狼疮，结果医生让我拿五千多块钱的药，我没拿…

小葫芦~ 发表于 2014-05-14 22:30
<br/>别着急，慢慢治。我看有人治疗狼疮用阿司匹林和强的松。我狼疮因子凝血也高呢

那你现在吃药了么？

koalaaa 发表于 2014-5-15 00:47
<br/>哎 我胎停育 今天查出抗核抗体1:320 问医生 其他指标正常 医生说警惕干燥综合症 我说那要吃什么药调理 调理 ...

<br/><br/>亲，我也在昆明，请问你在昆华挂哪个科？

愿得一宝… 发表于 2014-05-30 18:40
<br/>狼疮，结果医生让我拿五千多块钱的药，我没拿…

你是哪个抗体400？ 是抗双链DNA抗体还是 抗核抗体？

愿得一宝… 发表于 2014-5-30 18:40
<br/>那你现在吃药了么？

<br/><br/>没有，复查又正常了，还没看医生呢

就狼疮抗凝物定量啊…

想怀宝 发表于 2014-05-30 20:07
<br/><br/><br/>亲，我也在昆明，请问你在昆华挂哪个科？

生殖科

楼主我也是天津的，跟你情况太像了，自从上次备孕开始就状况不断。先是手关节疼，然后浑身游走性疼，总医院韩建平照了ct验了血，抗核抗体1：100，ct显示骶髂关节不光泽，最要命的是抗双链定性阴性，定量阳性。韩建平直接给我定强直了，还说狼疮以后也有可能，什么生孩子别想了之类的。还给我开了一种药吃半年停两年才能要孩子，要知道那时我都31了，从他那出来我觉得生活都没希望了。不过我没有轻易吃药，又去一中心口碑很好的戚务芳那，她很耐心的给我讲如何定强直，说我不够证据定强直，也不够定狼疮，最多是未分化结缔组织病，不要乱吃药，并且我定期在那验血观测指标。期间我身上一直肿胀，游走疼，那种难受一般人真是无法理解。由于当时急切要孩子，就备孕了，当月就中了，不过还是胎停了，我自己分析胎停与抗核抗体1：100没有太大关系。因为那次排卵时间没掌握好，连着五天功课造成精子值量不高，而且我黄体酮低也没有及时保胎。胎停后的一年，心理上的折磨就不提了，浑身还是疼，后来开始看中医，有很多没效果的，但是其中有一个中医听了我的情况数，我不管你什么指标，那是西医理论，我觉得你就是身体太寒了，然后给我开了几付药，药不多，但是一大半的重量都是生姜，最神奇的是，我和第一副时浑身冒汗，喝到低三四天开始竟然不疼了！因为太难喝我就坚持了一个星期，但是之后有一个多月没再疼！这真是两年来从未有的，于是之后再犯我就自己熬姜汤喝，真的到现在怀孕四个多月基本没再犯过！但是疼和指标有无关系我也说不清楚，因为我还找过天津老中医医院里一个专门调免疫的中医，喝了她的方子，抗双链数值下来了可还是疼，直到喝了姜以后才不疼了。这次备孕前我一直在她那喝汤药到前三个月，现在已经四个多月了！抗核抗体估计还是1：100，不过我也没再管他。说了这么多，就是想鼓励你，凡事都有希望，别灰心，因为我太知道免疫有问题的人又想当妈妈的心情了。加油！

muguakitty 发表于 2014-06-11 10:52
<br/>...

实在太感谢你了！我今天刚看到你的回复！我实在每天劳心劳力，因为一直还在看病。我原来在总医院做的狼疮检查三个抗体阳性，补体低！查了两次！后来别人推荐我去协和我就去了北京协和！查完只有一个抗组蛋白抗体弱阳性！补体虽然还是低但是都正常了！可是我目前关节疼还是严重，我目前膝盖 双髋滑膜炎，医生已经定为脊柱关节炎，真的很难受，现在腿疼的每天不敢多走路，可是无奈还要看病… 也没找到好的中医，我是胸口疼 后背脊柱疼，双膝，双髋，腰疼屁股疼，去看医生说我是很典型的症状了！我已无奈，因为一直拉肚子 大便不好，风湿科说有可能是溃疡性结肠炎性关节炎，今天又去了总医院发现大便潜血2+ 还要继续做检查，每天折磨不断。我想知道你看的是哪里的中医？能推荐给我吗？中医怎么说的？

乖宝快快来吧 发表于 2014-6-12 16:59
<br/>实在太感谢你了！我今天刚看到你的回复！我实在每天劳心劳力，因为一直还在看病。我原来在总医院做的狼疮检 ...

<br/><br/>西医我知道天津数一二的就是总医院的李宝全了，我之前看他时听他安慰得狼疮的一个女孩说别害怕肯定能要孩子。不过他得提前预约。协和多难挂啊，你要觉得麻烦可以看看李宝全。中医的话我是去找的沙市道老中医医院的傅秀珍老太太，我也不知道她对你的病有效，但是至少她是我见过的中医里比较懂西医免疫指标的。并且我确实被她调的指标下来了。我还认识有个雷诺的姐姐在她那一直喝道生孩子的。如果你没有更好的选择可以去试试。