他,跟每一个普通的孩子一样,本是一个快快乐乐降临在人间的天使,这时应该躺在妈妈怀中熟睡或在爸爸怀中嬉闹,可是命运却没有带给他这个幸运。此时,他正在河北省儿童医院的病床上上着呼吸机,头皮上扎着吊针,无力的喘息,他甚至还不会去想,到这个世界上来为什么会受这么多苦,因为他来到这个世界上才4个月多一点,他就是苦命的小凯——曹博凯。
(以下整理自小凯妈lemon0113所发的帖子)
出生情况:孕36周加四,因为羊水过少剖腹产,孩子出生除了早产没有别的感染缺氧等情况。重3100克,身长50厘米。
孩子刚出生阿氏评分9分10分,双手没有知觉,右手手掌和右手中间三指是肿的。过几天手消肿了,而且有知觉了。两侧腕关节下垂,手掌快贴到手臂,手指的关节柔韧度也非常高。手不攥拳,也没力气。
双足外翻,出生脚背贴小腿,按摩一个多月,外翻不严重了。脚趾的关节也很软,总的来说就是手脚关节过度伸展。
先天性髋关节脱位,两侧全脱。已戴上支具。脊椎后突。
出生还发现左侧隐睾,喉喘鸣,漏斗胸,产后42复查,发现左侧腹股沟斜疝。
生后姿势异常,似蛙腿,很僵硬,一个多月追人,70天逗笑,双手不能放在胸前玩,但胳膊能抬起,双下肢不能抬起蹬被子,至今不会抬头,竖头不稳。
四个月,头围40,体重5.5KG,身长不知,奶粉喂养,四肢肌张力偏低,活动少,哭声弱,跟骨突出,远端关节过度松弛,,四肢张力低,远端均无力,双膝反射可引出,跟腱反射不明显。
诊断:
辗转奔波过积水潭医院,协和医院,北京大学第一医院儿科熊晖大夫初步诊断为UCMD,先天性肌营养不良。做了基因检测和肌活检,可能半年以后才有结果。
2月2日凯妈发帖说小凯出院了,可以过个好年了,让圈里的宝妈松了口气。
可是,2月4日,小凯因情况不好再次住院。辗转了半天,终于在感染消化科住了。麻疹,并发肺炎高烧,说他呼吸费劲,要是呼吸还这样的话就插鼻管了。没多久,医生下了病重通知。
(凯妈原帖)
不知道麻疹是怎么得的,也许是我俩传的,可是我俩已经尽量隔离了啊,也许是抵抗力太差!来得好急,昨天还只是头上下巴一点,到医院的时候也只是下巴严重了,可是没一会手上脚上腿上全部都是,而且还高烧!在医院折腾了两个多小时,神经内科怎么都不想收我们,呼吸科没床位,让我们去重症监护室,可是我觉得没到那么严重的地步为什么非让我们去那!墨迹了半天,很不情愿得答应我们住神经内科了,准备检查,却发现身上的疹子,让感染科来看,麻疹!感染科收了我们!
过程很辛苦,又抽血又扎针,还皮试,可是他都没哭!只是吸痰特别痛苦,哭了,那么长得管子伸进鼻子里,我都好怕!我知道你难受!再坚持下,明天就不发烧了,明天病就好了,加油!凯宝宝!长命锁放在身边为你祈福!发烧赶紧退!麻疹赶紧好!肺炎赶紧下去!不要再拉肚子了!不要吐奶了!赶紧回家过年!!
2月5日
昨天晚上到现在一直发烧,不过这是正常现象,发烧了疹子就出来了,这是我百度知道的,着急啊!
下午陆续收到短信,有宝妈的捐款,我就不一一回复了感谢你们!在这真是烧钱啊!昨天下午刚住院,交的三千押金,今天又让我们续费!也没干嘛啊,就心电监护量体温输液!要是进重症监护室更了不得了!谢谢你们的捐助!!!真的!
我无以为报,只能尽力照顾好凯凯,好好陪他!
2月6日
凯凯的生命体征,心跳,血氧,呼吸都不稳定,尤其是血氧,后来抽动脉血查血氧,没什么事。后来我发现凯凯用翻白眼,找医生过来,她别的没说,就说你家孩子挺严重的,血液培养也有问题,血液感染细菌,就是败血症!!!
我不知道自己什么反应,也哭不出来了,不知道该怎么办,凯凯,我可怜的宝贝!
2月7日
早上护士过来就给用上了呼吸机,这我才知道原来之前用的不是呼吸机。医生过来说了很多不好的话,说凯凯随时有危险,吓得我一直哭,凯凯的心率一直二百以上,紧张得我一直盯着那机子看他手脚都紫了,医生说是冷的,一发烧就手脚冷,我什么也不能做,只能帮他揉手脚,让他暖喝点。有好几次把医生找来,要么血氧低,要么呼吸快,要么舌头答卷,医生就说要是脸色发紫再赶紧叫医生。
中午公公和我妈来了,一看凯凯的样子都哭了,一直看着他。过了俩小时,他睡了,心率低点了,总算正常点了。公公看着孩子,让我俩休息会。早上有宝妈电话短信我没顾着回,见谅!
把凯凯的吊带摘了,也没有给山东的医生说。想让他舒服点,就算走也不那么难受。中午凯凯吃了120的奶,还想吃没敢让他再吃。加油!
以上是这几天小凯的情况,牵动着多少妈妈的心,当看到凯妈说,想让他舒服点,就算走也不那么难受,眼泪再也忍不住大滴大滴落下来,圈里的妈妈们都在想办法,捐款的,联系媒体的,发微博的,可到现在好像还没什么好消息。凯凯,阿姨们看到你这样真的很心痛,一定要坚持下去,你长得那么可爱,你的妈妈和爸爸,还有这么多的阿姨们都不希望这些痛苦在你身上,快点好起来吧!
发此贴的目的:请管理员置顶,让更多的人看到,了解得更清楚。呼吁社会的关怀,媒体的关注,大家凝聚起自己的力量,让凯凯早一天脱离苦海,在此谢过各位了!更多情况请关注小凯妈小家地址