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[屁股护理]

神经中枢性协调障碍--心里放不下的石头!

楼主: 范家饭米粒
4123365 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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心里的苦一只没地诉说。

好不容易经历千辛万苦换来了现在的宝宝,宝宝现在4个半月了,虽然年纪小但是却经历了一般小孩没经历过的痛苦。
宝出生时候6斤整,顺产,出生时候一切都好,到第三天出院时候洗澡护士告诉我宝宝头上有个大包,询问医生说是血肿,说可能自行消失,不放心也可以去做CT,于是决定到满月还没消失在做,就在宝6天时候发高烧住院一星期,记得当时宝发烧宝爸带去儿童医院,而回来只给我带来一张病危通知书,上面写了六七种疾病,我被吓的天天以泪洗面,而宝宝在里面天天抽血化验打针做各种检查,B超,CT,胸透等等,出院记录单长长的一条,不敢去想象背后宝宝这一周是如何度过的。好不容易熬到出院,当时因为宝爸公司有事,没来及听医生出院嘱托,而出院记录也是出院一周后才拿到,我们是粗心的父母,出院报告拿回来竟然都没看,过后宝吐奶,拉肚子,肺炎先后去医院数次,一次给医生看出院记录,才发现宝宝还有个大问题,说CT显示脑实质密度减低,透明隔增宽,。说宝有脑病。疯了快,新生儿头颅血肿,脑病,鼻炎,先天性骺软骨发育不全,肺炎。宝宝竟然还有这么多问题,泪水止不住了,抱着宝在医院大厅使劲的哭。为什么宝这么小却要遭这样的罪?
后来血肿曼曼消失了,其他也都看好了,只是脑病却是真正的问题,医生要求3个月后做智力测试,4月2日,智力测试结果宝智力落后一个月,去看了神经科医生,病例上赫然写着神经中枢性协调障碍,心里没办平静,像块大石头压的我难以喘息。宝现在4个半月,不会翻身,不会主动抓物,不会找生源,两手不互握,会抬头,靠做也可以,能抓住物,会笑,但是不经常笑出声。我不知道我宝是不是真的存在问题,但是不治疗的话又生怕耽误了最佳治疗时间,好矛盾,看着宝每月都去打10针,我的心里都被扎了N个孔,无助…我该怎么办?治疗的费用很多,宝爸的收入很少,我要带宝没时间上班,还还房贷,买奶粉,治疗,已经入不敷出了,宝爸最近给别人开车又撞了人,赔偿又是很大一笔,真的要快崩溃了。为什么我想过正常人生活都这么困难?
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十级宝宝 |
我家宝宝心脏有房缺,也不知道长不长得好,长不好的话到两岁时也要动个手术。家里也是一般的老百姓,手术费用前后也要10万,不小的开支啊,汗,没办法,谁叫十月怀胎呢,做妈咪了只有勇敢往前冲了。所以坚强些吧。宝宝的世界只有你
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范家饭米粒 (楼主)
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十三级宝宝 |
mabelzhang 发表于 2013-4-28 10:58
<br/>我家宝宝心脏有房缺,也不知道长不长得好,长不好的话到两岁时也要动个手术。家里也是一般的老百姓,手术费 ...
<br/><br/>放心把,宝宝一定会痊愈的,为你家宝宝祈福!
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33
八级宝宝 |
多给宝宝做被动操,宝宝现在笑不出声音很正常,我家笑出声也很晚,一切正常啊!翻身多练习就会好的.用心爱宝宝吧!
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34
十级宝宝 |
范家饭米粒 发表于 2013-4-28 10:32
<br/>她老人家的号好挂吗?提前预约还是到那直接挂?
<br/><br/>我们当时去北京是中午9点多,让后去协和儿科说挂鲍秀兰教授的号,导医台说下午1点排队,然后我们一直等到下午一点排队,1点半之前排队 都能有号的,没法提前预约,反正我们是直接去的
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35
十级宝宝 |
还有 鲍秀兰教授只有周五下午有时间
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36
六级宝宝 |
宝妈,别着急,你可以在网上跟北京协和医院的鲍秀兰教授咨询一下,她老人家是这方面的权威
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十级宝宝 |
mabelzhang 发表于 2013-4-28 10:58
<br/>我家宝宝心脏有房缺,也不知道长不长得好,长不好的话到两岁时也要动个手术。家里也是一般的老百姓,手术费 ...
<br/><br/>不用这么多。有个5万足够 我宝宝这上海儿童医学中心做的  房缺大部分能长好 可能你宝宝不用手术 祝福你
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十级宝宝 |
楼主要坚强 我家宝宝也有很多大病 你家宝宝喉软骨发育不全是怎么治好的?我宝宝也有这病 愁死了
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39
四级宝宝 |
    多给宝宝做按摩,做运动!锻炼宝宝的协调能力。我们家宝宝出生第一天就送监护室了,一直到现在还要去医院,说是脑缺氧。
<br/>  我非常能理解你的心情,看着孩子那么小受那么多罪。
<br/>  心态放好,一定要去医院给孩子好好看病,别因为钱或者其他情况耽误了宝宝的健康,等宝宝健康了,受的苦也就不重要了。
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40
十级宝宝 |
阿兰兰88 发表于 2013-4-29 10:16
<br/>不用这么多。有个5万足够 我宝宝这上海儿童医学中心做的  房缺大部分能长好 可能你宝宝不用手术 祝福你 ...
<br/><br/>谢谢。我家就住儿童医学中心对面,真手术的话倒也方便。你做的是介入治疗吗?效果好嘛?我宝宝有两处房缺,一处才1毫米,一处要7毫米。医生说小的那个长好的概率比较高,大的那个就难说了。如果两个都没长好就要开胸腔了,如果长好一处的话就能做介入治疗,烦啊
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