我的甜心小宝贝 发表于 2013-11-20 12:22
<br/>请问楼主当时做了多长时间的康复训练，做的什么项目，我现在遇到了跟你几乎一模一样的状况 ...

<br/><br/>你们多大了，下肢支撑差？

X02 发表于 2013-11-22 11:34
<br/>你们多大了，下肢支撑差？

<br/><br/>明天就整六月了，扶腋下可以站，但时间不长，十来秒吧，然后腿弯一下，又站起来

所有检查又都是正常的，核磁共振，15小时长程脑电图，抽血送广州查遗传代谢，全是正常的，可就是快六个月了腰部力量不行，扶站支撑也不好，之前拉坐头后垂，今天拉坐不后垂了，对了，还不会自主翻身，他还有一个重要问题，胖，22斤了，康复中心他最胖，想让他瘦几斤

5个月零7天开始康复，刚训练两礼拜就感冒，停了一礼拜了，我们从安徽千里迢迢来到重庆给他做康复，巨大的人力财力精力，这些都可以克服，关键内心压力真的好大，心里焦虑，没底，他做的项目可多了，打针，脑循环，肌兴奋，体能训练，水疗，一天下来小家伙也够累的，今天他的主治医生告诉我叫我再训练两礼拜就回家做家庭康复，说他问题不大，可我却不知道该不该信她，是我太较真了还是怎样，我感觉自从有了小孩之后我已经快疯了，总在担心之中

我的甜心小宝贝 发表于 2013-11-22 12:15
<br/>明天就整六月了，扶腋下可以站，但时间不长，十来秒吧，然后腿弯一下，又站起来 ...

<br/><br/>差不多吧，我们六个月还不会支撑呢

我的甜心小宝贝 发表于 2013-11-22 12:43
<br/>5个月零7天开始康复，刚训练两礼拜就感冒，停了一礼拜了，我们从安徽千里迢迢来到重庆给他做康复，巨大的人 ...

<br/><br/>我也觉得你孩子问题不大，不翻身的原因有可能是胖。你们也没有肌张力问题，我们还姿势异常呢，哎

X02 发表于 2013-11-22 12:48
<br/>我也觉得你孩子问题不大，不翻身的原因有可能是胖。你们也没有肌张力问题，我们还姿势异常呢，哎 ...

<br/><br/>有肌张力问题，力量差，说我们是肌张力低

我的甜心小宝贝 发表于 2013-11-22 12:59
<br/>有肌张力问题，力量差，说我们是肌张力低

<br/><br/>我在康复中心看的到很多软的，肌张力低的孩子，和力量差是两个概念，那种是软瘫，很软很软的

我的甜心小宝贝 发表于 2013-11-20 12:22
<br/>请问楼主当时做了多长时间的康复训练，做的什么项目，我现在遇到了跟你几乎一模一样的状况 ...

<br/><br/>我们就做了大概两个月的康复，只做PT也就是体疗，后来跟康复中心别的妈妈交流，都说只有PT最有效，其它项目都是辅助。看你后面说康复中心的老师说你宝宝问题不大，他们看过的宝宝很多，他们说没事一般就没事。当时我们在本地康复中心看医生也说问题不大，但他们也不敢肯定地说一定没事。所以我坚持带宝宝做康复。直到后来找到一个有十年经验的康复老师，他很肯定地告诉我宝宝没事，但是运动确实有点差需要赶一赶。我们在他那练了一个月，后来宝宝就会四爬了。你说的力量差不是肌张力低，应该跟我们一样是肌力差，说白了就是没劲。你可以继续做pt，我个人觉得打针高压氧什么的没什么用，花钱不说宝宝也受罪。自己跟康复老师学一些手法自己在家做也行。其实如果宝宝肌张力没问题就算什么都不做他们早晚会自己赶上的，但是每次体检都被医生说落后的滋味真的不好受。很理解你现在的心情。有什么事可以留言给我。

晒太阳的猫儿 发表于 2013-11-24 19:19
<br/>我们就做了大概两个月的康复，只做PT也就是体疗，后来跟康复中心别的妈妈交流，都说只有PT最有效，其它项 ...

<br/><br/>谢谢楼主的回复，我儿子还不好好睡觉呢，这会我正抱着他睡，感冒咳嗽终于好了，明天，应该是今天了，也许可以训练了，我要保证他有好的睡眠才有精神训练，所以晚上我自己几乎都没睡好过，他不好好睡了我就抱他睡，他也有PT训练，我也觉得PT最重要，虽然每次哭的稀里哗啦，但必须现在对他狠点，我们满六个月了，竖抱腰还直不起来，头还有点一点一点的，不会翻身，所以我说跟你当时情况很像，放腿上站不长但还喜欢蹦啊跳啊的，我跟他奶奶带他来重庆康复，人生地不熟，在医院门口租的房子，这里人说话我们也听不太懂，每天仅儿子康费费用就近七百，这些困难我觉得我们大人都可以克服，再苦再难我们来承担，我最怕的是儿子的康复效果和他所受的罪，只要他好我就什么都好，医生说过俩礼拜就回家家庭康复，我还真不想这么快就回去呢，我想坚持康复，越来越冷了，衣服穿的多了，我担心康复效果，担心康复中心孩子多感冒病毒多，真是心累，说了这么多，语无伦次的，希望儿子健康成长，所有的罪让我来承受。