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2021年2月28日是第十四届国际罕见病日。为了让更多的罕见病患者更早被发现，为了避免更多罕见病患儿的出生，为了让更多的罕见病患者被理解和接受，亿康基因发起主题为「亿起来，为罕见的骄傲而发声」的罕见病日线上公益活动（包括线上行业大咖科普宣传短视频和免费的线上遗传咨询），旨在呼吁全社会对罕见病的关注和支持；同时我们还提供免费PGT三代试管胚胎检测券，为罕见病患者提供帮助。 免费PGT三代试管胚胎检测券申请方式 本次活动，亿康基因特别提供100张免费三代试管胚胎检测券，助孕单基因遗传病夫妇生育健康下一代，领取到该券的病友，后期凭此券可直接去医院就诊。 扫描下方二维码，3月10日前均可在线报名 
相关说明: 1. 亿康基因会根据申请时间和内容进行审核和评估，3月10日之后在亿康基因公众号公布获得免费胚胎检测券的名单; 2. 胚胎检测券是指三代试管一个胚胎检测券； 3. 就诊时需去亿康基因公司合作的全国定点医院，每个家庭仅限使用一次； 4. 我们将确保您的隐私不会对外透露。 5. 问卷截止时间: 2021年3月10日17:00前 6.如有疑问请咨询: 400-921-3918 三代试管遗传咨询公益平台 解决你的生育、遗传疑问 亿康基因与武汉互创联合公司共同为罕见病病友打造了遗传咨询在线平台，活动期间国内多所知名医院的医生将为罕见病病友提供免费的线上遗传咨询。
可直接通过下方二维码进入遗传咨询平台，选择您想要咨询的医生进行免费问诊咨询。
免费遗传咨询时间: 3月01日-3月11日 相关说明: 1. 活动相关问题请咨询在线客服：亿小云或亿小景； 2. 罕见病遗传相关问题请咨询在线医生； 3.如有其他疑问，可拨打400-921-3918。 知名医生科普公益短视频 关注亿康基因视频，欢迎大家一起加入。亿起来，共同为罕见的骄傲而发声！
罕见病，是指发病率很低、很少见的疾病，「我国将患病率低于1/50万；新生儿中发病率低于1/万的疾病称为罕见病」，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。
正常夫妇会生罕见病的孩子吗？ 罕见病中有些是隐性遗传病或者其他因素,所以每个人都有可能是罕见病致病基因携带者,所以一对看似正常的夫妇也有生出罕见病儿的风险，同时对于表型正常且无家族史夫妻，生育二孩再发风险高。例如罕见病中的单基因隐性遗传病：一对表型正常的夫妻，如果“非常巧合地”携带同种隐性遗传病致病突变，自然受孕就有1/4几率生育一个患儿。 如何从根本上预防、阻断罕见病的发生？ 若要从根本上减少并防止罕见病的发生，应该在专业的遗传咨询师的帮助下，从遗传咨询、孕前遗传病筛查检测、胚胎遗传学检测、产前诊断等方面做好罕见病的预防工作,选择合适的生育方案。
PGT技术助孕生育健康下一代 对于具有明确的致病基因位点并想要生育健康下一代的夫妇,可以通过PGT三代试管婴儿技术助孕生育健康宝宝。 胚胎植入前遗传学检测（PGT）俗称“三代试管婴儿”技术，是指通过精子卵子在体外结合形成胚胎后，在植入母体子宫之前对胚胎进行的基因检测，挑选遗传物质正常的胚胎植入子宫，防止遗传缺陷向后代传递，助力生育健康下一代。 罕见病病友之声 最后，各位亲爱的朋友们，让我们亿起，去聆听罕见病病友的故事。 一位黑斑息肉综合征患者家属： 各位亲爱的病友新年好！很开心能以这样的方式向大家介绍自己。 我是罕见病患黑斑息肉综合征家属徐女士，我和我老公从认识到现在一共9年时间。在我们谈恋爱的第二年发现了我老公患有遗传黑斑息肉综合征（PJ综合征），我们当时通过医院知道了这个病情问题会带来的后果，但是我们相互都不愿意放弃彼此，所以第三年我们结婚了，然后开始为宝宝的事情做准备。 重庆妇幼保健院刘东云医生告诉我们，这个罕见病须通过做三代试管（PGD）来阻断遗传基因，这样就可以获得健康宝宝。据我们以往所受病情折磨，我们不假思索一致决定既然有这个机会阻断病情那么我们一定选择三代试管。 后期我主动联系了亿康基因，并告知了亿康基因我们在经济方面的难处和对一个健康宝宝的渴望，亿康基因公司了解后立马送了一张价值三千多元的胚胎检测券给我们，在经济上对我们给予了充分支持；通过医院和亿康基因的共同努力我已经获得了多枚健康胚胎；在此我和我家人由衷感谢重庆妇幼保健院和亿康基因公司。 现在我以我的亲身经历呼吁大家在有条件的情况下尽量选择三代试管，给宝宝一个健康的身体。衷心祝愿大家在医院和亿康基因共同努力下都能如愿以偿，都可以获得一个健康聪明的宝宝。亿起来，为罕见而发声！
一位常染色体隐性遗传病（庞贝病）患者： 大家好! 我是来自湖北的一个罕见病家庭，因常染色体隐性遗传病一直不敢要孩子。网上查询也得知这个遗传病如果自然受孕会有什么后果。后来，我们了解到可以通过三代试管（PGD）来进行阻断，避免遗传给下一代，从而有效避免出生缺陷，这让我们看到了希望，于是来到武汉大学人民医院，走上了试管之路。目前，试管养囊后已获得多枚胚胎，希望后期都一切顺利。另外，也感谢亿康基因公司提供的胚胎送检抵用券，在经济上减轻了一点负担。 对于很多患有遗传性疾病的家庭，孕育健康下一代是迫切的渴望，在此，感谢亿康基因公司为众多家庭带来福音。也希望更多的罕见病家庭了解到三代试管技术，所有的病友都可以如愿以偿，都能拥有一个健康的宝宝！亿起来，为罕见的骄傲而发声！
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四级宝宝
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