越是怕什么，越是来什么！

    医生太拖延我们的时间了！我们找关系，找到外科老大夫看了下！就怀疑是闭锁！建议我们去上海复旦附属儿科医院！本想立马去的！该死的鸟医院，细菌感染孩子发烧了！我们只有等孩子退烧了！

    争气的孩子，知道这破医院呆不得！第3天就退烧了。

    第二天办理出院！

    第四天，我妈妈和丈夫带孩子去上海了！

    因为我免疫力不行，支气管炎上来了！就没去！在家等结果！

    最初我们都以为孩子只是去上海确诊，需要手术！手术后好好照顾就没事了！

    周三，老公从上海发简讯告诉我确诊是闭锁！

    晚上，我在网上查闭锁资料，当我看到先天性胆道闭锁，过了手术最佳时期，就不能手术，只能活到7至8个月！即便手术了，也只能活到2岁！当时就如晴天霹雳飙在我头上。一瞬间，我忘了呼吸，忘了心跳有没有继续！下一秒眼泪就下来了！心好痛！好痛好痛！我突然想找一个方式逃避和安慰自己！因为我的理解能力一向很差！我去叫姐姐来看！是不是我的理解错了！或者说，我的理解本来就错了！可是姐姐看了也哭，抱着我说：不是的！不是的！肯定不是的！我们乐乐那么可爱！绝对不是的！你不要看这个了！不要吓唬自己好不好？你睡觉，或是看你喜欢看的电视剧！不要再看这个了！

    可是,我的眼泪还是止不住！我无法想象，我好不容易得到幸福，就这样毁灭了！无法想象，你这么小，就要离开我！无法想象，你不再的那天！

   12月23日！宝宝手术了

   第二天，我为了炎症加快消掉！我去社区打了一百块钱的药，用了两天就好了！　第二天去买了车票，晚上出发上海！

     第三天早上6点半到了，快七点的时候找到病房！

     进去一看，宝贝鼻子里插了胃管，还有其他地方的管子！心里生疼！看着宝宝睡着了！想着他好的样子！晚上后，家人说：孩子这样子全怪我！怪我没有怀好！因为问了医生说是子宫病毒引起的！你说你这个妈妈怎么当的！

    听到这话！不想分辨是以玩笑口语说的还是质问的口语问的！我就像直接跳楼！真的！因为我的子宫病毒害这样的!都没有勇气面对孩子了，更没勇气活着了！后来想着，既然是我害孩子这样的！我就该负责！我就该好好陪着孩子！好好照顾他！他若亡，我也亡！

    孩子手术一个礼拜过去了！胃管里排除的夜干净了！可以开始喝点点水了！等过几天再喝奶！因为怕胃受刺激！医生说等喝奶后，第一次的大便是绿的！主要看第2次的大便如果黄了！就有希望了！因为手术后，孩子就像刚出生的孩子一样！从新开接受食物的分泌！

    中午，听见妈妈说：刚经过那个病房，那个孩子手术后大便还是白的！妈妈哭的几伤心啊！

    那时，我还不能体会那个妈妈的心情！

    几天后，我们的孩子可以吃奶了！我们等待着第一次的大便颜色！很好！是墨绿的!接着就是看第2次的了！我们很紧张！心里的石头开始悬的很高！之后等到他拉第2次时，当我们要看颜色的时候，心情是最害怕，最激动的！现实总是很残忍！大便没有起色！还是白的！医生看了之后，摇头！说在看看吧！有的孩子没这么快！可能过两三天就拉黄了！这话有点安慰！我们的心里，就继续悬着大石头等待那个安慰！

    两天后，是白的！

    三天后，还是白的！

    4天后，仍然是白的！

    医生说：你们回家等奇迹吧！

    老公在这期间，从手机上网查到很多术的孩子父母告知的生活和寿命！只要是做了葛茜手术的的孩子，寿命都不超过10年！最坏的不超过两年！而我们宝宝就是最坏这种！

    当时，安静的病房里开始有我和妈妈的哭声！我抱着睡着了的宝贝哭着，看着他！我可爱的孩子，我怎么面对那一天？

     你要妈妈拿什么保护你？你要妈妈拿什么守住你的命啊？　

         1月9日！出院了

      我们做着动车组回家！

      晚上到了南昌！姐姐开车来接我们！我带着孩子坐在前面！我看着窗外流泪！

      医生开了激素和保肝药！要我们3个月后再去复查！

     快过年了！可是我们心里始终没有准备过年的情绪！一个月了，孩子的大便依然没有好转！夜里，我偷偷的哭！我除了哭不知道还能用什么来解痛！

    时间很快！3个月就过去了！大便在激素的刺激下，黄了！但是没药了几天，又淡了！

    3月9日！我的生日！我从没想到过，我的某一次生日居然是带着孩子去上海复查！第二天到上海！吕志宝看了宝宝的肝功结果，再用手指压了下肝脏的位置！说：比手术时还大了7厘米！好好护理！一定要注意别发烧感冒了！否则一旦堵上了！神仙也就不活了！以后不用来上海了，你们自己在本地做检查自己看就可以了！

      回来后！我们对西药死心了！在家人的讨论和决定下，给孩子试试中药，死马当活马医了！

      第二天去找了中医，开了一些药回来吃！快吃了半个月多了，宝宝居然17号晚上开始发烧！我们都吓得很害怕！给他物理退烧，吃美林！还是不行！退了又烧！18号就一早收拾东西奔去医院！做了肝功，发现指标降了些！我们大家开始很好高兴，认为有希望了！中药还没迟到一个月就降了一些！孩子大便还是淡了一些！尿黄了很多！

     将近10天过去了！出院了！还没一个月，又发烧住进去了！医生要我们做肝功！我们拒绝了！孩子上次没多久抽了那么多血做肝功，这次又做！上次的抽出去的血都还没不回来，本来大手术就消耗了他的元气！哪里还经得起这样折腾？本来就贫血了！不抽！医生听了我们这些话说什么就是不做，也没辙了！只是开了退烧针，消炎针，抗生素，维生素之类的针！将近又一个10天过去了，又可以出院回家了！

    没想到这次是没一个半个月，又发烧进去了！这次总是高烧反复，不得彻底退烧！医生建议我们做个血培养，怀疑是不是有败血症细胞在作祟！我们做了之后，几天后结果才出来，说是有败血症细胞侵入！需要治疗10天后在做一次，看好了指标正常了没有！基本不是很严重的，都在10天左右好了！孩子退烧了，本想出院的，又得继续了！

    10天后的治疗结束，带孩子回家了！复查的化验结果等5天后来问！

    5天后，我电话打过去问，正常了！

    过了快一个月了，又高烧41度进医院了！

    医生说：你们孩子这样，根本就不要带来看，你们不是害他受罪吗？今天我收你们进来治疗退烧，之后他会更厉的。就不是和前面一样了，隔半个月或是一个礼拜，之后就是隔两天烧一次，最后天天发烧！你们孩子这个程度，随时都会走掉的！

    我当时听的不高兴！我纯属当医生是在放屁！

    从上海复查回来后，每次住院都是我和他姑姑带着的！那个六月，在医院里，我和燕子最怕的事就是给宝贝量体温了！每次要看体温结果，我们都鼓足勇气看的！因为我们真的怕了！那次打了一个礼拜多的针，还换了最好的抗生素都没用，还是天天高烧！看着孩子静脉曲张那么严重，两天换一次地方打针，孩子每次哭的很厉害，我的心也同时很痛！看着这样受罪，在医院里还是天天发烧，还要打针！我决定和家人商量出院！以后发烧也不来了！在家发烧，顶多一天多几次物理退烧加美林！

 6月18日出院回来后，进胆道闭锁QQ群，有个家长推荐《尼美舒利》退烧效果很好！我就去药店买了！效果真的不错！比美林厉害多了！

    6月底，开始天天高烧，最低不下38度5！反复浮肿，天天给他物理退烧加退烧药！肚子越来越大！下面的蛋蛋也被腹水涨大了很多，比大人的拳头还大！

   三个月了，100天就有90是发烧的！

    9月份，精神开始很差！奶量大量减少！几乎没有尿！昏睡！全身浮肿的就如一个胖娃娃，皮肤肿的很光滑发亮！我不管怎么抱他，都抱不动了！只有丈夫力气大，抱得了！半个月了！拉了一次干干的血便！把我吓坏了！以为他没几天了！谁知后来，他自己好过来！

   11月了，浮肿开始消退的差不多了！

    慢慢的，我们不再给天天量体温了！孩子发烧就会没精神，我们也可以摸出来！因为孩子发烧太频繁了，我用手摸，就可估计孩子发烧多少度，基本与体温计结果差不了两分！所以没有量过了体温了！

    12月初！宝贝大便开始不好了！时白时黄的！肚子大了很多，下面更大了！每次买尿片我都要买加大号的都还不合适，最好是加加大号！某晚，逗他开心，把他肚子露出来亲亲，靠靠我的脸。发现体温很高，他精神居然很好，还玩的很开心！我给他量个体温居然39度了！我受不了他了！他变坚强了！还是怕我担心，给他吃药呢？哎！

    1月分，开始大便稀烂的！肚子越来越大，尿又开始没有了，下面的蛋蛋涨的吓人！他的精神也不好！我们就想给孩子减轻痛苦！去医院打白蛋白和利尿的！减少腹水后，宝宝也可以过个好年啊！

    我们就在离过年还有两个礼拜多，就去了医院！

      办好了住院手续！找到病床，刚安顿下来！医生过来就想赶我们走！因为我们是这医院的熟客了！他们知道我们的脾气！我们也知道他们的作风和目的！医生说这样是没有效果，这里消掉了腹水，那个部位的肝又冒出了腹水！这样你们又费钱，孩子又受苦！  可我们看着孩子这样痛苦，我们于心不忍！医生只有无奈，给我们开了药打了一个礼拜的药，效果还是有的！宝宝的肚子就小了很多！蛋蛋也小了很多！快出院的时候，医生开了一对利尿药让我们回家给孩子吃！不要吃久了，否则会电解质紊乱的！

     我回家后吃了两天就停了！因为怕电解质紊乱！而且宝贝的肚子小了很多！就没必要继续吃，没想到停了两天，就很快回到住院前一样大的肚子了!还有一个礼拜过年了，我们又开吃了，吃到过年后！

     2月初，宝宝开始拉稀！很厉害！我给群的一个爸爸打电话，因为他孩子走前也拉稀！我很担心孩子是不是日不久了！那个爸爸告诉了我一个药，吃了两天就见效。他孩子是拉稀好了一段时间，又拉了，后来药都不起效了，没几天就走了！我买了药回家给孩子吃上，我很怕孩子会吃了没效果！不过还好！止住了！我以为是利尿药吃的时间久了导致的！所以停了两天！

    3月17日晚上，宝宝突然拉稀了！可以听见他肚子里拉稀的那‘咕噜’的声音！一个小时拉一次，还呕吐两次！宝宝非常不舒服，一个晚上都是翻来覆去！可能这个时候就已经是个严重性警告了！没几个月的日子了！5点给孩子吃了思密达！6点又拉了！上午又呕吐了一次！

     5月18日晚上，我坐在床上吃巧克力饼干！乐乐看见了也要吃！就给他吃了一点点。怕他吃多了不好！我就赶紧全吃掉了！睡觉！第二天下午回来，抱他没多久，就呕了！开始只呕点饭和一点暗红色！我吓一跳，我不决定是昨晚的巧克力还是血！后来给他拍拍，把他放摇篮睡，没想一会又吐了一点饭和暗红的！我把他抱起来，擦了下！抱着他走走，可能会好点！可是他着我们房间，要去睡觉！醒来就吐红色的！我吓着把他抱开！用白尿布擦了枕头上红色，一看！我真的吓着了，这是血！我下一秒的抓紧时间看宝贝！我哭了！却看不清宝贝！因为我清楚了这次真的不行了！哭着孩子洗澡！洗澡后，一个小时吐一次！

    5月20日上午，看他精神还好！我的心仿佛平稳了一些！感觉又以为孩子还可以再活一年半载的陪我！可是，中午又开始吐血，上吐血下拉血！最后大出血肝昏迷，2点45分离开了我们......

               宝贝啊！

        从你出生到那一刻！

        你只做了妈妈582天的宝贝！

        你知道吗？

        妈妈记得你在世的点点滴滴！

        妈妈都不会忘记！

         永远不会忘记的，宝贝.....

                我爱你！

         我生命中的宝贝！    

      这个病很可恶！历史有100年多了！到现在都没有可治愈的方法！天天都有闭锁的孩子，死亡！有的才5个月，有的一岁，有的5岁，有的十岁！这样的孩子却比正常孩子聪明机灵懂事，更是让我们不舍得离开他！

       怀孕时什么检查都正常！就是查不出闭锁！也没有可以预防的措施！连闭锁到底是因为引起的，都不知道！

我只希望，乐乐宝贝这次投胎回来，一定要是健康的！

[ 本帖最后由 曾经有你bb 于 2011-3-7 01:01 编辑 ]

你是个好妈妈，乐乐下次投胎还会做你儿子，他一定会是健健康康的

   

坚强的母亲！振作起来！乐乐回来的时候，一定是健健康康的！！

为你祈祷！祝福。。。

哎，可怜的孩子，可怜的母亲，我会替你祈祷你的孩子在天堂好好地生活，上帝啊，你这么折磨世人是为什么？我真的不知道该说什么好，真心为你祈祷以后生个健健康康的宝宝，以后开开心心地生活，好人应该要有好报的

宝贝加油，早日回到你妈妈的身边！