新生儿先天性后鼻孔闭锁

Hello, 2018-11-22 20:52

我很平静的写下宝宝从出生住院到手术的大致经过,因为一切痛苦的经历都经过了,也希望和我宝宝有同样“后鼻孔闭锁”症状的宝妈宝爸们相互交流和关注术后孩子成长变化。 10.13日(地点深圳)顺转剖生下男宝宝,出生后没久多,医生说宝宝呼吸不是很好,当时我还躺在病床上,老公过来给我传达了医生的话,说什么疑似先天性心脏病之类的,又没多久给我们出了一份病危通知书,我果断告诉老公让马上把孩子转到儿童医院去,出生约12小时转院(医院协助联系了120),中午顺利转院。
转院后的宝宝住进了儿童医院NICU病房暖箱,嘴和鼻子都插了管子,上了呼吸机,胃管,手上和头皮部分都有留置针,经历了一周各种重要的检查,包括先心病(结果排除了这个问题),两周后又确诊新的问题,先天性双侧后鼻孔闭锁!2周的监护+检查,住院费每天约四五千。医生告诉我们这种病的机率在医院有案例,但是相对较少,按照当时我的理解,可能一年也不会超过3例,我无法接受这样的事实,孩子还这么小,手术又不能不做,在确诊这个病后,宝宝已经是经口呼吸了,长久下去肯定会有因吸吸困难引起的窒息危险。从宝宝出生到转院,到我产后出院,都不曾真正清楚的看孩子一眼,都不曾抱抱他,术后身上的伤口疼痛带来的行动不便,加上宝宝的病情,正值月子里的我,经受不住孩子的事没少伤心哭泣,逢每周医院新生儿探视日,我必去医院看宝宝,虽然只能隔着玻璃看1个小时,但就算是陪伴一分钟我也愿意就这样看着他!
几经观察检查,宝宝各项身体指标都正常平稳,但就是这样的状况,医院隔三差五传给我宝宝其他新病情(包括医院怀疑但并不确定的病),陆续有足底血一项不通过\黄疸\肺炎\charge综合症\永存原始玻璃体综合症(左眼)\睾丸发育不良\后鼻孔闭锁,一次次新状况,一次次悲伤不已,至今难忘。那就一个个排查复查吧,彩超\CT\核磁共振一一检查复查,上天护佑,这些问题都被排除了,最后医院就只有后鼻孔闭锁手术是确定并必须要做的。这其中检查+会诊+等待检查结果+确定处理结果,花了一个月时间。
11月20日上午宝宝实施了后鼻孔闭锁手术,此时的宝宝才1个月多点,历经两个小时的手术,宝宝手术完成,主刀医生告诉我手术顺利,同时给我看了他手机上拍的宝宝鼻子手术前后的状况,我看得很清楚,被钻开的后鼻孔棱角并不齐整圆润,同时看着被推出来的宝宝,鼻子周边有明显被擦拭过的血痕,心痛不已,欲哭无泪,宝宝嘴和鼻子都插入了支撑管,小嘴被撑开,氧气罩呼吸机,,,,,,天哪,我的宝宝他这是遭了多大的罪受了多大的苦啊,上天啊,我多么情愿这一切都由我替这娇小的孩子承受,我的宝贝,妈妈真的很对不起你,生下了你却没能给你健康的身体,妈妈真没用!!
看似平淡的写下宝宝住院到手术的过程,其实其中感受我已切身经历过,就在宝宝被曝各种疑似的病况陆续出来历经20天后,我已经渐渐麻木了,不哭了,平静了,复查,确认到他没有这些问题为止!! 如今天宝宝已在术后重症监护室康复中,估计两周后应该可以出院了。愿上苍护佑我的宝宝从此无病无灾,愿上苍护佑所有母亲的孩子健康平安的长大!!

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q1517318367315
九级宝宝
2楼
保佑宝宝健康平安
2018-11-23 01:10
藍紫瑩
十级宝宝
3楼
🙏🙏🙏宝宝一定会没事的。
2018-11-23 04:32
雷小初
九级宝宝
4楼
祝宝宝身体棒棒,一定没越来越好
2018-11-23 06:02
艾小玛❤️
七级宝宝
5楼
保佑宝宝健康平安,宝妈加油
2018-11-23 06:28
w1514989708299
十级宝宝
6楼
保佑宝宝健康平安
2018-11-23 10:49
q1462126247391
八级宝宝
7楼
加油宝妈!宝宝一定会越来越好!
2018-11-23 10:56
考拉2018
七级宝宝
8楼
祝宝宝健康平安,理解宝妈心情
2018-11-23 11:12
w1486366034561
十一级宝宝
9楼
保佑宝宝快快康复,宝妈加油
2018-11-23 12:32
钟芽芽的妈
十级宝宝
10楼
心疼宝宝,心疼宝妈...加油!一切都会好起来的。
2018-11-23 13:28
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