壮壮加油     

   

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别呼叫了，人家早就想的很清楚了，比我们都理智多了，想好要再生一个的，我们只是自作多情。我不会捐款的，捐了款这个钱我也不相信会用到他孩子的身上！看看家长 的回复吧，这个回复不敢相信是孩子的亲生家长回复的，比我们都要“理智”多了。在这个时候我以为任何一个家长都会象浮云的生命一样，不管那么多，只要先救回宝宝，其他的哪有时间去想，可他能想这么多后路了，心里估计已经打算不救宝宝了，还在劝人家都不要救！可怜的宝宝！投胎到这样的家里！

 

原帖由 宝儿27 于 2011-5-26 08:58 发表 请坚强！我一直在关注着这个可怕的病，现在好多宝宝得了这个病，产前孕检又没办法查出来，有人说是天生的，也有说是后天造成的。只能说，宝宝和你还是没有缘分吧！下一次，他一定会健康来到你身旁！让你们陪伴他长大，他陪伴你们到老。至于这个葛西手术，真的没必要做了，而且你宝宝五个月，也不能做了，这个手术是治标不治本，很多宝宝家长做后都后悔了。因为术后胆管炎经常发作，孩子养不胖，根本就没办法进行肝移植。而肝移植的时间也非常有限，需要很快进行，要不孩子肾脏衰竭了，也就没办法移植了。要想做手术的，还不如刚开始就肝移植，因为，始终都要走上这条路。看了很多这个病的病例，很多家长的心得，我自己的看法是，其实也没必要做肝移植。资金暂时不说，就术后的抗排斥和护理，都是非常巨大的工程，术后孩子抵抗力低，动不动就感冒发烧，就需要马上住院。手术成功了，也不知道孩子能活到几岁，如果他在二三十岁的时候离开你，你岂不是更难过？而且不管怎样，做了这个手术孩子也是不健全的，这个社会是现实的，残酷的，压力很大的，他以后生活在这个社会上，你自己想想就知道了。如果手术不成功，那孩子就更痛苦了，带着个这么大的病来，走的时候还不能把自己身体的器官全部带走。古代时候的太监，死的时候，都把生殖器带上呢。说了这么多，我只想说，再生一个健康的 ...

 

 

原帖由 宝儿27 于 2011-5-26 08:59 发表 楼主我也是一个胆道闭锁的妈妈，在这里我想说不是妈妈不负责，不是妈妈想放弃宝宝的生命，真的是这种病不是钱能解决的，跟时间比。我们不可能是胜者，术后的情况很少有好的，就算有奇迹移植了，后期的费用，还有移植后产生的排斥现象也是你控制不了的，昨晚有一个讲佛法的姐姐劝我，人生谁都要走这么一回，这样可能对他来说是一种解脱，你强留他然后天天把他放在医院里对他来说也是一种痛苦，所以就放手吧如果他会说话他也许也会同意你的做法。

[ 本帖最后由 我耳朵痛 于 2011-5-26 21:13 编辑 ]

     

愿宝宝一切都好！

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