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[屁股护理]

亲爱的妞妞宝贝,妈妈要怎样做才能挽救你的生命!(先天性胆总管囊肿)更新中。。。

楼主: Morning_air
6585476 楼主
谢赞,祝你好孕快快来
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脑子很乱,写的杂乱冗长,但请朋友们帮帮我吧!



222号,白带带血,恐慌,23号去重医附一院检查,医生无法判断是宫颈出血还是子宫出血,做了彩超,宫颈癌筛查,要26号出结果。我不知道是怎样回到家的,一路上都在想如果真是宫颈癌,我的妞妞怎么办?!她才7个月,不能吃奶粉,一直母乳中,辅食也吃的不多!我做了最坏的打算,如果真的老天不眷顾我,我也要哺乳到妞妞断奶接受辅食为止!这样胡思乱想的居然做过了站,哭着走了两站地回家。



回家后我和老公商量了,让妞妞再尝试一下奶粉,就喂了两勺,几乎没有1毫升。结果妞妞一个半小时后剧烈呕吐,以前尝试过两次,也是吐,吐完就睡觉,第二天就好了。可这次整个晚上妞妞都不停哭闹,哭累了又睡觉,一会又哭。我和她奶奶一直守着,期间奶奶责怪我明知道不能吃奶粉还吃,我委屈的吵起来了。妞妞看见了,不哭了,然后安静的睡觉!我们也心酸的安静下来。后来妞妞大便暗红色浆糊状,我们慌了,书上说有可能是肠套叠,最佳治疗时间在24小时内!那时候离妞妞哭闹已经16个小时了。我们赶紧去了重庆市儿童医院挂了急诊,彩超报告出来,并没有肠套叠,但是上面写了先天性胆总管囊肿,我有点慌,奶奶安慰我说,那就是个气泡,没事的,她身上就有。外科李勤医生看了彩超诊断结果,嘴巴张很大,很吃惊的样子,我更慌了。他说赶紧去挂黄疸科!我问严重吗?他说胆总管囊肿会影响肝脏,会变成肝硬化,肝癌!必须马上手术!我顿时脚就软了,眩晕!



由于医生快下班了,第二天25号一早我们就去挂了黄疸科。黄疸科在5号楼5楼,我们慌慌张张的跑过去,找到了康全教授,他急忙开了磁共振单子让我们快点缴费预约,今天是照不到的。康教授说了问题的严重性,我眼泪不止,奶奶不懂问了有先天性心脏手术危险大吗?(因为妞妞卵圆孔未闭),康教授说比那个风险更大,爷爷听到这个眼泪就彪出来了,18的大个子啊,严肃了一辈子,奶奶哇哇的哭,我更慌了!我哭哭啼啼跑去缴费,走错了好几个路口。到预约的地方,结果已经安排到311号了。为了让妞妞尽快做磁共振,我跑去操作室求医生,医生很无奈,不给加号,我知道患儿很多,但是心里还是哇凉哇凉的,我的妞妞怎么办?!跑去问康教授说可以等到311号,可是刚才有个医生说,万一囊肿破了,要几次手术的,还容易感染什么的,风险更大!我六神无主,康教授也只是安慰,然后嘱咐我回去一定要给妞妞吃鱼肝油,因为她需要维生素A,D,K。由于妞妞3个多月开始厌奶,身高体重都在零界线的,我就问康教授跟这个有关没有?他说有一定的关系,因为胆汁分泌不出来就消化不了脂肪。



回到家我大哭,为什么妞妞厌奶我不早点带她去检查?!安静下来,我更开始愤怒西郊医院(现是东南医院)的产检!为了优生优育,我在经济状况不好的情况下(老公到手的工资才1700),辞职备孕!怀孕后更是不落下一次产检,医生嘱咐的营养品都一一吃着。直到生之前的彩超,整个孕检过程,医生没有说孩子一点毛病,在西郊医院出生评分是10分!可是这么严重的先天性疾病,他们都没有发现,我真的为他们工作不负责任,为妞妞带来的伤害,为我们整个家庭带来的伤害感到愤怒!



我的妞妞怎么办?她还那么小,就要承受这样的痛苦!



我不知道手术成功率多高,手术费用多少,后期治疗怎么样!妞妞能不能手术治疗都要等磁共振做了才知道!现在家里气氛很不好,爷爷奶奶看到妞妞就哭,他们年纪大了,我告诉自己必须坚强!我不能再悲观下去影响到母乳,这是妞妞的救命粮啊。可是自己无从下手,朋友们告诉我该怎么办啊?!



我现在最想知道的是:



1、手术成功率如何?



2、妞妞去年12月份办理的新农合,可是昨天问了卡没有下来,说是户口就可以报费用,心头没底



3、对于西郊医院给我们带来了伤害,我们能维权吗?






照片 002.jpg

照片 006.jpg




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Morning_air (楼主)
71
九级宝宝 |
回复 嘟嘟她妈85
<br/>妞妞最近咋样啦?一直关注妞妈,最近一直没更新啊
<br/><br/>谢谢嘟嘟妈,妞妞做完手术一直在恢复中
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Morning_air (楼主)
72
九级宝宝 |
回复 我的林宝宝
<br/>心疼宝宝啊!为妞妞祈福!宝妈要坚强!
<br/><br/>谢谢哦,妞妞手术很成功,还在恢复中~
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Morning_air (楼主)
73
九级宝宝 |
回复 易可宝宝
<br/>静等妞妞妈的消息,保佑妞妞顺利入院,手术成功,恢复的和健康宝贝一样,加油!看着照片,真是个可爱的丫头 ...
<br/><br/>谢谢,妞妞手术很成功,还在恢复中
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74
十三级宝宝 | 备孕中 |
祝福妞妞早日恢复。宝贝加油!你是最棒的!!1
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75
十四级宝宝 | | 来自WAP
愿妞妞以后健康快乐成长。
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Morning_air (楼主)
76
九级宝宝 |
回复 童童2015
<br/>祝福妞妞早日恢复。宝贝加油!你是最棒的!!1
<br/><br/>谢谢哈em35
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Morning_air (楼主)
77
九级宝宝 |
回复 828414
<br/>愿妞妞以后健康快乐成长。
<br/><br/>谢谢哈~em35
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