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[儿童饮食]

快来救救我奄奄一息的宝宝(转自天涯)

 
楼主: ambrosia_zjy
399568699 楼主
谢赞,祝宝宝快乐家庭幸福!
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我的宝宝是09年5 月26号剖腹产出生的一个足月健康的漂亮男孩,成长至11个月时从未生过病,(只在今年1月份打流脑疫苗后发高烧3天,医生说这也是个别孩子打针后的正常反应)。今年4月23号开始有感冒症状,间断咳嗽,持续低烧2周,在此期间吃阿奇霉素、头孢蒂尼分散片等药有所好转,此时宝宝能在学步车里走着玩,但感到孩子精神不振,不爱吃辅食。5月16日晚十时,孩子突然从鼻子和口腔里开始喷吐奶,眼神发呆,嘴唇发白,意识不清,送医院输氧抢救,做脑CT正常。第二天作腰穿抽取脑脊液,7天后脑脊液结果正常,做脑部核磁正常,做脑电图,右枕区后出现偶尔几个棘波,医生说这属于正常。此时,孩子颈部、四肢开始软弱无力,不能在床上坐立。在医院住院9天,输头孢曲松和阿昔洛韦,(用头孢3天后开始出现腹泻现象)医院按病毒性脑膜炎的方法医治,5月24号医生让出院回家自愈,出院后宝宝开始出现幼儿急诊(起红斑三天后消退) 在家呆了两周,病情未见好转,又去医院复诊,除了生化中的转氨酶和心肌酶高(转氨酶160,心肌酶 2000多),没有其他异常,建议去北京看病!
     6月9号,挂北京儿童医院特级专家门诊,初步看是病毒性脑膜炎,建议可以回家自愈,为了保险起见,6月11号,我们又挂了北京儿研所的专家,建议住院详查,我们当日给宝宝办理了入院。入院后,我们积极配合医生的各项检查和治疗:抽血,腰穿,肌电图,血筛,尿筛,CT,腰部核磁共振,脑部核磁共振,心电图,胸片,腹片,B超,尿常规,便常规,生化,脑电图,等等,大部分是正常的,以下几项有异常:(1)抽血发现巨细胞病毒,但后来的巨细胞培养属正常范围;(2)生化中转氨酶120,心肌酶 1800多,属偏高;(3)肌电图结果:部分神经主干受损;(4)脑电图右枕区出现少量异常波,处于临界状态。表现在宝宝身上的症状就是:颈部软,支撑不住头,四肢乏力下垂,需要象月子里的宝宝那样小心翼翼地横抱,即使睡着也需要人24小时抱着。宝宝因大脑异常放电导致烦躁不安,睡眠很差,医生诊断为:病毒性脑膜炎和格林巴利综合症,输液治疗(营养神经的液体和两轮丙球蛋白:1.维c,2.促肝细胞生长素粉针, 3.单唾液酸四已糖神经节苷脂钠 ,4.磷酸肌酸钠粉针 ,5.谷胱甘肌粉针 , 6.两轮的甲种丙球蛋白 :6月15号左右输的 (二点五克每瓶 ,每日输两瓶,连输三天 ,第一轮共输15克, 隔一周后 又输了三天的15克 )治疗至6月底医院再三建议我们出院,说怕在医院交叉感染,让回家自愈,以后做康复治疗。6月30日下午,5点半时宝宝有一两分钟的愣神,之后的半小时就开始在我的怀里呕吐,从鼻子和口里往出吐奶达十次之多,一直持续到夜里十一点多才开始昏睡,当夜做CT,拍胸片、腹片都正常,次日中午做脑电图,发现大脑异常波比上次增多,尤其是后边大脑,医生不敢再让我们出院了,大夫说这又是一次癫痫样失神发作,并请来一名专家告诉我们:从孩子的这次再发病以及两周的治疗恢复来看,宝宝患的不是病毒性脑膜炎和格林巴利,可能是线粒体脑肌病(遗传代谢的一种),建议重新做各项检查复查(包括抽很多血,CT,肌电图,脑部核磁,肌肉活检),我们做家属的看到宝宝如此虚弱,经不起这样的折腾,请先暂缓让宝宝恢复。医生给新加输液:1.头孢呋辛 2.复合辅酶 3.左卡尼汀(肉碱),并开始口服用药: 甲钴胺 维B1 维B6 和 癫痫药(左乙拉西坦,剂量每片2.5克,每日两次,一次1/10片),随后宝宝痰开始增多,需要每天做雾化和拍背吸痰,并且吸痰次数不断增加,咳嗽增加。我们同时到北大医院,八一儿童医院,友谊医院问诊各位神经内科的知名专家,也都没有什么好的方法,听医生说国际上也不会给一岁的小宝宝做肌肉活检,建议我们回家精心护理,别在医院交叉感染了,等半年或一年后复诊时再做肌活检。我们已经花费了近7万,一贫如洗,既想继续住在医院给宝宝观察,又怕交叉感染,医生也说没有有效的治疗,多次劝我们出院,7月27号我们忐忑不安又无奈痛苦地抱着病重的宝宝出了院,当晚宝宝高烧38.1度,赶紧口服头孢克洛,以及物理降温,之后的两天宝宝病情加重,什么也吃不进去,连奶粉和水都从口和鼻腔往出呛,饿得无力,渴的脱水,处于半昏迷状态,只能用棉花棒给他的小嘴蘸点水维持,我们联系儿研所,没有病床,送去急救,医生说处于中末期了,没救了,让我们抱回家,请问全天下有哪个做父母的原意放弃这个刚一岁的无辜的小生命,别的医院儿科也都没有床位,就这样,我的小宝贝就在急诊的楼道里躺了整整两天多,吃不进也喝不进任何东西,就连吞咽自己唾液的能力都没有,仅靠输液维持奄奄一息的小生命!
    7月30号的下午4点,我们终于把宝宝用救护车送到了八一儿童医院的无菌重症监护室,忍着心中的不舍与强烈痛苦看着医生抱走了他,希望医生可以挽留这个受尽了病痛折磨的小生命!
    PICU的每日费用高达2000到3000多元,面对如此沉重的压力,我们多方借钱挽救自己的孩子!可是残酷的经济现实摆在面前,我们已经弹尽粮绝了!帮帮我们吧,救救我的宝吧  
  我知道病毒已把我的宝宝的吞咽功能损害了,无法正常进食,甚至咽痰;我知道他小小的肺里堆积的全是他无力吞咽和咳出的痰,只靠吸痰根本是无法清除的;我知道他的每一次困难的呼吸一定都是很疼的;我知道小小的他单薄地躺在那里一定是想要妈妈抱的;宝宝,妈妈知道,妈妈知道,妈妈知道已经有根管子从你的鼻子插到了胃里;
  妈妈知道随时的拍痰吸痰一定让你很疼很难受;妈妈知道你疼的连哭泣的力气也没有了,妈妈每分每秒都想着你,呼唤你… 宝宝,你听到了吗?妈妈爱你,很爱很爱你!妈妈不能没有你!
    回忆我的宝宝从开始发病时颈部,四肢软弱发展到现在的病毒逐步侵犯了宝宝的运动神经,中枢神经,面部神经,吞咽功能,肝脏,心脏等器官,医生说可能下一步就是呼吸衰竭 上呼吸机,病情发展很快。作为一个妈妈,我不敢想后边的结果,我想求求全天下的好心人,谁来帮帮我,救救我的宝宝,他从第十一个月得病到现在一岁两个月,已经让病痛和各项检查折磨了三个多月了,因为吃不进食物,饿得只有不到8公斤,肌肉松弛得就像老人一样,血管里的血都无法抽出。他还没来得及到一岁半做肌活检,怎么病情就恶化得这么快?好心的大夫们,专家们,我给你们跪下了,救救我的宝宝吧,阻止他的病情恶化吧!!!
    我是一名80后的年轻教师,每一天競競业业地工作,用我的善良和爱心培养每一个祖国的花朵,我的老公是一名军人,由于工作的原因经常没法照顾家庭和孩子,我们夫妇没有太多时间留给他都很愧对宝宝!
   现在他患了这种让我们无法面对的病痛,而目前却没有很好的救治方案,所以我们希望好心的人们可怜可怜这个无辜的宝宝!请给我们提供经济上的援助吧!希望有关这方面的专家们救救我们的宝宝!
       急盼!


[ 本帖最后由 ambrosia_zjy 于 2010-9-15 14:57 编辑 ]
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331
十一级宝宝 |

不知道还能说些什么。只能虔诚的祈祷宝贝的病能早日好起来,请菩萨保佑王梓宝贝

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ambrosia_zjy (楼主)
332
七级宝宝 |

8639#作者:麦子飘  回复日期:2010-10-12 13:56:00

  这些天由于宝宝的事情,没能来帖子里,我想对所有真正关心宝宝的朋友们,说一声抱歉!

   宝宝这几天的病情有所加重,也不太稳定,心率常在140到180之间波动,体温在37.4至38.2之间,抽搐会请院内神经内科的专家来会诊!这些天,妈妈的泪把眼睛都弄肿了,如果那每一滴泪都是妈妈每一年的寿命,妈妈多想给你啊!希望你在姥姥、姥爷、爸爸的陪伴下健健康康、平平安安地成长,妈妈在那头,祝福着你啊!

   妈妈一想到你满身插的管子,每分每秒地忍受着 常人无法忍受的种种痛苦,还要忍受着骨肉分离的那种孤独,那种从胸腔、从骨子里、从血液里、从心底深处迸发出来的刻骨铭心的痛楚,就深深的袭遍全身,折磨着、煎熬着啊!妈妈心急如焚,只恨自己不能进去拉着他的小手手,帮宝宝在心灵上减轻痛苦!

   不知道两个多月的分离,小小的他,是否还记得妈妈?

   那么,就让妈妈坐在门口,和你说说话,给你唱唱歌,离你近些、再近些!

   我们母子的心,在一起!

   你听见了吗?————我的宝贝!

   昨天探视、跑儿童医院、等待了一天,终于亲自看着医务科把会诊单发了过去给儿童医院,晚上10点多的时候,意外地收到了北京儿童医院院长的短信,看过后,良久,泪都不干!短信:是你的不弃不离感动了我,理解你们家长的心情,我们尽快去会诊,希望你们坚强,也希望你们能接受一切!祝安!

   我回短信:院长,我终于知道您为什么和钟院士是好友了!物以类聚,人以群分!医生的医术固然重要,但医德更值得人的敬重!刚才接到您的短信,我感激的心,正如意外地接到钟院士的电话一样,不管结果如何,今后的日子里,在世界的某个角落会有一颗虔诚的心,每天为您和钟院士的全家的健康平安祈福!宝宝是我生命的全部,可能对情感细腻的我更是刻骨铭心的伤痛!尽管在漫漫而苦涩的求医路上,我屡受打击,切肤的感受到了现实的残酷,但我从未想过放弃,我多想能拉着他的小手手,再听他叫声妈妈!对于医生来说,面对现实是明智的做法,但,对于一个母亲来说,他就是生命的全部!不为只是自私的留住他,更愿意用自己的生命来补偿他,爱——是会有奇迹的,不是吗?宝宝尚且不放弃,我们更要努力争取,哪怕只有很小的希望!不求自己的心安、对得起他,因为是爸爸妈妈亏欠他,令他受了这么大的罪!这是生命的痛楚啊!哪怕这是一生的沉重的痛苦,哪怕预后需要耗尽我们所有的精力,我都愿意用生命来呵护他、补偿他啊!只求他能给妈妈一个再爱他的机会!谢谢您的帮助!祝您好人一生平安!

  

  

   我的帖子原本是温馨的,后来突然出现了极少数的质疑声,也是很正常的,但是,现在演变成了口水帐,是我所不希望的,也是每一个真正关心宝宝的朋友们所不愿看到的!每个人都有说话的权利,对此,我无力控制,很抱歉!更没有精力去做每一个反复反复的解释!收支明细已经公布,医保和所谓的军队免费以及房产信息也已经解释,证据都一一拿出,我们的所有全是透明,而我们也没有要刻意隐瞒什么房产,否则也不会把工资和房产早在10月2日质疑声出现之前公布出去了!我们就是一个普通的求医者,在漫长的求医路上也遭遇曲折,并没有什么强大的新闻背景和医生世家背景,全是靠着好心的广大网友和自己的不弃不离!如果真是我们有那么大的本事,我早就联系中央电视台了,早就让宝宝进单间病房,早就能陪在他的身边了!如果还有任何的疑问,请您联系相关部门一一核实!电话在114随时可以查到!谢谢!

   对于被断章取义的“网络黑社会”一说,引起的误会,请大家见谅,对不起,让您误会了!对于给您内心带来的不舒服和伤害,请您原谅!那个词只是针对极个别别有用心的人,相信大家都能看出来的!

   所有真正关心宝宝和我们一家的广大网友们,从我发帖之日起,我对你们的感情,只有无限的感激!你们的一百,还是两百,还是50元,还是一句亲切的问候,还是温馨的鼓励,还有出谋划策的医疗方向,对此地此境的我们来说,是精神上莫大的鼓舞和心灵的支持!这一点,我还是很坚定的!谢谢你们和我们战斗在这半年的分分秒秒!

   在我房产公布的帖子里的结尾部分,我已经说到了要卖掉房产的4、50万,作为宝宝5个月的治疗费用,可能有部分朋友没有留意到,今天,我重申一下:变卖房产不用谁去逼迫,当那个家已经没有意义的时候,我们必须抵押变卖!

   至于房产有多处,请大家去调查核实!

   最近有妈妈提醒我注意,帖子里有个网友叫:麦子加油的!

   首先,我对你的网名说声感谢!

   其次,我要告诉你:别费劲心思帮我呐喊助威了,麦子从一开始就没有让任何亲友团来呐喊不平!因为我们的亲友都知道此时此刻什么样的守护是最正确的!帖子里该有什么样的温馨才是对的!什么样的语言是该说、是不该说的!什么是故意帮倒忙的! 

   麦子对于每一个真正关心宝宝的网友们都是心存感激的,麦子和家人朋友们决不会瞧不起谁的捐助多、谁的捐助少!我对每一句问候、每一个短信都视如爱心!!!那是需要用感恩的心来回赠的! 

   如果我的宝宝好了之后,或者没能有福气享受大家对他的爱,余款全部捐赠给需要帮助的孩子,让爱心网友的爱心从我这里继续传递!我们的这一决定,之前芽宝姐在9月时就已经公布过了!

   部队新旧领导交接,需要全队开会,我爱人半年脱岗,是回去汇报孩子情况去了,星期四就回来!

   今天是我的最后一次解释!宝宝是我以后所有的重心!望理解!以后,我还是会不定期的把宝宝的病情告知真正关心宝宝的好心网友们的!特别谢谢那位给我提供钟院士联系电话的网友!同时,对于近期给我打来电话和短信的广大朋友们,也道声谢!谢谢你们提供的各种医疗资源!谢谢你们对宝宝的关爱!谢谢你们一如既往地信任和支持!

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九级宝宝 |

今天早上看到这里没有更新就忍不住又去天涯看了看情况,知道孩子退烧了,不然担心死了。我也无力去翻那么多无意义的臭口水,所以不知道芽宝妈妈为什么忽然说停止支付宝接收捐助了?希望芽宝妈妈不要灰心,我知道她心里一定很难受,但是千万别被那些无聊人们打倒或者有一丝的伤心。犯不着,真的犯不着!无论是麦子还是芽宝妈妈都做得很好,她们很棒!

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六级宝宝 |

em25 愿小王梓快快好起来。。。。

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ambrosia_zjy (楼主)
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七级宝宝 |

天涯亲子的最高楼已经坍塌。。。如果关心宝宝和麦子的妈妈,可以到我们群里来。群号102679692 希望.   

作者:宁莯霖 回复日期:2010-10-14 08:31:54    

  希望这边能不被打扰。这两天不知道这里有贴,看那边闹哄哄你方唱罢我登场,感叹做什么都不容易,尤其当你成为焦点,连句实话都不敢讲。昨天下午给麦子打了电话,她花了一天时间到处寻找单间的能提供呼吸机的病房,她说就算是宝宝要走,也要是在她的怀里,突然感觉特心酸。不管怎样,我一直感动于她不顾一切的执着,谁说这只是煽情的作秀?不是满心的母爱,有什么支撑她艰难的走这么久?这么长时间,在麦子的语言里感受那份浓浓的母子深情,倍加珍惜自己的幸福。多么的不希望它消逝,唯有祈祷,望天地怜悯,留下可人儿在人间,继续享受着如斯的温情。天可怜见,只有16个多月的生命,已承受了那么多,还要怎样?与我,都难以接受,何况麦子?昨天给麦子电话时,她竟然难得的有点开心,她说帮宝宝放生了,跑好远买了香,听朋友说有医院可能能提供单间的带呼吸机的病房等等,她在还能为宝宝这样的奔波而高兴,为心里期待的能和宝宝的相聚而开心,她的心里似乎满是阳光,我却害怕,想着她曾经发给我的要用生命去陪伴宝宝,那一刻,我连心里都溢满了泪水,才知道语言这种东西如此的贫乏,让我无法拼合一颗破碎的心。宝贝啊,你的妈妈一次次执着的帮你请来会诊的专家,一次次升腾的希望被无情浇灭,如今,唯有愿你,能听到她从心底发出的爱的呼唤,坚强的挣脱恶魔之手,选择为爱滞留!如果可以,阿姨也愿以有生之年的折寿交换,给你十年,二十年的天伦!……

     写的太好了。。。em81 em81 em81 

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十级宝宝 | 备孕中 |

真的好心酸。唉无语了。

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九级宝宝 |

em25 em25 

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338
七级宝宝 |

好难过~em81 em25 em25 em25 

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339
四级宝宝 |

em25 em25 em25 

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340
七级宝宝 |

可怜的孩子,相信网络的力量,相信爱的力量吧

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