你可以查一下播种网里有一个叫“多多”的小男孩就是被确诊为肌张力很低的宝宝，当时貌似医生都建议家长放弃了，但是他妈妈从来不放弃了，现在应该都1岁多了吧，现在怎么样不是很清楚了，但是前段时间看宝宝康复得挺好。

原帖由 健霖妈咪 于 2011-11-9 01:10 发表 太能体会到各位姐妹的辛苦了，我宝贝3个半月也诊确脑部发育不良，肌张力高，当时极度绝望，但我们从不言弃，一直坚持求医，什么方法都试，结果找到了一位极好的按摩师，把在医院呆了N久都没效果的肌张力给搞好了，本人的经验告诉大家，主要还是坚持按摩，因为我在按摩的过程中感觉他好转了，而且经济上也跟不上，我中途停过几次，但一停下来张力又会反复，坚持按就会好转，现在就是与同龄对比相对太瘦小，关于发育这方面我还找不到方向，不会讲话，看来LZ对肌张力高或低方面的知识不是很清楚，就算你把宝宝张力暂时改善了，看上去没什么问题，但一停下来一段时间就会反弹，必需得坚持，并时时观察有没有反弹，只是病情严重时，要按得密一些，病情好转后可以个把星期或三五天或半月按一次，在孩子十岁前都要一直关注，关于改善张力方面的情况我乐意和大家分享我成功的过程，之前我有在这里发过贴，只是那个网名我不记得密码了，姐妹们有什么问题原意和我讨论的只要我懂我一定乐意回答，算是为我的宝宝织德，关于我宝过于瘦小及生长发育这方面的，我现在还没有找到方向，希望知道的朋友帮指路，医生叫打生长激素，有打过的宝吗？打了情况如何？什么样的方案，听说这种针很贵？多少钱一针？ ...

谢谢这位姐妹，你说的情况和我女儿差不多，医生也说我的女儿是肌张力高，腿有时候会抖动，最近孩子还是有低烧的情况，总反复，我真的是过的太煎熬了，看着孩子遭罪，心都要碎了，甚至内疚自己没能给孩子一个健康的身体，可是话说回来，不管怎样，我都要好好的待孩子，给她更多的爱心，如果能找到合适的治疗方案，那就是太好了，我们一定会全力去做，看到你的回复，真的给了我很多信心，谢谢你。如果可以，想和您继续交流

原帖由 健康小萱 于 2011-11-8 19:53 发表 请问，你家孩子确诊是怎么确诊的啊，都有什么症状呢，我家孩子是脑积水，脊椎空洞伴椎管内占位性病变，具体什么原因来的，所有的大夫都说不清楚，也说没办法治疗。如果康复的话，我很想请教您一下，不知道该从什么时间开始康复，该去专业的康复中心，还是在家里做康复训练呢，非常感谢你的回答。在线等。。。

当妈的不要轻言放弃，我遇见的那个女宝的妈妈也说当时康复科的主任已暗示她放弃了，还说反复低烧没法治，要到5岁后才能治，如果听医生的话那到5岁后再治不烧坏人才怪，就算宝宝不被烧坏大人也会蹦溃的，后来找到那个按摩师按2个多月后各方面有很大的进步，那个按摩师还对宝宝说，以后要走路去让那个主任看看呢，请问你这是第一个宝宝吗？你生宝时多少岁？不是高龄吧？这个女宝的妈妈是高龄，她之前已生有一男一女均正常.你早该去医院康复科看了，这种病越早干预恢复得更好，怎么拖到现在？要去医院按在家也按，你一定要学会按摩，我宝的张力不是很严重时我自己已能搞掂了，一发现手脚有些少硬连按几天就会软下来，自己搞不掂的就得去请按摩师。请问你是那里人，如果需要，我可以介绍那按摩师你抱去让她看看，太大的宝她不接，好像是两岁以上的不接，说是按了对她身体有很大的伤害，（我不是医托，希望能帮到你，为我宝积德）我看清楚了，你连康复科都没去看过也没做过康复就说要放弃，真有点想骂你了，唉！！想当初我宝刚被确诊脑发育不好时，我和LG抱头痛哭，过了好几个月都不敢告诉双方父母，后来抗得实在太累太纠结了，加上他们也怪我们老跑医院没必要，才慢慢的透露了一些

[ 本帖最后由 健霖妈咪 于 2011-11-10 00:08 编辑 ]

我怎么看这孩子一点都不脑瘫啊~~一般脑瘫不是肌张力高吗?你不是也找了鲍大夫给看过了吗?她说没事那你就放宽心吧.

自行扶站的话怎么也得九或十个月吧~~我家的是爬的很溜了才开始自己想站的.你家姑娘还没爬呢就想让人站...得有个过渡啊不是.另外有时间好好做下抚触和被动操吧.

我现在特后悔是没跟鲍大夫说，这孩子在我家这里已经定为脑瘫了。我只是让她看看孩子，太弱，腿在六个月掐腋下也不站。是不是当时说的太委婉？？真怕因为自己没说清。           这个月宝才用上肢支撑胸部离地，不知离爬还有多远？

对了，宝宝出生后有没有比较明显的黄疸？

如果有的话是在多少时间内发生的呢？

我觉得你家宝宝问题不大吧。。。我女儿好像11个月才会爬的，爬之前也是，用手托她的脚，都不会往前用力，后来突然就会爬了，坐和翻身什么的好像也都很晚，不过没觉得她有什么问题，现在13个月了，能扶着东西走。。。自己走还不行，其实每个宝宝发育的早晚都不一样。。。。

黄胆也没问题，都正常。CT，脑电波都查了，没问题，就是一直觉得她比同月龄的软。一点也不硬朗。主要是不站。楼下的邻居说腿无力，五六个月都应该踩大人的腿啊什么的，到现在还打软。主要是看着别的孩子一个个爬。站。急死。但急也没用。

我觉得楼主家的小朋友是大运动落后而已啦。鲍教授的经验可是比你丰富，人家毕竟是专业的。你现在要做的就是帮忙追赶，像被动操，抚触什么的都要做的。游泳也是要的，要坚持。还有你家宝贝才八个多月啊，急什么啊~~先让她有爬的意识和欲望吧。

最后要说~~楼主妈妈你现在有焦虑症了，赶紧先调整好自己的状态吧。光急是没用的啦

我家宝宝也是大运动落后，但精细动作就很好。5个多月会坐，6个月才会翻身，7个月会向后退爬就是不前进。我当时都放弃让她爬了，结果11个月的时候能向前爬，半个多月后会手脚支地爬。我认为我家宝宝没问题，就是炼的少（姥姥一个人带，经常往床上一躺，孩子也跟着身那，不爱动。还有2、3个月的时候吐奶挺严重，没怎么让她炼趴）。你家宝宝三个月都没坚抱，从那时候就开始就被拉下了，你要多给他锻炼。