原帖由 孱弱 于 2011-6-6 07:16 发表 " /> 我想看看那个妈妈的帖子~~~~~

 

330431029 我就那个可怜的妈妈！空间是公开的！可以随时去看！

原帖由 曾经有你bb 于 2011-6-6 22:26 发表   330431029 我就那个可怜的妈妈！空间是公开的！可以随时去看！

 

 

过去了就过去了，调整好的心情把宝宝迎接回来。唉~ 播种是非多，每个妈妈有每个妈妈的观点，以后看帖子保持平静的心哦~

进了楼主空间看了，不知道该怎样表达自己的心情。没有全部看完，看了几篇，真的很压抑很难过。很压抑很难过。

楼主把身体养好迎接宝宝回来吧。祝福你。

<br/>          这问题困恼我7年了每天依旧喝中药，吃优思佛，上幼儿园，一个礼拜看一次医生。
<br/>      事情还得从2006年出生说起，我儿子满月也怀疑是胆道闭锁在儿童医院住了
<br/>    20几天，都没效果，后来先后去了第一医院，第二医院都叫我们放弃，当我绝  
<br/>望时朋友说去又去了人民医院医院看看，那接诊的医生又是挂点滴几天也没用，就
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<br/>在那时，医院儿科的程医生刚好经过听到我们谈话就叫我们大便弄点给他看看，后来他看了之后说不是闭锁，闭锁的话大便是白色的，不会那么黄，可能是胆道发育不良。再后来就是吃他的中药，隔几天去拿一次。一个月，两个月复查一次肝功能，直到现在他的肝功能单子什么的一大叠。。
<br/>     到了2008年程医生才打听说去北京302肝病医院看下到底里面是怎么啦，9月份我们去了北京302医院挂了著名张鸿飞专家号，然后就是住院{住一个月}，做  了肝穿后，检查结果是肝内胆管减少综合症。在走廊张把我们叫去说了同样话，
<br/>说我们还年轻，回去好好在生一个，说我儿子的病有50%的机会，随着成长那些胆管可能也会长，，，，
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<br/>      后来我们回老家还是靠人民医院的中药喝到2001年程医生又在网上查到说北京儿科研究所的李龙最有研究的，我们4月份又去了挂了李龙的号，他说可以手术，之后就是等住院，等病床，第一次手术是5月9号，手术两个半小时出来，手术顺利，做了胆管造瘘手术。肝那里接了条管子说一个月后在拔管【胆汁直接从那管子出来】，术后两三天脸上的疙瘩明显的少了，全身皮肤也不会在痒了，李龙叫我们带管子回来，术后大概20天的时候，意想不到的事出现了，他躺着好像很累也不吃饭，我连忙摸下他的头，发烧了，当时我也不知道这的严重性，就叫我老公去买点发烧要来给他吃，结果烧是退了，但是脸，眼睛黄得厉害，比之前更严重，我们马上去人民医院找程医生，他叫我们赶紧去北京找李龙，情况不好。
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<br/>    我们又去了北京找到了李龙，他说管子拔掉，里面已经有炎症了，拔管之后李龙又叫我们回家，说观察一个月后再来复查，我们就又放心回去了，一个月时间很快就过去了，由于路途遥远，这次我和小孩自己去【老公要赚钱】，买了厦门到北京火车硬座的车票，这样可以省一半的车钱，傲了31个小时，我们又到北京找到李龙，说这手术没效果又安排住院。
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<br/>     等做第二次手术，又是等病床，等了3天住进医院，8月3号再一次推进了手术间，我自己一个坐在椅子祈祷这次手术能顺利完成，两个小时后，李龙推开手术室叫我说手术顺利，半小时后我儿子被推出来送到病房，看这儿子全身插管，我的心好痛，巴不得现在躺在床上的那人是我，不愿看到儿子受那么多的罪，但是孩子很坚强，那么多次手术他都没有哭过一次，不会害怕，反而听到要手术了很高兴，他说手术了身体就会好起来，就会跟正常孩子一样，也就不会死了，听到那些成熟的话，你会想到那是出自一个6岁小孩说的话吗？术后一个礼拜出院。。。。
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<br/>       到现在半年了我还没去复查，基本就那样，不过还是要喝中药喝草药吃优思佛，我现在心里都没底了，也不知道要怎么办。。。。读书都是带草药进去喝，他还算听话，自觉喝中药，吃优思佛。。。现在看他时好时坏，眼睛还是有黄，皮肤也还黄，只不过不会痒了。。。

看了QQ空间，很难过，孩子一定会再回来的，那么勇敢懂事的孩子。
<br/>我身边有一位朋友，孩子出生几个月后，好象也是被诊断为胆道闭锁，去上海动了一次手术，无效。后来去台湾做了肝移植，肝源是孩子妈妈的。现在一切安好。因为不是特熟悉，所以具体情况不了解，应该也是经历了很多的选择痛苦吧，不是当事人，是永远不能感同身受的。

碧空雁沙 发表于 2011-6-1 14:22
<br/>&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;&nbsp;哎，本来不想说的。前几个月发帖的那个楼主一开始就在我们群里 ...

<br/><br/>那个帖子我也看了，真难过，唉。。。

希望我们这种不幸中的万幸家庭都能更坚强，一切为了孩子。。

有肝内胆管发育不良的跟我交流360405625