牵拉的方法,我感觉效果很好。 我现在想的是和我们一起做操的孩子,这真是人生的一次异样经历,我永远都不会忘记,我多想把这些孩子的故事一一讲出来,让那些不相信的家长,或迷茫的家长,不要再走弯路,抓住最好的时间,把孩子的病给看好。我们的政府应该多重视这些宣传教育,太多的家长,根本不相信小娃娃有病,当发现的时候,已经耽误了最好的治疗时间。当我接触这种病的以后,我就特别喜欢跟人家说这些,希望大家都可以重视,想到那些可怜的孩子,心里真的不是滋味。 我记录了我儿子的看病经历,可以给大家一些参考,我创建了一个群89374856,有什么问题,我们可以一起交流,都是为了孩子。
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