【2012年10月10号】这是一个十全十美的日子。VANE和她的宝贝健康着，快乐着。生命就是这样顽强和美好。

 

 

 

 

 

7月5号VANE得到群里燕的帮助，当天下午启程去了上海，起初联系的黄牛不太稳妥，VANE的老公和弟弟半夜3点去排队，终于挂得了专家号。

7月6日，VANE争取到红房子周四下午的四科会诊，希望她一切顺利。

7月7日，红房子确诊 好宝宝严重内脏畸形，红房子医院不收，说有大出血的可能。

  早上做了高危b超，确定没有左肾，肠道回声增粗，羊水多。找了院长问，说28周以后不能引产，不管畸形多严重都要带回家。这个宝宝不会好的。不知道的人都拿羡慕的眼神看着我问我是不是双胎，却不知道我有多么悲惨。……现在在等多科会诊

7月8日，

红房子不收我，昨天专家会诊后，是双胎输血综合征。直接表示我这个手术有大出血危险，因为羊水有5000cc，手术前要羊水放一早上都不止，可能会子宫也保不住。而且两个宝宝万一都留不住，要影响他们的生育率。把我推给了上海一妇婴。爸爸和婆婆也全来上海了，可是我们普通人，看一眼专家都难于登天。

最新好消息：上海一妇婴终于接收了VANE，而VANE也准备把宝宝生下来，不管畸形是多么的严重，给宝宝一次生命的机会。

7月9日，孕妈妈们，现在确诊我：是我提供血给大宝，而小宝不是我供的，他是从大宝身上吸血，导致大宝左肾消失，肝增大以及羊水过多。这个病例连医生都说是双胎综合征里万分之一的，没有看过，叫脐带血逆流什么的

7月11日，

人生坎坷的孕妈妈：孙路明主任回来了，诊断为双胎反向动脉灌注序列综合症，决定明天直接剖腹。很紧张，背后全湿光，不知道该怎么说，反正所有的心理准备都已经做好，愿老天保佑！！ 宝宝是女孩，左肾缺如，肠管扩张，单脐动脉，别的等出来再说了。

7月12日，

各位亲爱的，VANE手术成功，剖腹一女宝，因还在昏迷中，暂时无法知道宝宝的具体情况，请各位亲不要着急，我们都相信，这个勇敢善良的妈妈，一定会苦尽甘来。

7月14日，传来VANE的最新消息，孩子睡在暖箱里，出生2天，已经打了7000多块钱的针，但是宝宝的情况仍旧不好。7000多块钱的针，针针刺在VANE这个年轻母亲的心头，宝宝畸形太严重，存活的机会好低。VANE说伤口很疼，不想说太多话，其实，我想大家都明白，VANE的心，更疼。

7月16日，VANE恢复的不错，已经能下床走动，但不能看宝宝，宝宝有很严重的并发症，生下来就打了一针7000多元的猪肺什么的针，脊柱不规则，呼吸很急促，就靠抗生素维持着，宝宝已经从生下来的4.7斤瘦到3.9斤了。

7月25日，VANE沉寂了很久，一度没有她的消息，今天群里的燕给带来好消息了：

有VANE的新消息了。她和宝宝一起出院回家了，大人恢复的很好，宝宝也已经能吃能拉了，从外观上看是正常的，就是关于脊柱的问题还要等满月后做核磁共振才知道结果。宝宝住在保温箱里也不给吃光挂水，嘴巴都破皮了，他们是签了放弃治疗的手续才让把宝宝带回家的。目前母女平安。

 

8月13日，VANE的宝宝满月了：“我当时有母乳的，但是放保温箱的时候情况很不好，一出生就打了一枚7千多的针，当时医生的意思是不行了，因为奶吃不进，胎粪排空延迟，肚子胀大并发症很多。我就吃了回奶的药。后来抱回家给她吃，发现她有吃的欲望，我又吃了很多把奶吃回来的东西，奶量不多，偶尔一天还要吃一顿奶粉的，但好歹是母乳了！
”

“生下来是4.7斤  保温箱放了一星期只有3,9斤了   现在是6.2斤   医生说不错哦”

 

 

 

【请大家祝福VANE，也希望回帖的麻麻们，把情况看仔细了，不要断章取义。不要再可怜同情祝福楼主了。是VANE希望得到大家的支持！】

[ 本帖最后由 周杨BB 于 2011-8-13 15:59 编辑 ]

要加油啊！希望上海之行一切顺利！

 

7月7日 VANE的最新情况和四科会诊情况:

 

 

VANE刚才发信息说宝宝的情况很严重，不好的那个宝宝是寄生胎，全靠好的在养他，所以好的这个就算有肾也会后期萎缩，可能合并更多的畸形。肠道畸形可能是无肛门，因为肾和肠是一起发育的。
照这个说法的话好宝宝的营养是被那个没有胎心的宝宝给吸收了，没有胎心的宝宝是无脑儿，还长出了手脚。
会诊应该是结束了，她就告诉我医院不肯收她，说有大出血的危险。

希望大家能帮忙出出主意.也希望能帮到她的Mm跟贴回复并联系我们..

[ 本帖最后由 杨贝贝 于 2011-7-7 18:07 编辑 ]

 

我想，这个帖子除了为VANE征集祝福之外，还想问问各位亲，有没有相关的建议提供给她，同时，现在她已经34周多了，如果BB畸形严重，大家觉得应该怎么做？她肚子里现在还是两个胎儿，一个畸形，一个无生命。引产的话，是否风险太高？生下来有生命迹象的那个畸形宝宝，怎么处理？孕妇本身凝血功能还差。

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浙江-VANE-8.13  2011/7/5 13:25:45
可是我34周多了，好宝宝双顶径已经8.5了   没胎心的又水肿超过了11公分。这种情况能引产吗？！！我怕万一出现子宫破裂，以后再也不能生了

 

浙江-VANE-8.13  2011/7/5 13:26:51
24周的时候就查出来没胎心的那个是无脑无心儿，我还做了羊水穿刺的，当时医生说没事，让我放心怀孕的

 

浙江-VANE-8.13 2011/7/5 13:27:38
可是我两个，能引出来吗？我是第一胎，所有人都说很损身体，我想到就要发抖

浙江-VANE-8.13 2011/7/5 13:29:54
现在我们家人的意见就是，先剖腹产端出来，保住我。然后再不要这个孩子。

 

浙江-VANE-8.13 2011/7/5 13:30:22
可是孩子活着，就遗弃它，难道不是犯法的吗？

 

浙江-VANE-8.13 2011/7/5 13:33:43
我也想问大家：生出来不好，可不可以不要。

 

浙江-VANE-8.13  2011/7/5 13:34:14 
我不怕我再怀孕十月，再剖一次，我只怕他活着却不健康，他痛苦一辈子，我们全家也痛苦一辈子

 

VANE-8.13 2011/7/5 13:53:15 
给我引产，但是他们都说非常危险。因为我抽血结果一直都是凝血功能差，而且是第一胎，医生怕出危险。让我们家自己选择

VANE-8.13 2011/7/5 13:57:09
我们家想打一针让宝宝死掉，现在立马剖腹。可是医院说，要是剖腹，就只能等到37周足月！不然不给剖。

 

浙江-VANE-8.13  2011/7/5 14:06:44 
恩，我和我爸商量了，他说要是医院不给我们剖。他打听到广州有医院，只要给钱就可以剖腹。生下来孩子好的，我们就带回来，不好，那边有人要孩子的

 

浙江-VANE-8.13 2011/7/5 14:09:39 
我希望任何人不要怪我，包括宝宝，我已经承受了很多压力了

…………

 

[ 本帖最后由 周杨BB 于 2011-7-14 11:02 编辑 ]

是我们群里的妈妈， 祝她一切顺顺利利！

VANE，祝福你！加油！

VANE   妈妈是世界上最伟大的   希望你和宝宝  挺过来  顺顺利利~~~我为你加油   

加油，我们都为你祝福

这是我们群里的姐妹，希望她和宝宝一切顺利！

如果有能帮得上忙的姐妹有好的医生和治疗信息推荐，也请积极留言。代表我们群谢谢大家了！